Рома будет жить
Мальчик с муковисцидозом, которому Русфонд купил вибросистему, ходит в садик и танцует брейк-данс
Родительская поддержка
В три месяца Рома еще не умел улыбаться – он только учился этому обаятельному навыку. А Надежда уже знала, что у ее сына муковисцидоз. Диагноз ей сообщили в лоб, без подготовки и жестко: «Дети с таким заболеванием живут только до трех лет». Мама не помнит, как вышла из кабинета врача. Помнит только, как долго и безутешно плакала и не могла остановиться.Надежда уже знала, что такое терять самых близких. Первый муж умер в 22 года от остановки сердца прямо на работе. Ей самой был 21 год, сыну Дане – два. Надежда справилась: переехала к маме, устроилась нянечкой в садик, в ту же группу, куда определили сына. Большая и ранняя потеря сделала ее сильнее. И эта внутренняя сила позже ей очень пригодилась.
А пять лет спустя на работе Надежда познакомилась с коллегой. Евгений стал ее вторым мужем, и вместе они очень хотели общего ребенка. Прямо очень! Беременность протекала спокойно, мальчик родился доношенным и здоровым, сероглазым и щекастым.
Но через два месяца после выписки из роддома медсестра позвонила маме и попросила пересдать пяточный тест. Этот неонатальный скрининг проводят для выявления наследственных и врожденных заболеваний, всего 36 наименований. Второй анализ подтвердил опасения врачей: муковисцидоз легочно-кишечной формы. Надежда ничего не знала об этой болезни. Вслед за шоком пришло отчаяние: «Почему именно Ромка? За что?»
Помогли родителям мальчика психолог и другие папы и мамы. Хотя если честно, в основном мамы. Пациентские сообщества чаще всего создают матери. Надежду бережно подхватили в Нижегородской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом: растолковали, информировали, успокоили. И это была самая лучшая поддержка.
– Мне все пошагово объяснили: уход, лекарства, ограничения, – вспоминает Надежда. – По видеозвонку показали, как правильно простукивать ребенка, чтобы мокрота отходила. А самое главное – избавили своими примерами от страха.
В организации состоят родители разных детей. В том числе и тех, кто перерос те самые роковые три года. Среди членов сообщества есть даже 46-летний мужчина, живущий с муковисцидозом. И он одним только своим существованием подбадривает всех родителей. А еще бесплатно консультирует, ведь он юрист по профессии.
Надежда с мужем поверили: Рома будет жить.
Уроки дисциплины
Муковисцидоз – генетическое заболевание, при котором в организме сгущается слизь. Мокрота становится настолько вязкой, что затрудняет дыхание и нарушает пищеварение. Если не поддерживать такого пациента, его легкие перестают дышать, а организм – усваивать еду.
Надежде пришлось перестроиться: из мамы обычного грудничка стать мамой ребенка с муковисцидозом. Главное, чему научило ее заболевание, – дисциплина. Мальчику оформили инвалидность, от государства он сразу начал получать ферментные препараты, отхаркивающие муколитические средства, лекарства для поддержки печени и ингаляций. Их следовало принимать по графику.
Еще, проснувшись, Ромка первым делом получал порцию простукиваний по тельцу. Ребром ладони Надежда легонько проходилась по крохотным лопаткам и по бокам сына. Затем небольшая зарядка и три ингаляции в течение дня. И так – ежедневно, без выходных и пропусков. Когда мальчик научился ходить и прыгать, ему купили небольшой батут. Прыжки стали не развлекательной, а оздоровительной программой.
Раз в год Рома проходит полное обследование в больнице. И каждые три месяца мама сдает его мокроту на анализ. Так можно контролировать состояние дыхательных путей и своевременно выявить инфекцию.
Муковисцидоз требует собранности и организованности, как и многие тяжелые заболевания. Но еще это дорогое заболевание. Без поддержки благотворительных организаций многим родителям не справиться. Вот и Русфонд поддержал Рому, когда ему понадобилась вибросистема. Пока мальчик был маленький, «пробить» легкие помогали батут, фитбол и мамины руки. Но постепенно этого стало недостаточно. Мокрота выходила плохо. Ребенок часто и сильно кашлял, особенно после беготни, начинал задыхаться.
– Чувствовалось, что мокрота ему мешает. У него портилось настроение, он раздражался, злился. Другие родители рассказали о вибросистеме и о том, что помочь может Русфонд. Покупку стоимостью почти в миллион рублей мы бы не осилили.
Деньги для Ромы собрали меньше чем за месяц.
«Смотри, папе не больно»
И вскоре домой привезли коробку размером почти по пояс взрослому человеку. Родители больше часа разбирались с незнакомым прибором. На помощь снова пришло сообщество: одна из мам по видеосвязи объяснила, как настроить вибросистему.
Рома, честно говоря, сначала испугался. Прибор состоит из воздушного компрессора и специального пояса, по форме напоминающего спасательный круг. Пояс нужно надеть на грудную клетку, включить, и он начинает вибрировать. Мальчик заплакал и категорически отказался примерять его. Тогда отец натянул пояс себе на плечо, на груди взрослого мужчины он бы просто не поместился. Родители включили аппарат.
– Смотри, папе не больно, – ласково произнесла Надежда.
Рома осторожно приблизился к папе, потрогал пальчиком вибрирующий круг. Задумался ненадолго и согласился попробовать. И мокрота сразу начала откашливаться! Такая нужная и важная это штука для людей с муковисцидозом – вибросистема.
Рома хоть и маленький еще, но уже понял связь между своим самочувствием и работой вибросистемы. Он даже научился управлять ею. Надевает круг, застегивает липучки, нажимает кнопку на приборе. Садится на стульчик, включает мультик и терпеливо ждет, пока круг вибрирует, выгоняя из легких липкую слизь.
– А после уже спокойно играет, бегает, прыгает, – говорит Надежда. – Вибросистема стала нашим главным помощником, мы ей не нарадуемся.
Еще благодаря вибросистеме у Ромы появилось новое увлечение, невозможное без свободных легких.
Танцы на голове
Осенью мальчик увидел по телевизору сюжет про брейк-данс. Замер от восторга. И решительно сказал маме: «Хочу так же танцевать». Надежда нашла детскую секцию, но Рому сначала не хотели брать – слишком маленький. Мама все-таки уговорила руководителя протестировать сына.
– Что ж, давайте посмотрим, что ваш ребенок умеет, – сказал тренер.
И сам начал танцевать. А Рома – повторять за ним. У трехлетнего мальчика получилось сделать 12 элементов брейк-данса. И как же было не принять такого одаренного танцора?
– Мы берем вашего мальчика, – заверил тренер.
Так Рома стал самым младшим в группе брейк-данса. Он научился танцевать на голове и садиться на шпагат.
Еще мальчик пошел в детский сад. Правда, только на полдня. Воспитатели не имеют права давать детям лекарства, а без ферментов Рома не усваивает пищу. Но даже несколько часов в садике – социализация и развитие для любопытного и общительного мальчишки. Рома уже успел получить элегантное прозвище от воспитателей – «джентльмен». В свои неполные четыре года Рома растет галантным: в садике подает девочкам руку, открывает двери, всячески помогает.
В будущем мальчик пойдет в школу, на интеллект муковисцидоз не влияет. Рома уже собирает пазлы из множества деталей и считает до ста. Муковисцидоз не отменяет жизнь. И жизнь, кажется, побеждает.
Фото и видео из личного архива
