18.06.2010
ДЛЯ МИЛАНЫ НАШЛИ ДОНОРА. ТРАНСПЛАНТАЦИЯ 7 ИЮЛЯ
4 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю трехлетней Миланы Куженовой («Способ надеяться», Валерий Панюшкин). У девочки острый миелобластный лейкоз, спасти ее может только трансплантация здорового костного мозга. Предполагалось, что донором для Миланы станет мама – не полностью по крови совместимая с девочкой. Наши читатели собрали деньги на покупку специального оборудования и лекарства для пересадки. Но тут выясняется, что Милане удалось-таки найти стопроцентно совместимого донора в Международном регистре, и вот на 7 июля назначена трансплантация в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Поэтому, если вы, дорогие друзья, не возражаете, то на все ваши пожертвования Милане – 400 085 руб. – мы купим ей лекарства от инфекционных осложнений. Жанна, мама Миланы, просила передать благодарность всем, кто помог. Спасибо, друзья!
Часть 1
Часть 2
Часть 3
4.06.2010
СПОСОБ НАДЕЯТЬСЯ
Девочке нужна трансплантация костного мозга
Милане Куженовой три года. У нее острый миелобластный лейкоз. Ей нужна трансплантация костного мозга. Дело осложняется тем, что для Миланы не нашлось подходящего донора. Донором станет мама, чей костный мозг подходит дочке не вполне. А стало быть не избежать осложнений, и понадобится много дорогих лекарств, чтобы с этими осложнениями бороться. Валерий Панюшкин рассказывает про Милану раввину Адольфу Шаевичу.
– Девочка на удивление веселая. Она все время пляшет, скачет и хулиганит. Едва поступив в больницу, она проглотила две батарейки, маленькие такие, похожие на таблетки батарейки от часов. Глотать батарейки очень опасно: в щелочной среде они привариваются к стенкам желудка и образуют прободную язву. Врачи уже собирались оперировать, но девочка так активно скакала и танцевала, что привариться к стенкам желудка у батареек не было возможности. Через день батарейки вышли естественным путем, а девочку в больнице прозвали «энерджайзером». Было страшно и смешно.
– Так часто бывает. Страшно и смешно. Не самой девочке. Она в три года вряд ли осознает, что с ней происходит. Но у взрослых, которые рядом с девочкой, есть такое счастливое свойство человека находить смешное и смеяться даже в самых страшных ситуациях. Я думаю, люди способны веселиться по поводу забавных проделок девочки от того, что чувствуют к девочке сострадание. Люди способны смеяться от того, что девочка не понимает, как ей плохо. И это хорошо. Конечно, не надо нарочно кормить ребенка батарейками, но надо смеяться, когда смешно, и надеяться, что жизненная энергия девочки спасет ее.
– Они из Нефтеюганска. Они уже год мучаются с этим лейкозом, лечатся в Петербурге, не бывали дома. Но Миланина мама представляет дело так, как будто бы это увеселительная поездка. Насколько я знаю, она ни на секунду не позволяет себе уныния. Откуда силы? Откуда силы у людей, чтобы так держаться?
– Я часто встречаюсь с матерями, чьи дети тяжело болеют, и могу сказать, что не все сохраняют жизнерадостность и оптимизм. Когда ребенок болеет, сохранять присутствие духа очень трудно, хотя и очень полезно. Надо отдать должное этой женщине. Она молодец. Она героическая женщина. Но на самом деле наша способность сохранять оптимизм зависит от людей, которые нас окружают. Наверное, ее поддерживают. Наверное, ей трудно было бы улыбаться, если бы, когда заболел ребенок, женщина эта не встретила бы множество людей, готовых помочь, а натолкнулась бы на стену равнодушия.
– В европейском регистре доноров костного мозга для Миланы не нашлось донора. Пересаживать будут не вполне подходящий девочке мамин костный мозг, и это значительно увеличивает риск. Теперь по любому поводу мама говорит девочке: «Ну, вот видишь, ты и ложку держишь так же, как я. Ты и чихаешь так же, как я. Мы одинаковые». Мама как будто бы уговаривает дочку, что они одинаковые и, стало быть, костный мозг должен прижиться. Это глупости?
– Какие же глупости? Мама же не ребенка уговаривает, а себя, конечно. Эти уговоры дают ей силы. Дело же не в том, что от этих уговоров изменятся результаты анализов. Но это способ надеяться.
– Для детей, приехавших в Петербург издалека и вынужденных лечиться подолгу, наш партнер благотворительный фонд «Адвита» снимает квартиры неподалеку от Института трансплантологии им. Раисы Горбачевой. Милана с мамой живут в такой арендованной квартире. А лечиться ходят в Институт амбулаторно. Если бы таких арендованных квартир не было, в Центре им. Горбачевой детей лечилось бы вдвое, а то и втрое меньше. Это правильно, что расселением детей занимается частный благотворительный фонд? Или создавать условия для лечения детям должно государство?
– Конечно, государство, иначе зачем оно? Это ненормально, что граждане страны не могут рассчитывать на то, что государство обеспечит им возможность лечить ребенка. При таком отношении государства к больным детям, какое будущее нас ждет? Хорошо, что есть люди, которые готовы помочь и деньгами своими, и временем, и усилиями. Но эти люди должны именно что помогать государству, а не государство должно быть у них помощником. Всё перевернулось с ног на голову. Это печально, но всё перевернулось с ног на голову.
Фото ИЛЬИ ПИТАЛЕВА
и Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ТРЕХГОДОВАЛОЙ МИЛАНЫ КУЖЕНОВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 400 085 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Миланы неблагоприятное течение болезни и высокий риск рецидива, миелодиспластический синдром трансформировался в миелолейкоз, а это всегда опасно». После химиотерапии у девочки ремиссия, сейчас благоприятный период для трансплантации. Родственного донора у Миланы нет, в Фонде Морша (ФРГ) тоже не нашлось совместимого неродственного донора. Нет и совместимой пуповинной крови. Поэтому решено пересадить стволовые клетки от мамы. Для этой процедуры нужно специальное оборудование, так называемые колонки для выделения клеток. «Мы возьмем костный мозг мамы, – рассказывает госпожа Станчева, – он совместим с мозгом Миланы на 50%, затем отделим совместимые клетки от несовместимых». После трансплантации для предотвращения осложнений и лучшего приживления трансплантата необходимы лекарственные препараты, которые государство пока не оплачивает.
Дорогие друзья! Спецоборудование для трансплантации и лекарства обойдутся Куженовым в 400 085 руб. Если вы решили помочь Милане выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
ДЛЯ МИЛАНЫ НАШЛИ ДОНОРА. ТРАНСПЛАНТАЦИЯ 7 ИЮЛЯ
4 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы рассказали историю трехлетней Миланы Куженовой («Способ надеяться», Валерий Панюшкин). У девочки острый миелобластный лейкоз, спасти ее может только трансплантация здорового костного мозга. Предполагалось, что донором для Миланы станет мама – не полностью по крови совместимая с девочкой. Наши читатели собрали деньги на покупку специального оборудования и лекарства для пересадки. Но тут выясняется, что Милане удалось-таки найти стопроцентно совместимого донора в Международном регистре, и вот на 7 июля назначена трансплантация в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Поэтому, если вы, дорогие друзья, не возражаете, то на все ваши пожертвования Милане – 400 085 руб. – мы купим ей лекарства от инфекционных осложнений. Жанна, мама Миланы, просила передать благодарность всем, кто помог. Спасибо, друзья!
Часть 1
Часть 2
Часть 3
4.06.2010
СПОСОБ НАДЕЯТЬСЯ
Девочке нужна трансплантация костного мозга
Милане Куженовой три года. У нее острый миелобластный лейкоз. Ей нужна трансплантация костного мозга. Дело осложняется тем, что для Миланы не нашлось подходящего донора. Донором станет мама, чей костный мозг подходит дочке не вполне. А стало быть не избежать осложнений, и понадобится много дорогих лекарств, чтобы с этими осложнениями бороться. Валерий Панюшкин рассказывает про Милану раввину Адольфу Шаевичу.
– Девочка на удивление веселая. Она все время пляшет, скачет и хулиганит. Едва поступив в больницу, она проглотила две батарейки, маленькие такие, похожие на таблетки батарейки от часов. Глотать батарейки очень опасно: в щелочной среде они привариваются к стенкам желудка и образуют прободную язву. Врачи уже собирались оперировать, но девочка так активно скакала и танцевала, что привариться к стенкам желудка у батареек не было возможности. Через день батарейки вышли естественным путем, а девочку в больнице прозвали «энерджайзером». Было страшно и смешно.
– Так часто бывает. Страшно и смешно. Не самой девочке. Она в три года вряд ли осознает, что с ней происходит. Но у взрослых, которые рядом с девочкой, есть такое счастливое свойство человека находить смешное и смеяться даже в самых страшных ситуациях. Я думаю, люди способны веселиться по поводу забавных проделок девочки от того, что чувствуют к девочке сострадание. Люди способны смеяться от того, что девочка не понимает, как ей плохо. И это хорошо. Конечно, не надо нарочно кормить ребенка батарейками, но надо смеяться, когда смешно, и надеяться, что жизненная энергия девочки спасет ее.
– Они из Нефтеюганска. Они уже год мучаются с этим лейкозом, лечатся в Петербурге, не бывали дома. Но Миланина мама представляет дело так, как будто бы это увеселительная поездка. Насколько я знаю, она ни на секунду не позволяет себе уныния. Откуда силы? Откуда силы у людей, чтобы так держаться?
– Я часто встречаюсь с матерями, чьи дети тяжело болеют, и могу сказать, что не все сохраняют жизнерадостность и оптимизм. Когда ребенок болеет, сохранять присутствие духа очень трудно, хотя и очень полезно. Надо отдать должное этой женщине. Она молодец. Она героическая женщина. Но на самом деле наша способность сохранять оптимизм зависит от людей, которые нас окружают. Наверное, ее поддерживают. Наверное, ей трудно было бы улыбаться, если бы, когда заболел ребенок, женщина эта не встретила бы множество людей, готовых помочь, а натолкнулась бы на стену равнодушия.
– В европейском регистре доноров костного мозга для Миланы не нашлось донора. Пересаживать будут не вполне подходящий девочке мамин костный мозг, и это значительно увеличивает риск. Теперь по любому поводу мама говорит девочке: «Ну, вот видишь, ты и ложку держишь так же, как я. Ты и чихаешь так же, как я. Мы одинаковые». Мама как будто бы уговаривает дочку, что они одинаковые и, стало быть, костный мозг должен прижиться. Это глупости?
– Какие же глупости? Мама же не ребенка уговаривает, а себя, конечно. Эти уговоры дают ей силы. Дело же не в том, что от этих уговоров изменятся результаты анализов. Но это способ надеяться.
– Для детей, приехавших в Петербург издалека и вынужденных лечиться подолгу, наш партнер благотворительный фонд «Адвита» снимает квартиры неподалеку от Института трансплантологии им. Раисы Горбачевой. Милана с мамой живут в такой арендованной квартире. А лечиться ходят в Институт амбулаторно. Если бы таких арендованных квартир не было, в Центре им. Горбачевой детей лечилось бы вдвое, а то и втрое меньше. Это правильно, что расселением детей занимается частный благотворительный фонд? Или создавать условия для лечения детям должно государство?
– Конечно, государство, иначе зачем оно? Это ненормально, что граждане страны не могут рассчитывать на то, что государство обеспечит им возможность лечить ребенка. При таком отношении государства к больным детям, какое будущее нас ждет? Хорошо, что есть люди, которые готовы помочь и деньгами своими, и временем, и усилиями. Но эти люди должны именно что помогать государству, а не государство должно быть у них помощником. Всё перевернулось с ног на голову. Это печально, но всё перевернулось с ног на голову.
Фото ИЛЬИ ПИТАЛЕВА
и Ольги ЛАВРЕНКОВОЙ
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ТРЕХГОДОВАЛОЙ МИЛАНЫ КУЖЕНОВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 400 085 РУБЛЕЙ
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У Миланы неблагоприятное течение болезни и высокий риск рецидива, миелодиспластический синдром трансформировался в миелолейкоз, а это всегда опасно». После химиотерапии у девочки ремиссия, сейчас благоприятный период для трансплантации. Родственного донора у Миланы нет, в Фонде Морша (ФРГ) тоже не нашлось совместимого неродственного донора. Нет и совместимой пуповинной крови. Поэтому решено пересадить стволовые клетки от мамы. Для этой процедуры нужно специальное оборудование, так называемые колонки для выделения клеток. «Мы возьмем костный мозг мамы, – рассказывает госпожа Станчева, – он совместим с мозгом Миланы на 50%, затем отделим совместимые клетки от несовместимых». После трансплантации для предотвращения осложнений и лучшего приживления трансплантата необходимы лекарственные препараты, которые государство пока не оплачивает.
Дорогие друзья! Спецоборудование для трансплантации и лекарства обойдутся Куженовым в 400 085 руб. Если вы решили помочь Милане выжить, пусть эта сумма вас не смущает. Любой взнос, даже самый небольшой, будет с благодарностью принят. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
