31.05.2019
Руслана Тулинова ждут в Москве в июне
24 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Белгород» мы рассказали историю трехлетнего Руслана Тулинова из Белгородской области («Руслан и Людмила», Вера Шенгелия). У мальчика Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга, которому сопутствуют серьезные урологические и ортопедические проблемы. Руслану уже проведено комплексное обследование и лечение. Сейчас мальчику требуется контрольное исследование функций почек и спинного мозга, а затем – решение ортопедических проблем. Рады сообщить: вся сумма (986 400 руб.) собрана. Людмила, мама Руслана, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Руслан и Людмила
Трехлетнему мальчику требуется комплексное обследование
Первый раз мы писали про Руслана Тулинова в конце 2017 года – ему тогда было два года, он, как и сейчас, жил с мамой Людмилой и братом Ромой в городе Старый Оскол Белгородской области. Диагноз Spina bifida – грыжа спинного мозга, которая обычно влечет за собой сложные ортопедические, неврологические и урологические проблемы, – Руслану поставили сразу после рождения. Как это до сих пор часто бывает в России, врачи предложили маме отказаться от ребенка.
– Когда стало понятно, что Русланчика я не оставлю, меня предупредили, что всю жизнь это будет глубоко умственно отсталый ребенок, – вспоминает Людмила.
К моменту, когда Тулиновых первый раз взяли в программу «Русфонд.Spina bifida», они уже очень устали и совершенно не понимали, что им делать дальше: Руслан не ходил и даже не стоял, ног не чувствовал; моча не попадала в мочевой пузырь, и тот начинал ссыхаться; были проблемы с шунтом, который отводил жидкость из головного мозга. Но самое главное, самое страшное и самое, к сожалению, обычное для всех семей России, в которых растут дети с таким диагнозом, – у Тулиновых не было никакого плана лечения. Уролог говорил одно, невролог другое, нефролог – третье. Нужны ли операции и какие, будет ли Руслан ходить, сможет ли обходиться без памперсов и что вообще будет дальше, – на все эти вопросы ответа не было.
В прошлый раз деньги на обследование Руслана собрали буквально за пару дней. И началась новая жизнь семьи Тулиновых. Руслан и Людмила приехали в Москву, мальчика в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) осмотрел консилиум врачей, специализирующихся на грыже спинного мозга. Людмиле объяснили, что делать, как лечиться и реабилитироваться – и в какой последовательности. Провели все необходимые обследования, в том числе урологическое, наладили процесс катетеризации. Назначили операцию по высвобождению фиксированного спинного мозга, которую провели за госсчет в другой московской больнице.
Главная фраза, которой Людмила описывает случившиеся с тех пор перемены, такая: «Мы теперь садиковские». Это значит, что Руслан теперь ходит в детский сад – не на час, не на два, а на целый день. Людмила говорит, что раньше ей и в голову не приходило, что ребенок с таким диагнозом может ходить в сад вместе с другими детьми, но в Москве ей рассказали, как устроить ребенка и как все организовать. Бабушка Руслана раз в день заходит в сад, чтобы катетеризировать мальчика – и почти все время он в сухом памперсе. В ногах появилась чувствительность, Руслан хорошо стоит, может потихоньку переступать с поддержкой. Ходить пока у него не получается, но там, где можно, он ползает, а где нельзя – воспитатели носят его на руках.
– Ну и кому, вы думаете, поручили петь песню соло на празднике? Руслану, конечно! – смеется Людмила.
Руслан и правда теперь поет, хорошо разговаривает и шпарит по памяти длиннющие стихи.
– Наша задача теперь – не останавливаться, – говорит Людмила, – на очереди контроль шунта, неврологическое обследование, также нужно наблюдение уролога.
В том, что Руслан и Людмила «теперь садиковские», важно еще и вот что: Людмила смогла выйти на работу, а у Руслана появились друзья.
Это ровно то, для чего и была придумала программа «Русфонд.Spina bifida»: дать возможность семьям, где растут дети с таким видом инвалидности, шанс на обычную жизнь. Когда мама ходит на работу, а ребенок играет со сверстниками. Мы хотим, чтобы у Тулиновых такая жизнь была и дальше.
Вера Шенгелия,
Белгородская область
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Руслан год наблюдался в нашем центре. Мы обследовали мальчика и выявили высокий риск поражения почек, поэтому Руслану было назначено урологическое лечение и катетеризация. Кроме того, мы рекомендовали провести операцию по поводу фиксации спинного мозга и ущемления головного. Первая операция была проведена в январе прошлого года, вторая пока отложена. На фоне лечения у Руслана хорошая динамика в моторном развитии, заметно уменьшилась деформация стоп. Сейчас требуется провести контрольные исследования функций спинного мозга и состояния почек, а потом перейти к решению ортопедических проблем».
Стоимость обследования 986 400 руб. Телезрители ГТРК «Белгород» собрали 18 816 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 967 584 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Руслана Тулинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Руслана – Людмилы Анатольевны Тулиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда