Акции

У Дениса Родионова из Владимирской области редкое генетическое заболевание – гиперинсулинизм. Оно встречается всего у одного из 40–50 тыс. новорожденных. Его еще называют диабетом наоборот. Поджелудочная железа Дениса выделяет слишком много инсулина, сахар в крови резко падает, из-за этого случаются обмороки и судороги, страдает головной мозг, развиваются неврологические осложнения. Мальчик может впасть в гипогликемическую кому. Всего один укол препарата соматулин аутожель позволит Денису целый месяц жить нормальной жизнью. Но лекарство очень дорогое, родителям мальчика его не оплатить. →

У Егора Вахрушева несовершенный остеогенез: кости у него хрупкие и постоянно ломаются. Болезнь старше Егора – первый перелом мальчик получил еще до рождения. После множества курсов лечения кости стали крепче, переломы случаются реже. Со временем мальчик сможет ходить, как обычный здоровый ребенок. Но сейчас ему нужно укрепить правую ногу телескопическим штифтом, который удлиняется вместе с костями. Пока эта нога загипсована – после тяжелого перелома бедренной кости. →

Из письма Натальи Кузнецовой, мамы Кати: «В полтора месяца у дочки появились странные приступы: сначала она замирала неподвижно, потом руки и ноги у нее начинали подергиваться. Катю обследовали и заподозрили эпилепсию. Нам прописали лекарство, но оно не помогало, судороги учащались. День ото дня дочка слабела, практически не реагировала ни на что, и нас направили к генетику. Исследования выявили у Кати редкое наследственное заболевание...» →

Ира Губренко живет с мамой и папой в Прокопьевске Кемеровской области. У девочки тяжелое заболевание – стремительно прогрессирующий гиперкифоз. Помочь может только операция. Ее собирались сделать через несколько лет, но на последней консультации выяснилось, что состояние позвоночника Иры сильно ухудшилось и теперь надо торопиться. Операцию готовы провести в новосибирской клинике, но стоит она очень дорого и госквотой не покрывается. →

У Никиты Шехирева из тульского поселка Дубовка есть две любимые игрушки – это его ножки. Сидя на попе, малыш руками подкидывает их вверх и смотрит, как они плюхаются на пол, а потом берет за пятки и стучит ими по полу, как барабанными палочками. Никите ни капельки не больно. После иссечения спинномозговой грыжи на четвертый день жизни малыша его ноги утратили чувствительность. Это типичные последствия операции у детей со Spina bifida: ноги неподвижны, нарушены функции почек, кишечника и мочевого пузыря. Так что играть с ножками Никите не больно. Больно его родителям, которые не знают, как ему помочь →

Из письма Людмилы Однораленко, мамы Алины: «С первых месяцев жизни дочки меня тревожила ее реакция на прикосновения: когда Алину одевали и переворачивали, она буквально заходилась от плача. Но тогда мы не знали, что у дочки врожденная костная патология. В девять месяцев ортопед назначил Алине массаж для исправления деформации стоп. На первом же сеансе у малышки сломалось бедро...» →

У Божены Корягиной из Чебоксар опухоль мозга – анапластическая эпендимома. Это очень злая опухоль. Она растет, даже если ее вырезать. Она не поддается химиотерапии. Она убивает. Единственный способ справиться с этой опухолью – провести операцию и затем протонную терапию, которая уничтожит остатки раковых клеток и при этом не спалит находящиеся рядом ткани мозга. Операцию Божена уже перенесла благополучно. Впереди протонная терапия, но она не входит ни в одну государственную программу финансирования медицины. →

Ира Бандурко живет с мамой и бабушкой в деревне Георгиевке в Кемеровской области. Из-за тяжелой родовой травмы – разрыва нервов в плечевом сплетении – у девочки практически парализована правая рука, она неестественно изогнута в кисти ладонью наружу, работают всего два пальца, локоть и плечо стянуты контрактурами. Помочь Ире может только серия микрохирургических операций. Это лечение сложное и очень дорогое. Маме и бабушке таких денег самим никогда не накопить →

Из письма Владимира Егорова, папы Даши: «Даша и Маша, наши близняшки, родились здоровыми, никаких патологий врачи роддома у них не обнаружили. Только после выписки мы обратили внимание, что голова Даши все время повернута влево. Обратились к неврологу, прошли курс массажей, после него дочка начала свободнее поворачивать голову. Но на этом проблемы не закончились. К восьми месяцам у Даши стал деформироваться затылок. В интернете я прочитал, что это свидетельствует о неправильном росте черепа...» →