Другие способы
Основной список
Волгоградская область
генетическое заболевание – бета-талассемия, требуется лекарство на три месяца
Собрано
0 ₽
Не хватает
997 280 ₽
Всего требуется — 997 280 ₽
У заболевания Нуруллаха Буртиева из Волгограда диковинное название: талассемия. «Таласса» – по‑гречески «море»: дело в том, что эта болезнь особенно распространена среди тех, кто живет вокруг морей Южной Европы и Азии. Нуруллах как раз оттуда – он аварец. Суть болезни – во второй части слова. «Гема» – точнее, то, что от этого греческого корня здесь осталось, – значит «кровь». Из‑за генетической поломки у Нуруллаха нарушена выработка гемоглобина. Мальчик живет благодаря постоянным переливаниям крови, и его состояние постепенно ухудшается. Радикально решить проблему может пересадка костного мозга, с операцией надо торопиться. Однако перед этим нужно провести курс лечения препаратом джакави, а стоит он очень дорого.
Читать дальше
Морская болезнь
Читать дальше
Опубликовано 18 марта 2022
Марина Красильникова
Гематолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У Нуруллаха тяжелое течение бета-талассемии, при которой из-за генетической мутации происходит гемолиз – разрушение эритроцитов. Мальчику нужны регулярные переливания крови, что влечет перегрузку организма железом. Страдают внутренние органы, увеличивается селезенка. Для уменьшения размеров селезенки рекомендована терапия препаратом джакави, после чего станет возможным проведение трансплантации костного мозга. В отделении лекарства нет».
