Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
24.05.2019

Руслан и Людмила

Трехлетнему мальчику требуется комплексное обследование

В прошлый раз деньги на обследование Руслана
собрали буквально за пару дней. И началась
новая жизнь семьи Тулиновых
Два года назад, когда программа «Русфонд.Spina bifida» только появилась, мы все – журналисты, сотрудники Русфонда, врачи и менеджеры GMS Clinic – очень верили, что такой день, как сегодня, обязательно настанет. День, когда можно будет смотреть на трехлетнего Руслана, который медленно и осторожно идет, держась за поручни беговой дорожки. Идет сам, своими ногами. Тем не менее неправильно было бы думать, что программа по Spina bifida была задумана для того, чтобы рано или поздно все дети с этим диагнозом смогли ходить. Кажется, главная цель этой программы – дать детям и родителям независимость и уверенность. И кажется, эта цель вполне достижима.

Первый раз мы писали про Руслана Тулинова в конце 2017 года – ему тогда было два года, он, как и сейчас, жил с мамой Людмилой и братом Ромой в городе Старый Оскол Белгородской области. Диагноз Spina bifida – грыжа спинного мозга, которая обычно влечет за собой сложные ортопедические, неврологические и урологические проблемы, – Руслану поставили сразу после рождения. Как это до сих пор часто бывает в России, врачи предложили маме отказаться от ребенка.

– Когда стало понятно, что Русланчика я не оставлю, меня предупредили, что всю жизнь это будет глубоко умственно отсталый ребенок, – вспоминает Людмила.

К моменту, когда Тулиновых первый раз взяли в программу «Русфонд.Spina bifida», они уже очень устали и совершенно не понимали, что им делать дальше: Руслан не ходил и даже не стоял, ног не чувствовал; моча не попадала в мочевой пузырь, и тот начинал ссыхаться; были проблемы с шунтом, который отводил жидкость из головного мозга. Но самое главное, самое страшное и самое, к сожалению, обычное для всех семей России, в которых растут дети с таким диагнозом, – у Тулиновых не было никакого плана лечения. Уролог говорил одно, невролог другое, нефролог – третье. Нужны ли операции и какие, будет ли Руслан ходить, сможет ли обходиться без памперсов и что вообще будет дальше, – на все эти вопросы ответа не было.

В прошлый раз деньги на обследование Руслана собрали буквально за пару дней. И началась новая жизнь семьи Тулиновых. Руслан и Людмила приехали в Москву, мальчика в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) осмотрел консилиум врачей, специализирующихся на грыже спинного мозга. Людмиле объяснили, что делать, как лечиться и реабилитироваться – и в какой последовательности. Провели все необходимые обследования, в том числе урологическое, наладили процесс катетеризации. Назначили операцию по высвобождению фиксированного спинного мозга, которую провели за госсчет в другой московской больнице.

Главная фраза, которой Людмила описывает случившиеся с тех пор перемены, такая: «Мы теперь садиковские». Это значит, что Руслан теперь ходит в детский сад – не на час, не на два, а на целый день. Людмила говорит, что раньше ей и в голову не приходило, что ребенок с таким диагнозом может ходить в сад вместе с другими детьми, но в Москве ей рассказали, как устроить ребенка и как все организовать. Бабушка Руслана раз в день заходит в сад, чтобы катетеризировать мальчика – и почти все время он в сухом памперсе. В ногах появилась чувствительность, Руслан хорошо стоит, может потихоньку переступать с поддержкой. Ходить пока у него не получается, но там, где можно, он ползает, а где нельзя – воспитатели носят его на руках.

– Ну и кому, вы думаете, поручили петь песню соло на празднике? Руслану, конечно! – смеется Людмила.

Руслан и правда теперь поет, хорошо разговаривает и шпарит по памяти длиннющие стихи.

– Наша задача теперь – не останавливаться, – говорит Людмила, – на очереди контроль шунта, неврологическое обследование, также нужно наблюдение уролога.

В том, что Руслан и Людмила «теперь садиковские», важно еще и вот что: Людмила смогла выйти на работу, а у Руслана появились друзья.

Это ровно то, для чего и была придумала программа «Русфонд.Spina bifida»: дать возможность семьям, где растут дети с таким видом инвалидности, шанс на обычную жизнь. Когда мама ходит на работу, а ребенок играет со сверстниками. Мы хотим, чтобы у Тулиновых такая жизнь была и дальше.

Вера Шенгелия,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой


Для спасения Руслана Тулинова не хватает 877 940 руб.


Педиатр Центра врожденной патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Руслан год наблюдался в нашем центре. Мы обследовали мальчика и выявили высокий риск поражения почек, поэтому Руслану было назначено урологическое лечение и катетеризация. Кроме того, мы рекомендовали провести операцию по поводу фиксации спинного мозга и ущемления головного. Первая операция была проведена в январе прошлого года, вторая пока отложена. На фоне лечения у Руслана хорошая динамика в моторном развитии, заметно уменьшилась деформация стоп. Сейчас требуется провести контрольные исследования функций спинного мозга и состояния почек, а потом перейти к решению ортопедических проблем».


Стоимость обследования 986 400 руб. Телезрители ГТРК «Белгород» соберут 34 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 74 460 руб. Не хватает 877 940 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Руслана Тулинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Руслана – Людмилы Анатольевны Тулиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

    Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк ОнЛ@йн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета системы «Сбербанк ОнЛ@йн».

    Без комиссии.

    • Зайдите на сайт Сбербанк ОнЛ@йн, введите свой логин и пароль и нажмите на кнопку «Далее».

      В главном меню выберите пункт «Платежи и переводы» > «Все платежи и переводы».

      Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — МТС, «Мегафон» или «Билайн».

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абанентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments