Яндекс.Метрика

Пространство общения

Детям с тяжелыми нарушениями недостаточно только семьи

Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения – в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен.

Сообщество родителей и специалистов

Скажем прямо, очень трудно справиться с воспитанием и обучением ребенка с тяжелыми множественными нарушениями обычной современной семье, состоящей из мамы и папы. Особенно трудно приходится в такой ситуации родителю-одиночке. Ситуация ухудшается. Кроме того букета нарушений, которые у ребенка изначально были, возникают вторичные осложнения, физические и ментальные. Если ребенок не ходит, а мать не умеет его правильно положить, посадить и переместить, то дело кончится еще и сколиозом, пролежнями, вывихами и контрактурами. Если ребенок ходит, но у него тяжелая эпилепсия, то может со временем и перестать ходить, что сильно осложнит жизнь тому, кто за ребенком ухаживает. Если у ребенка расстройство аутистического спектра, окружающий мир будет все больше пугать его, пока не приведет совсем уж в ступор или, наоборот, к агрессии.

Если же не вмешиваться в ситуацию, по мере того, как состояние ребенка будет ухудшаться, а еще ребенок будет расти, родитель, ухаживающий за ним, будет все больше и больше уставать и выгорать. Спустя несколько лет эта семья станет совершенно неблагополучна и несчастна. Медицина тут помочь может мало – надо изменить образ жизни.

Чтобы избежать вторичных осложнений, чтобы по возможности научить ребенка доступным ему социальным и бытовым навыкам, чтобы помочь ребенку общаться на доступном ему уровне и чтобы наконец дать родителям немного роздыху, нужно сообщество родителей и специалистов.

Таким сообществом является Центр «Пространство общения», который находится в Москве неподалеку от метро «Автозаводская». Центром руководят Анастасия Рязанова, профессиональный психолог, и Ирина Долотова, мама ребенка (теперь уже взрослого) с тяжелыми множественными нарушениями. Если в двух словах попытаться объяснить, что в Центре «Пространство общения» делают, то можно сказать: общаются, играют, обучают.

Альтернативная коммуникация

Представьте себе дартс, но не с иголками, а с липучками – безопасный дартс. Психологи делят детей на две команды и играют с ними в этот липучий дартс. Это очень полезная игра, благодаря ей ребенок научается соотносить себя с пространством, понимать, что такое «далеко» и «близко». Научается соотносить себя со временем, понимать, что его очередь бросать еще не наступила и надо ждать. Ребенок научается соотносить себя с командой, понимать, что что-то можно делать вместе. Ребенок научается понимать свое состояние и сообщать о нем: ему весело, грустно, он хочет играть, он не хочет играть. Если ребенок не умеет говорить, то его учат использовать средства альтернативной и дополнительной коммуникации – книжку с карточками, на которых символически изображены радость, скука, желание, нежелание и еще пара десятков ключевых понятий для общения.

Многие дети с неразвитой речью научаются, указывая пальцем в карточки, сообщать о себе довольно сложные вещи. Представьте себе, насколько легче ребенку и маме, если ребенок может не просто закричать, а сообщить, что он хочет есть, или что ему жарко, или что у него болит живот.

Кроме игр и занятий в мастерской будут еще, например, уроки кулинарии. Никто не ждет, что дети с тяжелыми множественными нарушениями научатся готовить (хотя некоторым удается освоить отдельные умения), кое-кто только и сможет, что нажать на кнопку миксера. Но благодаря этим занятиям дети научаются понимать, что приготовление еды – это процесс, требующий времени. Ирина Долотова рассказывает, что ее жизнь сильно улучшилась от того, что ее сын участвовал в кулинарных занятиях. Мальчик научился ждать, пока мама приготовит ужин, а не кричать и плакать. Еще дети с педагогами пойдут на прогулку, где научатся не пугаться и не пугать прохожих. Еще пойдут в магазин и попытаются купить там что-нибудь или хотя бы понять, что не следует хватать продукты с полок, а надо сначала заплатить за них. Потом дети вернутся в центр, снимут верхнюю одежду, помоют руки, прежде чем снова играть во что-нибудь.

Представьте, насколько легче жить человеку, который умеет все это. Представьте, насколько легче жить с человеком, который все это умеет. Таким образом занятия в Центре «Пространство общения» радикально улучшают качество жизни семей, где есть дети с тяжелыми множественными нарушениями.

И обратите еще внимание, что все это время, пока дети заняты, родители свободны. Они могут здесь же, в центре, пойти на психологическую группу, чтобы обсудить со специалистом свои переживания. Могут пойти на работу, о чем большинство родителей детей с инвалидностью не смеют даже мечтать. Могут, в конце концов, заняться собой, сделать маникюр, позаниматься спортом или просто в кои-то веки поспать.

Альтернативная страна

Детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями в Центре «Пространство общения» около 50 человек. И около 80 малышей до трехлетнего возраста специалисты посещают на дому.

Кто-то, например, переезжает и перестает посещать центр, но приходят новенькие. Большинство программных занятий в центре бесплатны, педагоги-психологи получают зарплату, и помещение содержится на благотворительные деньги.

У всех этих детей есть родители, братья и сестры, бабушки и дедушки. Получается, что благодаря работе центра качество жизни радикально улучшается примерно у 500 человек. Этого, конечно, мало на такой город, как Москва, и ничтожно мало на такую страну, как Россия.

Удаленно нельзя научить неговорящих детей альтернативной коммуникации, нельзя привить детям с умственной отсталостью социальные и бытовые навыки. Но это не значит, что удаленно нельзя помочь. Поэтому кроме очных занятий с детьми «Пространство общения» организовывает еще и психологическую и юридическую помощь онлайн, проводит программы обучения для родителей и специалистов.

Четверо психологов центра удаленно работают примерно с 200 родителями особенных детей со всей страны, помогают справиться с усталостью, выгоранием, страхом будущего и наладить отношения с близкими.

Двое юристов центра ежегодно обрабатывают около 600 обращений родителей особенных детей из самых разных российских городов и весей, помогая им реализовать свои права. Разумеется, центру трудно: зарплаты невысоки и специалистов нелегко удержать, даже несмотря на дружественную атмосферу и блестящую репутацию центра в профессиональных кругах. Разумеется, любые непредвиденные расходы, например необходимость наконец-то построить нормальный пандус, оборачиваются изрядной головной болью для Ирины Долотовой и Анастасии Рязановой.

Разумеется, центру можно помочь. Если вы хотите оказать «Пространству общения» помощь, вам будут очень рады по телефону +7 (916) 199-43-56 и на сайте https://prostranstvo-center.ru/

Фото Жанны Фашаян

Пандус Центра «Пространство общения» не соответствует стандартам доступности

Пандус Центра «Пространство общения» не соответствует стандартам доступности

Руководители Центра «Пространство общения» Ирина Долотова...

Руководители Центра «Пространство общения» Ирина Долотова...

и Анастасия Рязанова

и Анастасия Рязанова

На занятиях по альтернативному общению

На занятиях по альтернативному общению

Уроки кулинарии

Уроки кулинарии

Полезные навыки

Полезные навыки

Почти танец

Почти танец

Хорошо, когда тебя понимают

Хорошо, когда тебя понимают

Эмоциональная подзарядка

Эмоциональная подзарядка

Уроки общения

Уроки общения

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Оплатить
    картой
    Payselection
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe