Владику Маринину оплачены подбор и активация донора, доставка трансплантата
1 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Нижний Новгород» мы рассказали историю шестилетнего Владика Маринина из Нижегородской области («Мечты о настоящем мороженом», Артем Костюковский). У мальчика редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз, при котором поражаются слизистые, разрушаются клетки костного мозга. Чтобы спасти Владика, нужна трансплантация стволовых клеток от неродственного донора. Но подбор и активация донора, а также доставка трансплантата в клинику не оплачиваются государством. Рады сообщить: вся необходимая сумма (849 051 руб.) собрана. Родители Владика благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Мечты о настоящем мороженом
Шестилетнего мальчика спасет трансплантация костного мозга
Владик плохо ест, аппетит ненадолго появляется только после переливаний крови
У разных детей разные мечты. Кто-то грезит новым конструктором, кто-то – самокатом, кто-то – смартфоном.
У Владика всегда были два заветных желания. Первое уже сбылось: он побывал в Москве. А вот со вторым все гораздо сложнее. Владик, который из-за болезни находится на строжайшей диете, мечтает съесть мороженое.
– Настоящее мороженое, – тихим голосом уточняет он.
Папа мальчика, Владимир, родом из Казахстана, мама Надежда – из Ивановской области. Их познакомили общие друзья. Поженились, потом родился сын. Имя придумывали всей семьей и сошлись на Владиславе.
Родился мальчик с дистрофией ногтевой пластины на ноге, а по всему телу были пятна серого цвета. В полтора года начались носовые кровотечения. Стали крошиться и чернеть зубы, а язык покрылся пятнами. Анализы крови каждый раз выявляли низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. Зубы не могли лечить из‑за опасности кровотечений.
Что же касается диагноза, то медики не могли его поставить несколько лет. Когда Владику было два года, после очередного обследования врачи предположили анемию неуточненной этиологии. Назначили переливание крови, после него стало гораздо лучше. Но сразу после выписки анализы крови снова упали, и мальчика опять госпитализировали. Они с мамой ложились в больницу несколько раз в год.
В три года у Владика стал сильно болеть живот. Врачи обнаружили разрастание ткани слизистой кишечника, которое может предшествовать онкологии, и заподозрили генетическое заболевание, сопровождающееся разрушением клеток костного мозга. Окончательный диагноз удалось поставить лишь в прошлом году после генетического анализа: врожденный дискератоз. Это очень тяжелое и редкое наследственное заболевание, при котором на коже появляются пятна, развивается дистрофия ногтевых пластин, поражаются слизистые. И угнетается функция костного мозга.
– С одной стороны, это был сильный удар – такой непростой диагноз, – вспоминает Надежда. – С другой, было и облегчение: наконец стало ясно, что именно с сыном и что теперь делать.
А что делать, врачи сказали сразу – трансплантацию костного мозга. Никто из близких родственников в качестве донора не подошел. Тогда Надежда и Владимир обратились в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – и неродственного донора удалось найти. Есть и клиника, где готовы провести эту непростую процедуру, – московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) онкологии имени Н.Н. Блохина.
Несмотря на болезнь, Владик спокойный и общительный мальчик. Умеет читать, но книжки предпочитает исключительно с картинками. Легко заводит друзей. Много рисует – причем в абстрактной манере, экспериментирует с цветами. Правда, недавно в своем творчестве приблизился к реализму: начал рисовать и людей.
Трансплантацию нужно делать как можно скорее. Дело в том, что в последний год здоровье Владика серьезно ухудшилось. На теле появилось еще больше пятен серого цвета. Стали атрофироваться ногти – ломаться, отслаиваться. Язык покрыт красными язвочками, которые периодически кровоточат. Выпали почти все зубы. Уровень гемоглобина и тромбоцитов низкий. Мальчик плохо ест, аппетит ненадолго появляется только после переливаний крови. И очень быстро устает. Иногда сил хватает только на то, чтобы спуститься во двор, сесть на качели, начать раскачиваться – и тут же прямо на них уснуть.
Лучше бы мечта Владика о Москве сбылась каким-то другим образом и он оказался в столице не из-за страшной болезни. Сейчас сил придают только мечты о мороженом – родители пообещали купить его, когда сын поправится.
А недавно Владик сказал, что у него есть еще одно желание: стать как все. Как все – это быть здоровым. Бегать и прыгать вдоволь, гулять в парке, ходить в школу, кататься на велосипеде, заниматься спортом, есть все, что захочется. Включая, конечно же, настоящее мороженое. Давайте сделаем так, чтобы это произошло.
Артем Костюковский,
Москва
Фото Надежды Храмовой
Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «У Владика редкое генетическое заболевание – врожденный дискератоз. Течение болезни тяжелое. По жизненным показаниям мальчику необходима трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию неродственного донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата 849 051 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» собрали 27 217 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 821 834 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Владика Маринина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Владика – Надежды Валерьевны Марининой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
