Мадину Хамидову ждут в Новосибирске в июне
14 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Южный Урал» мы рассказали историю 12-летней Мадины Хамидовой из Челябинской области («Большое сердце и тонкие пальцы», Дина Юсупова). У девочки тяжелый сколиоз, прогрессирующий на фоне редкого заболевания – синдрома Билса. Пять лет назад Мадину прооперировали – установили на позвоночник раздвижную металлоконструкцию. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Рады сообщить: вся необходимая сумма (939 787 руб.) собрана. Родители Мадины благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Большое сердце и тонкие пальцы
Двенадцатилетней Мадине нужно выпрямить позвоночник
Скелет у Мадины уже сформировался полностью, и врачи рекомендуют установить на позвоночник постоянную металлоконструкцию
Хрупкая брюнетка в очках с толстыми линзами и с невероятно длинными тонкими пальцами рисует, сидя за столом. На листке появляется изображение девушки с синими волосами, в них блестят звезды.
– Это будет портрет ночи в человеческом облике, – объясняет Мадина, вставая из-за стола и направляясь к кровати. – Я могу изрисовать за день целый альбом. Жаль, что быстро устаю и мне нельзя долго сидеть.
– Мадина была пухлая, как булка, поэтому даже муж говорил, что я придумываю, а районные врачи только плечами пожимали, – вспоминает Ирина.
Девочка росла очень быстро – к году была на голову выше ровесников. А длинные тонкие пальчики оставались трудноуправляемыми, постоянно заплетались. Когда Мадине исполнился год и месяц, Ирина показала дочку врачам из областной больницы, которые вели прием в их районной поликлинике. Первым девочку смотрел окулист, которому не удалось провести полноценную диагностику: на Мадину не подействовали капли, расширяющие зрачки. Даже после второго закапывания. Ирина забеспокоилась. Затем девочку обследовал эндокринолог, который сразу выписал направление к генетику. Но беспокойство перешло в настоящую тревогу после вопроса ортопеда: «Мамаша, вы не видите, что у ребенка растет горб?»
Старшая сестра купила Мадине черепашку. Думала приучить девочку к созерцательности. А Мадина, оставшись наедине с черепашкой, подталкивала ее пальцем: «Скорей! Почесали!»
К четырем годам у Мадины позвоночник искривился так, что ее направили на операцию в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии – ставить фиксирующую металлоконструкцию. Да вот беда: сердце Мадины к этому моменту было уже сильно увеличено и работало из последних сил.
Сначала прооперировали сердце. Потом лечили аритмию. Позвоночник искривлялся все сильнее, но установить на него фиксирующую конструкцию удалось лишь через пару лет.
Пришлось непоседливой Мадине вертеться дома под наблюдением родителей. К тому же и врачи рекомендовали ей домашнее обучение. Постепенно Мадина увлеклась спокойными занятиями – рисованием и бисероплетением. Но иногда начинала рыдать: «За что на меня все свалилось? Хочу, как все, бегать, прыгать».
– Мы были как-то на празднике, – рассказывает Ирина. – Дети писали записки с заветными желаниями и запускали с воздушным шаром в небо. Я увидела, что ровесник Мадины просит какую-то игру. А дочь написала: «Хочу, чтоб все дети были здоровы».
Врачи пришли к выводу, что скелет у Мадины уже сформировался полностью, и рекомендуют ставить на позвоночник постоянную металлоконструкцию. На эту операцию и дальнейшую хирургическую коррекцию необходимо около миллиона рублей. Без нашей помощи родителям Мадины не справиться.
Дина Юсупова,
Челябинская область
Фото Надежды Храмовой
Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» Василий Суздалов (Новосибирск): «У девочки тяжелый сколиоз. В течение пяти лет мы проводим Мадине многоэтапное хирургическое лечение с использованием инструментария VEPTR. Сейчас степень зрелости костной ткани вполне достаточна для завершающего этапа лечения – установки постоянной конструкции на позвоночник. У Мадины также сформировалась послеоперационная выраженная воронкообразная деформация грудной клетки, которая тоже потребует хирургической коррекции, как и задний реберный горб. Мы будем наблюдать за состоянием девочки на протяжении пары лет и последовательно завершать лечение сколиотической деформации».
Стоимость операции 939 787 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» собрали 45 186 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 894 601 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мадину Хамидову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мадины – Ирины Анатольевны Чесноковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
