Мадину Хамидову ждут в Новосибирске в июне
14 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Южный Урал» мы рассказали историю 12-летней Мадины Хамидовой из Челябинской области («Большое сердце и тонкие пальцы», Дина Юсупова). У девочки тяжелый сколиоз, прогрессирующий на фоне редкого заболевания – синдрома Билса. Пять лет назад Мадину прооперировали – установили на позвоночник раздвижную металлоконструкцию. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Рады сообщить: вся необходимая сумма (939 787 руб.) собрана. Родители Мадины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Большое сердце и тонкие пальцы
Двенадцатилетней Мадине нужно выпрямить позвоночник
![](/images/regions/77/841/16_KHNC20190601-ND4_5804.jpg)
Скелет у Мадины уже сформировался полностью, и врачи рекомендуют установить на позвоночник постоянную металлоконструкцию
Хрупкая брюнетка в очках с толстыми линзами и с невероятно длинными тонкими пальцами рисует, сидя за столом. На листке появляется изображение девушки с синими волосами, в них блестят звезды.
– Это будет портрет ночи в человеческом облике, – объясняет Мадина, вставая из-за стола и направляясь к кровати. – Я могу изрисовать за день целый альбом. Жаль, что быстро устаю и мне нельзя долго сидеть.
![](/images/regions/77/841/2_KHNC20190601-ND4_4777.jpg)
– Мадина была пухлая, как булка, поэтому даже муж говорил, что я придумываю, а районные врачи только плечами пожимали, – вспоминает Ирина.
Девочка росла очень быстро – к году была на голову выше ровесников. А длинные тонкие пальчики оставались трудноуправляемыми, постоянно заплетались. Когда Мадине исполнился год и месяц, Ирина показала дочку врачам из областной больницы, которые вели прием в их районной поликлинике. Первым девочку смотрел окулист, которому не удалось провести полноценную диагностику: на Мадину не подействовали капли, расширяющие зрачки. Даже после второго закапывания. Ирина забеспокоилась. Затем девочку обследовал эндокринолог, который сразу выписал направление к генетику. Но беспокойство перешло в настоящую тревогу после вопроса ортопеда: «Мамаша, вы не видите, что у ребенка растет горб?»
![](/images/regions/77/841/5_KHNC20190601-ND4_4191.jpg)
Старшая сестра купила Мадине черепашку. Думала приучить девочку к созерцательности. А Мадина, оставшись наедине с черепашкой, подталкивала ее пальцем: «Скорей! Почесали!»
К четырем годам у Мадины позвоночник искривился так, что ее направили на операцию в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии – ставить фиксирующую металлоконструкцию. Да вот беда: сердце Мадины к этому моменту было уже сильно увеличено и работало из последних сил.
Сначала прооперировали сердце. Потом лечили аритмию. Позвоночник искривлялся все сильнее, но установить на него фиксирующую конструкцию удалось лишь через пару лет.
![](/images/regions/77/841/8_KHNC20190601-ND4_5015.jpg)
Пришлось непоседливой Мадине вертеться дома под наблюдением родителей. К тому же и врачи рекомендовали ей домашнее обучение. Постепенно Мадина увлеклась спокойными занятиями – рисованием и бисероплетением. Но иногда начинала рыдать: «За что на меня все свалилось? Хочу, как все, бегать, прыгать».
– Мы были как-то на празднике, – рассказывает Ирина. – Дети писали записки с заветными желаниями и запускали с воздушным шаром в небо. Я увидела, что ровесник Мадины просит какую-то игру. А дочь написала: «Хочу, чтоб все дети были здоровы».
Врачи пришли к выводу, что скелет у Мадины уже сформировался полностью, и рекомендуют ставить на позвоночник постоянную металлоконструкцию. На эту операцию и дальнейшую хирургическую коррекцию необходимо около миллиона рублей. Без нашей помощи родителям Мадины не справиться.
Дина Юсупова,
Челябинская область
Фото Надежды Храмовой
![](/images/faces/suzdalov_100x137.png)
Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» Василий Суздалов (Новосибирск): «У девочки тяжелый сколиоз. В течение пяти лет мы проводим Мадине многоэтапное хирургическое лечение с использованием инструментария VEPTR. Сейчас степень зрелости костной ткани вполне достаточна для завершающего этапа лечения – установки постоянной конструкции на позвоночник. У Мадины также сформировалась послеоперационная выраженная воронкообразная деформация грудной клетки, которая тоже потребует хирургической коррекции, как и задний реберный горб. Мы будем наблюдать за состоянием девочки на протяжении пары лет и последовательно завершать лечение сколиотической деформации».
Стоимость операции 939 787 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» собрали 45 186 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 894 601 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мадину Хамидову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мадины – Ирины Анатольевны Чесноковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда