Лекарство Владе Зыковой оплачено
21 января здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Красноярск» мы рассказали историю пятилетней Влады Зыковой из Красноярского края («Одна история на двоих», Оксана Пашина). У девочки первичный иммунодефицит, синдром Неймеген, при котором организм не может сопротивляться инфекциям и высок риск развития злокачественных опухолей. Владе провели пересадку костного мозга от неродственного донора, но, чтобы трансплантат прижился, нужно дорогое лекарство – иммуноглобулин кьютаквиг. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 559 215 руб.) собрана. Бабушка Влады благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Одна история на двоих
Пятилетнюю девочку спасет дорогое лекарство
Владе провели пересадку костного мозга, но иммунная система пока не заработала в полную силу
– Бабушка, иди сюда, садись, я расскажу тебе историю, – каждый вечер говорит Влада. Обычно дети любят, когда им читают сказки на ночь, но Влада любит рассказывать сама.
– Она настаивает, что это именно истории, а не сказки. Потому что сказка – это то, чего быть никогда не может, а история – то, что может быть, просто пока не случилось, – поясняет бабушка Наталья Ивановна.
В своих историях Влада становится то врачом, то поваром, живет в домике на опушке леса, путешествует по разным странам, где живут экзотические звери, – недаром все стихи Чуковского она давно знает наизусть.
Жизнь Влады сама по себе удивительная история с грустным началом и более счастливым продолжением. Когда девочке было полтора года, ее мама умерла от скоротечного рака мозга. Папа уехал и больше не давал о себе знать. Владу забрали в детский дом.
Как ни просила бабушка, внучку ей на воспитание не отдавали, объясняя это тем, что у ребенка хоть и формально, но есть отец. Наталья Ивановна не сдавалась. Она каждый день приходила к Владе и изо всех сил старалась не плакать, чтобы не расстраивать внучку. Но девочка все равно сильно переживала: она перестала разговаривать, замкнулась, вырывала у себя волосы.
А потом начала очень часто болеть – то отитом, то бронхитом, то пневмонией. За полтора года перенесла три операции по поводу отита и в больницах провела больше времени, чем в детском доме. Папу Влады так и не нашли и лишили родительских прав, но Наталье Ивановне внучку снова не отдали. Мол, у бабушки возраст, больное сердце – вряд ли справится. Только в феврале прошлого года ей разрешили наконец забрать девочку к себе.
– Влада и дома все время продолжала болеть, а красноярские врачи никак не могли поставить диагноз, – рассказывает Наталья Ивановна. – Я сама врач, сначала грешила на экологию, а потом настояла на углубленном генетическом анализе в Москве. У Влады оказался синдром Неймеген – очень редкое генетическое заболевание.
При этом синдроме происходит мутация гена, который отвечает за реакцию на повреждения ДНК. Организм не может бороться с бактериями, вирусами, грибками. А самое главное, увеличивается риск возникновения злокачественных опухолей.
Врачи из московского Центра имени Дмитрия Рогачева сказали сразу: окончательно выздороветь Владе поможет только трансплантация костного мозга. Донора нашли за границей.
Пересадка состоялась в сентябре прошлого года, поиск и активацию донора оплатил фонд «Подари жизнь». Донорские клетки прижились на 99,99% – это очень хороший результат.
Однако пока иммунная система еще не заработала в полную силу, есть риск развития опасных инфекционных осложнений. Чтобы костный мозг окончательно прижился, Владе необходимо очень дорогое лекарство – иммуноглобулин кьютаквиг. Вот только денег на его покупку у Натальи Ивановны нет – и взять негде.
– У нас с Владой одна история на двоих, а больше никого и нету, поддерживаем друг друга как можем. Я ей говорю: «Вот вылечишься и будешь счастливая – у тебя вся жизнь впереди!» А она мне: «И ты будешь, и у тебя впереди. Ты же не старенькая, а просто давно живешь!» Вот так поговорим, и легче на душе становится, – улыбается Наталья Ивановна.
Для счастливого финала истории Влады остается дописать всего несколько строк. Давайте сделаем это вместе.
Оксана Пашина,
Красноярский край
Фото Надежды Храмовой
Иммунолог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Хорева (Москва): «Влада страдает редким видом иммунодефицита, ее организм из-за генетической поломки не может вырабатывать антитела к различным бактериям и грибам. Кроме того, этот вид болезни наиболее предрасположен к развитию онкологических заболеваний. Для излечения была проведена трансплантация костного мозга. Сейчас, пока идет приживление трансплантата и собственная иммунная система работает не в полную силу, для защиты от инфекций и предотвращения развития опасных осложнений Владе необходимо принимать иммуноглобулин кьютаквиг. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства на семь месяцев 1 559 215 руб. ООО «Вайнстайл» внесло 47 794 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 452 206 руб. Телезрители ГТРК «Красноярск» собрали 28 254 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 031 876 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Владу Зыкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет бабушки Влады – Натальи Ивановны Березиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
