Есть лекарства у Лени Недосейкина

30 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Иртыш» мы рассказали историю двухлетнего Лени Недосейкина из Омска («С поправкой на гены», Артем Костюковский). У мальчика острый лимфобластный лейкоз, осложненный генетической поломкой. Спасти Леню может только трансплантация костного мозга. Для профилактики и лечения тяжелых осложнений мальчику требуются дорогие противоинфекционные препараты, которые не покрываются госквотой. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 241 500 руб.) собрана. Родители Лени благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

C поправкой на гены

Двухлетнего мальчика спасут дорогие лекарства

 

В период приживления костного мозга любая инфекция может перечеркнуть все лечение. А значит, и жизнь Лени

У Лени Недосейкина из Омска острый лимфобластный лейкоз. Совсем скоро петербургские врачи проведут ему трансплантацию костного мозга – это единственный шанс на спасение. Но одной этой процедуры недостаточно – необходима также мощная сопроводительная лекарственная терапия, иначе любой грибок или инфекция могут погубить малыша. Стоят такие лекарства больше миллиона рублей. Это неподъемная сумма для папы-инженера и мамы-врача.

Как помочь

– Нёня! – весело отвечает Леня на вопрос, как его зовут, и доверчиво протягивает ладошку. Удивительная вещь: имя свое он не вполне выговаривает, а вот некоторые более сложные слова умудряется произносить идеально. Например, катетер. Медицинские термины малыш выучил прежде других слов.

Лёнины мама и папа – Элеонора и Илья – сибиряки: она омичка, а он тоболяк. Их родители работали вместе, дружили и в какой-то момент решили детей познакомить – а вдруг? Чаще всего такие знакомства ни к чему не приводят, но в этом случае чутье родителей не обмануло. Молодые люди поженились, родился сын Никита. Сейчас ему одиннадцать, окончил пятый класс лицея. А два с половиной года назад появился второй мальчик – Леня.

В ноябре прошлого года Леня заболел: горло, температура. Вроде вылечили, а через неделю все по новой. Врач прописала антибиотики, но они не помогали, температура не спадала. Элеонора сама врач, и она настояла, чтобы сыну провели анализы на вирусные инфекции. Никаких инфекций не обнаружили. А вот УЗИ показало, что печень увеличена. В декабре Леня неожиданно захромал, его обследовали в детской больнице и диагностировали артрит тазобедренного сустава. И опять та же ситуация – воспаление сняли, температура спала, а через несколько дней вновь подскочила.

Тогда-то иммунолог из районной поликлиники и предложил еще раз проверить кровь, чтобы исключить гематологическое заболевание. Результаты анализа показали сильное снижение гемоглобина и наличие бластов – онкоклеток. Леню немедленно положили в областную детскую больницу, где и поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Назначили химиотерапию.

Лечение Леня переносил тяжело – не ел, почти не спал, его мучили постоянные тошнота и рвота. Но когда наступила долгожданная ремиссия, врачи сказали родителям, что радоваться рано. Дело в том, что пункция костного мозга выявила у Лени генетическую поломку, которая называется филадельфийской хромосомой. Она способствует преобразованию здоровых клеток в злокачественные и резко повышает риск рецидива болезни. Поэтому единственный вариант излечения для Лени – трансплантация костного мозга (ТКМ). Так Элеонора с сыном оказались в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Здесь мальчика обследовали и решили провести трансплантацию уже в июле.

Лучшим донором стволовых клеток считается родной брат или сестра. Но Никита в доноры не подошел. Не нашлось потенциальных генетических близнецов ни в международном, ни в национальном донорских регистрах. Поэтому врачи приняли решение взять трансплантат у отца мальчика. Родители в качестве доноров своему ребенку подходят в лучшем случае лишь на 50%, но сейчас другого варианта нет.

Элеонора и Илья – верующие люди и относятся к болезни Лени как к испытанию, которое дается по силам и через которое надо пройти. Но это сейчас. А раньше, говорит Элеонора, когда только узнали о страшном диагнозе, долго не могли поверить. Ну какой же рак крови, когда ребенок бодр, весел, подвижен?

– То, что вы врач, мешает или помогает вам, когда тяжело болеет собственный ребенок?

– В чем-то помогает, – отвечает Элеонора. – Я разбираюсь в лекарствах, в каких-то процедурах. Но иногда приходилось тяжело. Особенно когда я видела, что в некоторых детских больницах отношение к детям хуже, чем, например, во взрослых – к взрослым пациентам. Почему? Не понимаю.

Элеонора – врач-нефролог, лечит людей с болезнями почек. Радуется, что многим удалось помочь.

Теперь помощь нужна ее сыну. Высокодозная химиотерапия, которая проводится перед ТКМ, фактически обнуляет иммунитет. И в период приживления костного мозга любая инфекция может перечеркнуть все лечение. А значит, и жизнь мальчика. Мы можем сделать так, чтобы этого не случилось. Чтобы Леня наконец поправился и начал потихоньку забывать неприятные медицинские слова.

Артем Костюковский,
Санкт-Петербург
Фото Василия Попова


Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Олеся Паина (Санкт-Петербург): «У Лени в декабре 2016 года обнаружен острый лимфобластный лейкоз, осложненный генетической поломкой. При такой форме заболевания высока вероятность рецидива, единственная возможность его предотвратить – ТКМ. Поскольку совместимых неродственных доноров не найдено, мы проведем гаплоидентичную ТКМ от отца. Сейчас Лене проводят курс высокодозной химиотерапии, на ее фоне у мальчика значительно снижен иммунитет, в таком состоянии любые инфекции крайне опасны – они могут серьезно ухудшить состояние ребенка. Для профилактики и лечения осложнений Лене необходимы эффективные противоинфекционные лекарственные препараты, которые не покрываются госквотой».

Стоимость лекарств 1 241 500 руб. Компания «Ингосстрах» внесла 500 000 руб. 541 000 руб. внес Игорь Юрьевич Чайка. Телезрители ГТРК «Иртыш» собрали 45 042 руб. 718 592 руб. собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Леню Недосейкина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Лени – Элеоноры Валерьевны Киреевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда