Яндекс.Метрика

Народная наука

Неравнодушный читатель Русфонда оплатил исследования

Коллаж: Анна Иванцова
Ровно три недели назад мы рассказали («О мышах и людях», «Ъ» от 24 ноября) о том, как сообщество пациентов с болезнями сетчатки глаза организовало сбор средств на очередной этап доклинических исследований для разработки генной терапии болезни Штаргардта. На момент публикации заметки было собрано 52% от необходимых 3,3 млн руб. Деньги должны пойти на закупку в Китае и транспортировку в Россию лабораторных животных – генетически измененных мышей – и уход за ними. После выхода заметки сбор активизировался и через несколько дней был закрыт одним полуторамиллионным пожертвованием от частного лица.

– Мы не ожидали такого ошеломительного итога, – говорит Кирилл Байбарин, руководитель Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!», инициировавшей сбор. – Мы очень рады и благодарны всем жертвователям!

Да, тут только и остается радоваться и благодарить, потому что предугадать успех подобных акций невозможно. Русфонд умеет прогнозировать объемы и скорость адресных пожертвований, но, когда речь идет о сборе средств на решение системной задачи, когда быстрых результатов ждать не приходится, когда успех исследований в области генной терапии столь же вероятен, как и неудача, рассчитывать на предсказуемый отклик читателей нельзя. И все же, оказывается, люди верят не только в то, что могут помочь конкретному малышу, но и в то, что своими пожертвованиями способны продвинуть науку и помочь сотням и тысячам.

Болезнь Штаргардта – редкое наследственное заболевание. Проявляется у одного из 5–10 тыс. человек – как правило, в детском возрасте. Основной симптом – резкое ухудшение центрального зрения. Туманное пятно в центре глаза мешает таким пациентам четко видеть. Так как болезнь обусловлена генетикой, лечения пока не существует. Однако в Сеченовском университете, в лаборатории молекулярной вирусологии под руководством ученого-исследователя Александра Малоголовкина, уже создали рабочую модель здорового гена. Его можно вводить в организм с помощью вирусного вектора и заменять поврежденный ген, вызывающий заболевание. Теперь требуется проверить эффективность и безопасность этой модели, то есть потенциального препарата, на лабораторных животных – именно на этот этап исследований собирали средства пациенты.

Рассчитывали собрать средства к Новому году, но реальность удивила: сбор одним переводом закрыл в начале декабря внимательный читатель Русфонда. Он пожелал остаться неназванным. Единственное, что мы можем сообщить – это наш давний и постоянный жертвователь. Искренне благодарим его за помощь тяжелобольным детям – нашим очередникам и за поддержку в разработке лекарства от редкого заболевания.

Люди, работающие в благотворительности, могут рассказать немало подобных историй о неожиданно быстро собранных средствах, когда окончательную точку ставит один жертвователь. И скажут, что рассчитывать на такой итог, открывая сбор, ни в коем случае нельзя. Случайность! Однако случайности эти происходят там, где благотворительная деятельность осуществляется регулярно, годами нарабатывается доверие читателей и жертвователей.

Сейчас Сеченовский университет и пациентская организация заняты оформлением необходимых документов для продолжения исследований, получивших финансирование. – Мы решили объявить еще один сбор, на полмиллиона, – говорит Кирилл Байбарин.

По его словам, вновь собранные средства целесообразно направить на гранты для молодых ученых. Дать талантливым людям возможность развивать идеи, которые в будущем могли бы стать основой для разработки терапии других наследственных заболеваний сетчатки. Такова мечта, однако итоговое решение примут, как всегда, благотворители.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe