Акции

Из письма Инны Новиковой, мамы Никиты: «Никита – единственный мой ребенок. Он родился со сломанными ручками и ножками, генетический анализ выявил у сына несовершенный остеогенез – редкое заболевание, при котором кости с рождения остаются хрупкими, ломкими. Врачи не знали, как нас лечить, переломы шли один за другим, случались буквально от неосторожного движения. В интернете я нашла информацию о московской клинике Глобал Медикал Систем, где таких хрупких детей успешно лечат. Лечение оказалось дорогим, а проводить его нужно было регулярно. Первый курс я сама оплатила, потом пришлось обращаться в благотворительные фонды...» →

У Нарыйааны Макаровой из Якутска ложный сустав в правой голени. То есть сломанные кости толком не срастаются и не дают ноге толком расти. Беда в том, что перелом произошел не оттого, что Нарыйаана упала и ударилась, не из-за несчастного случая, а оттого, что у нее нейрофиброматоз – генетическое заболевание, опухоль, которая разъедает кость. То есть ложный сустав у Нарыйааны с самого рождения, девять лет. Лечение нейрофиброматозных переломов существует, называется «метод Дрора Пейли» и предполагает вживление в кость специального растущего стержня. Две операции по этому методу Нарыйаане уже сделал в ярославской клинике «Константа» ученик доктора Пейли – Максим Вавилов. Но стержень, вставленный доктором Вавиловым, оказался маловат – слишком быстро стала расти Нарыйаана. Нужен стержень побольше, а он дорогой. →

Лева Малахов живет в Новосибирске с мамой, папой и младшим братом. У мальчика редкое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. В десять месяцев Лева сломал бедро, потом переломы стали постоянными. Мальчику регулярно проводили комплексное лечение – терапию для укрепления костной ткани и реабилитационные занятия по специальной программе. Бедренные кости ему укрепили растущими стержнями. Переломы почти прекратились, Лева в физическом отношении практически не отставал от сверстников. Однако сейчас мальчик активно растет, и его кости вновь теряют плотность. Необходимо продолжить лечение, но средств на его оплату в семье Малаховых нет. →

Милана Бешкок живет в Адыгейске с мамой, старшим братом, бабушкой и дедушкой. У девочки слишком рано начали срастаться кости черепа. В год она перенесла комплексную операцию, но та помогла лишь на время. Сейчас кости черепа срослись полностью, образовали единую кость. Милану нужно срочно оперировать – раздвинуть сросшиеся кости черепа и установить специальные аппараты, чтобы мозг мог нормально расти и развиваться. Девочке готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве. Но операция и аппараты стоят почти полтора миллиона рублей. А у мамы Миланы нет таких денег. →

У Вероники Рахматуллиной из небольшого города Губкинский Ямало-Ненецкого автономного округа злокачественное заболевание крови – миелодиспластический синдром, который еще называют «дремлющим лейкозом». Второй год девочка находится под контролем онкологов. Из-за низкого уровня тромбоцитов у нее часто идет кровь носом, по всему телу и на лице выступила сыпь. Пока лейкоз не «проснулся», врачи рекомендуют немедленно провести трансплантацию костного мозга. Но в отечественных регистрах донора для Вероники не нашлось. Единственный способ спасти девочку – найти его за рубежом. А это стоит недешево. →

Соня Курасова живет с родителями в подмосковном городе Электросталь. У девочки синдром Марфана – редкое генетическое заболевание, поражающее сердце и сосуды. Сама Соня не считает себя редкой. Вот только иногда сердце у нее бьется слишком сильно. Тогда девочке становится трудно дышать, и она теряет силы. Но как только отпускает, Соня веселеет, строит планы, готовится пойти осенью в первый класс, учится читать и писать и мечтает, что в школе у нее появится много друзей. И все это так и будет, если девочке в ближайшее время сделают операцию на сердце. Ей жизненно необходима пластика сразу трех сердечных клапанов, которую готовы провести в итальянской клинике. Но у родителей Сони нет денег на оплату такой сложной и дорогой операции. →

Римма Макарова живет в Ржеве Тверской области. У девочки тяжелый сколиоз. Позвоночник искривлен уже так, что дело теперь не только в некрасивой осанке, не только в том, что на спине горб, а в том, что сдавлены и деформированы внутренние органы, – от этого постоянная одышка, постоянные боли в спине, частые головные боли, с перебоями работает сердце, почки и женские органы. Но это обратимо: если сделать операцию и приладить Римме к позвоночнику специальную подвижную конструкцию, спина выпрямится, внутренние органы восстановятся. Единственное, что девочка потеряет навсегда, – это золотую медаль в школе, на которую она всерьез надеялась. Просто школа закончится раньше, чем Римма восстановится после операции. →

У Рената Рагимова несовершенный остеогенез – тяжелое генетическое заболевание, которое заключается в том, что у ребенка чрезвычайно хрупкие кости. После множества переломов сильно деформировалась левая голень, Ренат практически не может ходить: при малейшей нагрузке снова ломается кость. Чтобы исправить это, необходимо установить в голень внутрикостный телескопический стержень. Эту операцию медики готовы провести, но под государственную квоту такое хирургическое вмешательство не подпадает, а стоит очень дорого. →

Глеб Яковлев живет с мамой и двумя младшими сестрами в Костроме. Учится в десятом классе, ходит в автошколу и на тренировки. Это стоит мальчику больших усилий, ведь у него работает только левая рука. Пальцы правой едва слушаются, запястье не сгибается, руку почти невозможно отвести в сторону или поднять. Даже застегнуть пуговицы на рубашке – проблема. Из-за тяжелого перелома правого плеча, случившегося в раннем детстве, у Глеба пострадали мышцы, сухожилия и нервы. Он перенес несколько операций, мужественно разрабатывал руку, и постепенно восстановилось движение пальцев и запястья. Но спустя несколько лет произошел рецидив, рука вновь плохо двигается и, хуже того, усыхает. Глебу необходимо продолжить хирургическое лечение. Но оно стоит почти миллион рублей. Таких денег у Яковлевых нет. →