Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Рината Фахрутдинова ждут в Москве в январе



26 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Саратов» мы рассказали историю семилетнего Рината Фахрутдинова из Саратовской области («Чтобы никто не мыкался», Вера Шенгелия). У мальчика врожденный порок развития спинного мозга – Spina bifida. Ринат не может ходить, у него нарушены функции тазовых органов, искривлен позвоночник. Необходимо комплексное обследование и план лечения, разработанный командой специалистов. Рады сообщить: вся необходимая сумма (986 400 руб.) собрана. Родители Рината благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Чтобы никто не мыкался

Семилетнему мальчику требуется комплексное обследование

Ходить Ринат не может, по дому ползает, на улице мама возит его в детской коляске
Ринат Фахрутдинов живет в Саратове с родителями и младшим братом Артуром. Мальчик не может ходить, не контролирует функции тазовых органов, у него сильно искривлен позвоночник. Причина тому – Spina bifidа, врожденный порок развития спинного мозга. Родители Рината ходят от одного врача к другому, комплексный план лечения для мальчика до сих пор не разработан. Чтобы план появился, Рината должна обследовать междисциплинарная команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). И начнется совсем другая жизнь.

Как помочь

Через несколько дней Ринат с мамой, папой, бабушками и братом отметит Новый год. А спустя еще две недели Ринату исполнится восемь лет, день рождения будут отмечать тем же составом.

– Больше звать нам некого, – говорит мама Рината Наталья. – Друзей у сына нет.

Не верится, что у веселого, ловкого Рината нет друзей. Наталья это объясняет просто: других детей сын практически не видит. Инклюзивного сада в Саратове нет. В этом году Ринат пошел в первый класс, но и это не помогло: учитель приходит к нему домой.
– Раз пять в год мы бываем в игровой комнате, – говорит Наталья. – Один раз были на школьном празднике, вот и все.

Ходить Ринат не может, по дому ползает на попе, на улице мама возит его в детской коляске, а такой школы, которую можно было бы посещать с тьютором, в Саратове для Рината тоже не нашлось. Наталья говорит: «У нас это как-то не принято».

Ринат родился с диагнозом Spina bifida – довольно распространенным, но в России почему-то совсем неизвестным. При этом диагнозе спинной мозг ребенка развивается неправильным образом и сворачивается в петельку, образуя позвоночную грыжу. Грыжу иссекают, как правило, прямо после рождения, спинной мозг вправляют на место – он обычно оказывается поврежден.

У детей с таким диагнозом часто нет чувствительности ниже пояса, проблемы с почками и ногами, почти всегда развивается гидроцефалия.
Если ребенок со Spina bifida рождается в Москве, Петербурге или еще двух-трех городах России, есть вероятность, что его диагноз распознают, вовремя сделают шунтирование, чтобы отводить лишнюю жидкость из головного мозга, посоветуют, какие исследования и операции делать дальше.

В Саратове, по словам Натальи, почти вся медицинская помощь ограничивается направлениями – туда, куда Наталья сама попросит.

– Обычно мыкаюсь, мыкаюсь, потом вычитаю что-то в интернете, выпрошу направление, и тогда, может, и повезет: чем-то помогут в Москве, Петербурге или Кургане, – рассказывает Наталья.

Особенность диагноза Spina bifida в том, что он сочетает в себе сразу несколько функциональных нарушений. С таким диагнозом ходить по очереди к неврологу, ортопеду и урологу бессмысленно. В других странах пациента со Spina bifida ведет целая команда специалистов, которые принимают решения сообща, выстраивают последовательный план лечения, главная цель которого – повысить качество жизни ребенка, сделать его максимально независимым и социализированным.

– Ринат все время сидит или ползает на попе. За последние несколько лет спина сильно искривилась, – жалуется Наталья, – но надо ли оперировать и что – ноги или спину, никто сказать не может.
Уже два года Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем ведут программу «Русфонд.Spina bifida» ровно с той целью, чтобы сказать измучившимся родителям и детям, которые годами не вылезают из больниц, одну простую и совершенно бесценную вещь: что им делать и в какой последовательности.

Сейчас бы разобраться с мочеиспусканием Рината и понять, что делать со спиной. А еще подобрать коляску, на которой мальчик сможет ездить сам, наладить работу шунта. И помочь Ринату преодолеть психологические проблемы – ребенок почти всю свою жизнь не общается со сверстниками.

Именно поэтому Наталья очень надеется, что собрать деньги на обследование и составление плана лечения удастся.

– Не могу больше мыкаться, – говорит Наталья, – очень хочу помочь своему ребенку.

Вера Шенгелия,
Саратовская область
Фото Надежды Храмовой


Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Мальчик не может ходить, у него полностью нарушена функция тазовых органов, выраженная деформация позвоночника. Необходимо провести полное обследование всех органов и систем – это требуется для определения объема и последовательности проведения лечебных мероприятий. Без комплексного подхода здоровье Рината будет только ухудшаться. Своевременное хирургическое лечение и другие методы коррекции позволят улучшить качество жизни мальчика и не допустить развития тяжелых осложнений».


Стоимость обследования 986 400 руб. ООО «РСВ» внесло 200 000 руб. Телезрители ГТРК «Саратов» собрали 24 312 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 045 018 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Рината Фахрутдинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Рината – Натальи Александровны Фахрутдиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments