Акции

У Миши Давыдова из Саратова несовершенный остеогенез – кости от рождения очень хрупкие. Мальчик уже перенес больше 30 переломов и несколько операций. Больше всего досталось бедрам и голеням. Четыре года назад Мише укрепили правую ногу растущим штифтом. Сейчас мальчик подрос, левое бедро деформировалось, стала заметна разница в длине ног. Миша хромает и жалуется на сильную боль. Нужно срочно установить раздвижной стержень и в левое бедро, операция стоит около двух миллионов рублей, таких денег у Мишиной мамы нет – насущные проблемы, но не новые. А есть новая: Миша стал бояться.  →

Из письма Юлии Руденко, мамы Маши: «Дочка родилась здоровой, хорошо развивалась. А в последних числах декабря прошлого года изменилась: стала капризничать, почти не спала. Мы обратились к врачам, Маше сделали анализ крови, и он оказался плохим – уровень тромбоцитов и гемоглобина упал до минимума. Дочку сразу госпитализировали, провели пункцию костного мозга и обнаружили онкоклетки! Никогда не забыть этот день, когда нам сообщили, что у нашей малышки рак крови! На лечение Машу направили в московскую больницу. Сейчас дочка проходит химиотерапию...» →

У Насти Мироновой из поселка Железнодорожный в Пермском крае острый лимфобластный лейкоз – рак крови. После химиотерапии болезнь быстро рецидивировала, то есть вернулась, и теперь вылечить Настю можно только путем трансплантации костного мозга. Когда лейкоз рецидивирует так быстро, трансплантацию надо делать срочно, нет времени на поиск идеально совпадающего донора. Насте костный мозг пересадят от мамы. Но мы же помним из школьных учебников биологии, что генетически дети совпадают с родителями всего наполовину – половина от мамы, половина от папы. Чтобы костный мозг мамы прижился в организме дочки, нужны специальные очень дорогие лекарства. Вот их-то и нет. →

Илюша Путинцев живет с мамой в городе Асино Томской области. У мальчика тяжелейший врожденный порок сердца. Такая патология называется «комплекс Шона» и встречается крайне редко – один случай на миллион новорожденных. За свою жизнь Илюша перенес уже пять сложных операций, ему установили протезы сердечных клапанов и электрокардиостимулятор. Врачи предупредили: когда мальчик подрастет, протезы придется менять. Сейчас протез легочной артерии уже не справляется с нагрузкой. Его необходимо заменить клапансодержащим кондуитом большего размера. Стоимость операции – свыше миллиона рублей, у Илюшиной мамы нет таких денег. →

Четырехлетняя Мари и ее старшие братья Багдад и Батухан не слышат с самого рождения. У детей одинаковый диагноз: наследственная двусторонняя глухота. Два года назад всех троих прооперировали – вживили кохлеарные импланты. Дети начали различать звуки и понимать речь. Это большая победа, но результаты имплантации легко утратить, если не закрепить их с помощью слухоречевой реабилитации. Детям готовы помочь в подмосковном центре «Тоша и Ко». Но реабилитация для всех троих обойдется в полмиллиона рублей. Сумма для их родителей просто неподъемная – они сами инвалиды по слуху, семья живет на скромную пенсию. Без нашей помощи им никак не справиться. →

У Арины Тряпкиной из Владимира болезнь со сложным названием миелодиспластический синдром (МДС), редкая и еще не до конца изученная. Но иногда ее называют просто «дремлющий лейкоз», потому что главная опасность МДС именно в этом – со временем он перерождается в рак крови. У Арининой старшей сестры Маруси этот момент, увы, пропустили. Арине нужно сделать трансплантацию костного мозга, пока дремлющий лейкоз не проснулся. →

Из письма Сергея Крючкова, папы Элины: «Когда дочке было восемь месяцев, ортопед обнаружил у нее проблемы с тазобедренными суставами. Первые шаги Элина сделала в год и четыре месяца – и сразу сломала бедро со смещением. С тех пор на ноги не вставала, а переломы продолжались. Врачи выявили у дочки несовершенный остеогенез – патологическую хрупкость костей, он неизлечим. Элина перенесла около 30 переломов и десяток операций – кости укрепляли штифтами. Металла у нее нет только в одной руке. В десять лет у дочки прогрессировал сколиоз, требовалась операция, но врачи сказали, что кости Элины не выдержат установку металлоконструкции...» →

Девочке 15 лет, она живет с мамой в городке Сергач Нижегородской области. За последние два года Полина вытянулась на 30 сантиметров, а на спине вырос горб. Девочка быстро устает, ей больно стоять и сидеть, скачет давление, падает зрение – состояние все хуже с каждым днем. В московской клинике Полине готовы выпрямить спину по новой высокотехнологичной, щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Но у мамы, которая растит дочь одна, нет денег на это лечение. →

Из письма Марии Житаревой, мамы Феди: «Федя с первых месяцев реагировал на звуки, лепетал, но не сразу отзывался на имя. Ближе к двум годам его начали обследовать у сурдолога и после нескольких попыток выявили двустороннюю тугоухость, пограничную с глухотой, и недоразвитие внутреннего уха. Врачи рекомендовали провести слухопротезирование – кохлеарную имплантацию, но нам поначалу везде отказывали из-за тяжести диагноза. Наконец мы нашли медцентр в Москве, где Феде дали шанс. В июне 2022 года провели операцию на левом ухе, через месяц подключили речевой процессор...» →