«Они нас в дверь, а мы – в окно»
Как мама девочки с ДЦП научила чиновников помогать детям
Татьяна Вильман, председатель Иркутского регионального отделения ВОРДИ
Иркутское бюро Русфонда давно сотрудничает с местным отделением ВОРДИ. Ведь дети, которым помогает организация, – это и наши дети, многим фонд собирал на лечение. Их почти 350. А вот на вопрос, скольким всего помогла Татьяна Вильман, невозможно ответить. Часто она решает проблему не одного ребенка, а сразу многих детей, у которых проблема возникла. Хорошо бы всем работающим в сфере благотворительности этому поучиться. Я встретился с Татьяной во время командировки в Иркутск.
Волшебная коробочка
Заседание в министерстве образования по поводу строительства в Иркутской области коррекционной школы для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Справа от Татьяны Вильман – министр образования Максим Парфенов
– Я слышал, что в Иркутской области благодаря местному ВОРДИ решили важную проблему детей со слуховыми протезами – кохлеарными имплантами. Расскажете?
– Тут была вот какая предыстория: на одном мероприятии я рассказала, как мы помогли детям с сахарным диабетом получить приборы для мониторинга сахара в крови. 870 детей болели тогда диабетом в области. А после мероприятия ко мне подошла мама ребенка с кохлеарным имплантом...
– Подождите, про диабет тоже интересно. Давайте сначала про него, раз уж зашла речь.
– Было вот как: родителям у нас раньше выдавали специальные иголки, чтобы брать у ребенка капельку крови и измерять в ней сахар глюкометром. Много иголок – ты должен 10–20 раз в сутки сам колоть ребенка. А уже существовали такие коробочки для мониторинга глюкозы в крови – ее устанавливаешь на руку, и она сама все измеряет. Одной коробочки хватает на две недели, а стоила она в 2021 году 5 тыс. руб. Вместе с расходниками – больше 10 тыс. руб. в месяц. И вот четыре года назад родители обратились к нам в ВОРДИ, чтобы мы им помогли добиться бесплатных приборов для мониторинга. Это же логично: колясочникам выдают коляски, потому что это им необходимо, а детям с диабетом необходимы такие приборы.
Я сказала одной из мам: ваше заболевание плохо понимаю, вы лучше идите к нам работать – будем вместе добиваться. И она стала у нас в ВОРДИ координатором. Мы с ней написали письмо в областные минздрав и прокуратуру. Минздрав ответил, что приборы не входят в региональный перечень. Министерство само составляет этот перечень, а потом говорит: ой, в перечне нету – ничего не можем сделать. Но прокуратура усмотрела нарушение прав детей и составила предписание на имя губернатора области. В декабре 2021 года из прокуратуры мне сообщили, что губернатор подписал указ о выделении средств на приборы для мониторинга – 98 млн руб. на 2022 год.
Но на этом рассказ не заканчивается! После нас пошли и другие регионы. ВОРДИ – сетевая организация, у нас 178 отделений по всей стране. Мы сделали из нашей истории образцовый кейс: описали, какой пакет документов собирать, куда обращаться. За нами пошли другие регионы. Родители повсюду обращались и в прокуратуру, и в следственный комитет: почему там выдают, а здесь нет? С 1 января 2024 года во всей России приборы для мониторинга местные власти выдают бесплатно.
Дорогие проводки
Мама особенного ребенка на консультации в Иркутском ВОРДИ
– Вернемся к кохлеарным имплантам?
– Так вот, на одном мероприятии я рассказала эту историю, рассказала вообще про нас. Мы ведь можем и памперсами заниматься, и походами, но самое главное – это правовые вопросы. У меня нет юридического образования, я не могу все знать. В нашем отделении ВОРДИ – 300 человек, есть мамы-юристы, один папа‑юрист. И мне удалось объединить в ВОРДИ другие общественные организации, их председатели стали нашими членами. «Радуга» и «Солнечный круг» занимаются детьми с синдромом Дауна. «Рассвет» – детьми с аутизмом. Есть две организации, которые помогают молодым взрослым с ментальными нарушениями, устраивают им сопровождаемое проживание.
У меня дочка с ДЦП, у нее нарушения опорно-двигательного аппарата. Я простая мама особенного ребенка. Не знаю, с какими проблемами сталкиваются ребята с аутистическим спектром, с синдромом Дауна. Родители озвучивают проблему, а я ее выношу на совет по делам инвалидов или в областную общественную палату и приглашаю одного-двух родителей, которые могут ясно и точно все рассказать.
Так же и с кохлеарными имплантами. Мама ребенка, у которого было сразу два таких импланта, услышала про наши успехи в правовых вопросах и после моего выступления подошла. Проблема, сказала она, вот в чем. Сам имплант устанавливают бесплатно, но ремонт и замену расходников никто родителям не компенсирует. А там один проводок стоит 10 тыс. руб. и батарейки хватает всего на сутки. «Вы же знаете, куда идти, помогите и нам!» – сказала эта мама. Дело было полтора года назад. Начали действовать.
– Был какой-то план?
– Конечно. Мы вместе с родителями выяснили, сколько в области детей с кохлеарными имплантами – оказалось, 177. Затем вместе с одной из мам написали письма в областные минздрав и минсоцразвития. Я знала, что получу отказ. Но письма наверх все равно спустят в то же министерство, так лучше сразу пройти эти инстанции. Получив отказ, я написала губернатору. Он спустил задачу в областное минсоцразвития, опять отказ. Тогда я написала губернатору еще одно, подробное письмо с перечислением всех писем и отказов. И – успех! – он поручил министру соцразвития со мной встретиться. Я взяла с собой одну из мам – кто лучше объяснит суть проблемы? Министр, кажется, не очень-то обрадовался, но потом благодарил: иначе, говорит, я бы не осознал тяжесть ситуации. Дальше на встречах с родителями определили конкретную схему. С 1 января 2025 года каждому ребенку в области выделяется на обслуживание импланта 55 тыс. руб. в год. Заодно помогли и 66 взрослым с имплантами – им выделяется столько же.
– А в прокуратуру насчет кохлеарных имплантов вы жаловались?
– Нет, никаких угроз не было. За прошедшие годы я многое поняла. У нас есть законодательное собрание, есть депутаты городской думы, общественная палата, там есть специалисты из разных ведомств – среди них можно найти кого-то, кто поможет. Если минздрав сам не предпринимает действий, есть много других инстанций, через которые можно продвигать свои идеи. Законодательное собрание может выйти с инициативой, правительство Иркутской области, губернатор. Они знают, что и как лучше сделать, по какому закону, по какому нормативно-правовому акту или приказу.
«Девчата, скажите спасибо»
Министр социального развития, опеки и попечительства Иркутской области Владимир Родионов (справа), его заместители и Татьяна Вильман
– А интересно, после той встречи общение с министром как-то продолжалось?
– Да! Ведь мы тогда подняли заодно еще одну проблему. Дело в том, что импланты надо настраивать два раза в год – ребенок растет, ухо растет, если не настраивать, идет откат, ребенок перестает разговаривать. Настраивают бесплатно, но только в Москве и Петербурге. А билеты ребенку-инвалиду не оплачивают. Такая вот казуистика: поездку на лечение компенсируют, но тут не лечение, а настройка, и никаких денег. В итоге мы договорились, что в этом году проработаем еще одну меру поддержки инвалидов с кохлеарными имплантами – проезд к месту настройки два раза в год для ребенка и сопровождающего.
А вот еще одна интересная транспортная проблема! Бесплатный проезд на лечение у нас раньше был как обычно – на поезде. До Москвы – четверо суток. До Ессентуков или Калининграда – шесть. Я отправила в РЖД официальный запрос: просим вас сообщить стоимость проезда для инвалида. Также сделала запросы в разные авиакомпании. И оказалось, что на самолете не только проще, но и дешевле! Через уполномоченную по правам ребенка попросила собрать круглый стол для решения вопроса. И поезд заменили авиаперелетом.
Вообще все сильно поменялось. Когда я вначале приходила в совет по делам инвалидов, во главе стола сидели министры, а мы, общественники, где-то сбоку. Они нам рассказывали, как нам жить. А я сказала: так дело не пойдет, мы к вам пришли, потому что у нас есть проблема, мы ее выкладываем, а вы каждый в своей сфере разбираете и пытаетесь ее решить. Вот так должно работать!
– Вас знают, с вами советуются. Но ведь не сразу так было, сколько времени ушло на налаживание отношений с властями?
– Мы сотрудничаем порядка четырех лет, но первые полтора-два года было притирание и узнавание друг друга. Почему-то общественников считают какими-то врагами, кляузниками А мы говорим: мы вам в помощь, мы – это мостик между родителями и чиновниками. Чтобы 30 человек не приходили с одной проблемой и не задавали одинаковые вопросы, мы собираем их и задаем сразу все.
А чтобы распространить полученную информацию, мы три года назад организовали чат, в котором состоят родители, специалисты медико-социальной экспертизы, Социального фонда России. Там обсуждаем текущие вопросы: например, подгузники не везут – когда будет развоз? И никто не ругается, не конфликтует.
– Почему не ругаются? За этим кто-то следит?
– Я и слежу. Поначалу были столкновения, но ведь работать мирно гораздо приятнее. Я учу родителей говорить слова благодарности, а не просто получил, что тебе нужно, и пошел. Говорю: девчата, ну вам же помогли, скажите просто «Спасибо, мой вопрос решен» – всем это приятно.
– Что еще важное получилось сделать, о чем всем было бы полезно узнать?
– У нас очень серьезная проблема с коррекционными школами. Кто-то скажет, их может заменить инклюзия. Но чтобы была возможна инклюзия, в Иркутске надо построить еще минимум 30 школ. Потому что сейчас школы переполнены. Сажать в такой класс ребенка с особенностями – это издевательство и над ним, и над остальными детьми. Я за коррекционные школы в нынешней ситуации. Инклюзия хороша, если сохраняются в полной мере все права всех участников образовательного процесса – и ребенка-инвалида, и других детей, и преподавателей.
Думаете, моя дочка Маша хотела учиться в коррекционной школе, до которой добираться два часа? Мы пробовали учиться в обычной школе. Но там был буллинг со стороны одноклассников по отношению к Маше и со стороны родителей по отношению ко мне. Никто не заступился. Дошло до уполномоченной по правам ребенка. Мы вернулись в коррекционную школу. А я с 2016 года пробивала инстанции для строительства коррекционной школы для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. И получилось! В прошлом году губернатор дал поручение выделить в Иркутске 1,5 гектара для коррекционной школы, разработать проект и начать строительство. А еще решили вопрос со школьными автобусами. Мы с Машей раньше должны были выходить из дома в 6:05, чтобы к 8:00 приехать в школу. Теперь у школы три автобуса, и по нашему примеру так же стали делать другие школы.
– А с чего все-таки начинались отношения с властью? Как складывались?
– Никак. Были встречи, я приходила – ну просто посидели, поговорили по душам, и ничего не сдвинулось. Первая наша реальная победа была – это компенсация за питание детям на домашнем обучении. Дело в том, что, знаете, у всех разный характер. Я всегда говорила: мы крепкие орешки. Они нас в дверь, а мы – в окно. Ну и опыт приходит. Раньше я говорила: все плохо. А теперь, указывая проблему, предлагаю выход. Приходим в областное министерство образования: «Нам нужна школа для особенных детей». Нет у нас таких школ, отвечают, никто не строит. Давайте посмотрим в других регионах, говорю. Оказывается, построили такую школу в Улан-Удэ, на 150 или 180 мест. Наша замминистра образования совсем недавно туда ездила по моей наводке.
– То, что вас лично знают в министерстве, помогает?
– Конечно. Сейчас к нам уже обращаются даже из министерств и ведомств за помощью. Например, пришла врач из одной из больниц и сказала, что есть проблема: детям, вообще всем детям, берут анализы на аллергены только платно. Спрашивала меня, как быть. Я говорю: дело в том, что я не знаю вот так с ходу, вы мне опишите проблему подробно – посоветуюсь с коллегами, добавлю в ваше письмо, чего не хватает, и направлю куда нужно.
– Вы волонтер или зарплату в ВОРДИ получаете?
– Я больше нигде не работаю – как вы это себе представляете? Сегодня было совещание в общественной палате, я два дня перед ним приходила домой в 10–11 часов вечера, потому что, во-первых, были встречи, во‑вторых, нужно было отправить разные письма по разным направлениям – и по здравоохранению, и по социалке, – и в-третьих, мне надо было подготовиться.
На какие-то вопросы я не получаю ответа. Можно было бы в прокуратуру обратиться – вышли положенные по законодательству 30 дней, ответа нет. Но не хочу ссориться, поэтому пишу вопрос повторно. У нас есть семейные приемные ВОРДИ: заполняешь, выбираешь направление – медико-социальная экспертиза, лекарственное обеспечение, паллиатив, санаторно-курортное лечение, образование, – дальше ты идешь на следующий уровень и описываешь проблему, которая у тебя существует. Я являюсь руководителем семейных приемных ВОРДИ, мы работаем совершенно официально от Минтруда Российской Федерации.
От Байкала до Эльбруса
Зимние забавы на Байкале
– Что есть из нерешенного в вашем регионе?
– К сожалению, с лечебным питанием для детей с короткой кишкой пока не налажено. Многие врачи на местах просто не в теме. С медико-социальной экспертизой понятно, куда идти, какие справки брать. А у детей с короткой кишкой обычно паллиативный статус. Они сидят с этим статусом, и им ничего не выдают, в том числе и питание. Пока, честно скажу, все решается в частном порядке. Вот вчера письмо пришло из прокуратуры по поводу ребенка, который год не получает питания. Пока только так, через прокуратуру. Она проводит проверку и обязывает сделать индивидуальные закупки. Но, кстати, есть несколько регионов, где вопрос решили. Например, у Ханты-Мансийского автономного округа это хорошо получилось – там в региональном отделении ВОРДИ очень сильный координатор. У них и с социальным такси хорошо: есть такси от здравоохранения, от соцзащиты и от образования. Шикарнейшие машины, с подъемником. А у нас на весь Иркутск – одна машинка.
Еще есть вопрос пенсий. Я, как мама ребенка с инвалидностью, получаю 12 тыс. руб. И ребенок получает 20 тыс. руб. Эту его пенсию мы не должны тратить ни на свет, ни на газ. Только на ребенка. А как мама из 12 тыс. руб. может за все заплатить, купить продукты, одежду? И эти 12 тыс. не индексировались много лет. В нескольких регионах у нас стали обращаться к своим губернаторам, в местный минтруд, другие министерства, чтобы эту сумму увеличили до прожиточного минимума, хотя бы для приличия. Кое у кого получилось. Я этот кейс взяла и продвигаю. Пока безуспешно, но будем дальше работать.
И еще насчет пенсий. Совсем недавно было заседание в областной общественной палате – проблема в том, что дети-инвалиды не получают пенсию по потере кормильца. Да, вот так. Не может быть у одного человека две такие выплаты одновременно – и по потере кормильца, и по инвалидности. То есть когда родители расходятся и папа или мама платит алименты, никто не заставляет выбирать – пенсия по инвалидности или алименты, можно и то и то. А если по потере кормильца – нельзя. Есть над чем поработать. В общественной палате нас поддержали, выходим на заксобрание.
– Семья вам помогает в работе?
– Ну смотрите. Федор родился в 2008 году, Маша – в 2009-м. Старшая дочка отдельно живет, ей 38, у меня уже двое внуков есть. Ее папа умер молодым от рака. А отец младших ушел из семьи, когда Федору было полтора года, а Маше – девять месяцев.
Я вот что хочу сказать. Я мама особенного ребенка – Маши. До ее появления я чувствовала себя успешной, состоявшейся в жизни и профессии. У меня были хобби, любимые занятия и друзья. Но с рождением Маши мой мир, казалось, рухнул. Многие люди, которых я считала друзьями, отвернулись. Я, как и многие мамы, не вернулась в профессию. Было ли мне сложно? Конечно. Сложно и сейчас. Но я приняла это состояние. Рождение Маши перевернуло мою жизнь, и я стала понимать, что для чего-то мне был дан этот дар. Я верю, что Маша пришла в мою жизнь, чтобы я могла делать мир лучше, помогать другим и поддерживать женщин, показывая своим примером, что жизнь не заканчивается с рождением особенного ребенка. Меня окружают сильные женщины и замечательные люди, и нас миллионы. Я радуюсь каждому дню, наблюдая, как Маша растет и развивается. Мы ходим с ней в горы – недавно покорили Эльбрус! Сплавляемся по Ангаре и Иркуту, путешествуем по льду Байкала вместе с другими особенными семьями. Я радуюсь жизни и всем тем урокам, которые она мне приносит.
Фото из личного архива Татьяны Вильман
