Лекарство для Саввы Иванова оплачено

15 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Коми Гор» мы рассказали историю двухлетнего Саввы Иванова («Несладкая жизнь», Константин Артемьев).  У мальчика гиперинсулинизм – врожденное заболевание, при котором поджелудочная железа вырабатывает избыточное количество инсулина. Последствия этой болезни тяжелые: отставание в развитии, паралич конечностей, глубокая кома. Мальчику жизненно необходимо постоянно принимать дорогостоящий препарат прогликем, который государством не оплачивается. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 221 173 руб.) собрана. Яна, мама Саввы, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Несладкая жизнь

Двухлетнего мальчика спасет лекарство

 

У Саввы гиперинсулинизм – «диабет наоборот», поражена вся поджелудочная железа. Спасти мальчика может только постоянный прием дорогого лекарства, которое в России не продается

У Саввы Иванова из Сыктывкара врожденный гиперинсулинизм. Это как сахарный диабет, только наоборот: поджелудочная железа вырабатывает слишком много инсулина. Гормон «съедает» сахар в крови, нарушается работа всех органов. Последствия этой болезни тяжелые: отставание в развитии, паралич конечностей, кома. Савве способен помочь только прогликем – очень дорогой препарат, не продающийся в России. Его можно привезти из-за рубежа, но у родителей мальчика нет таких денег.

«Савва, пора кушать кашку!» Наверное, ни одну фразу мальчик не слышит так часто, как эту. Все родители следят, чтобы их дети хорошо и регулярно питались. Но мало где уделяется такое внимание еде, как в семье Ивановых.

Савву кормят каждые два-три часа – вне зависимости от того, голоден или нет. Если уходят на долгую прогулку, еду берут с собой.

Но и этого мало родителям. Несколько раз они будят Савву и ночью: «Поешь». И сонный ребенок с полузакрытыми глазами беспрекословно ест, а потом отползает досыпать.

Яна и Юрий не маньяки, не сумасшедшие. Они любящие родители. Савве нужно постоянно есть, чтобы не падал уровень сахара в крови. А каша – это медленные углеводы – помогает дольше его поддерживать.

Юрий и Яна познакомились одиннадцать лет назад. Спустя пять лет поженились, а два с небольшим года назад у них родился Савва. Сначала все было хорошо. Ну, казалось, что все хорошо. На самом деле все было уже плохо, но это стало понятно, когда сыну исполнилось девять месяцев. Савва покрылся сыпью, стал вялым, часто потел. Анализ крови показал низкое содержание сахара, но поставить точный диагноз врачи не смогли. О врожденном гиперинсулинизме родители Саввы узнали только на обследовании в петербургском Медицинском исследовательском центре имени В.А. Алмазова . Савве подобрали препарат – прогликем в капсулах, он подошел, но вызвал снижение тромбоцитов в крови – и лечение отменили. Позже были московский Эндокринологический научный центр и Детский госпиталь имени Г.Х. Андерсена (Оденсе, Дания), обследование в котором Ивановым оплатил Минздрав РФ. В Дании родители узнали, что у Саввы диффузная форма болезни: поражена вся поджелудочная железа. Удалять ее не стали – решили попробовать подобрать медикаментозное лечение.

И нашли нужный препарат – тот же прогликем, только уже не в капсулах, а в жидкой форме. С его помощью уровень сахара нормализовался. Теперь Савве необходимо постоянно пить это лекарство. Но три баночки, которые родители вывезли из Дании, уже закончились…

Глядя на Савву, не скажешь, что он серьезно болен. В свои два года мальчик уже хорошо говорит, считает, знает буквы и даже читает стихи наизусть.

– Это наша с папой заслуга, – говорит Яна. – Когда мы узнали, что при гиперинсулинизме может пострадать головной мозг, испугались и начали усердно заниматься с ним: книги, развивающие игры.

Дома у Саввы целый игрушечный автопарк. Он знает, кажется, все марки автомобилей. Идет с мамой по двору, мама спрашивает:

– Это какая машина?

– Это BMW, – гордо отвечает Савва.

– А эта?

– «Тойота»!

Но больше всего Савва любит играть с папой: читать и лепить из пластилина, весело носиться по квартире, играть в футбол.

– Когда папа дома, мама не нужна, – смеется Яна. – Вообще, папа у нас идеальный. Свободная минута во время обеда – и он приезжает к Савве. А за выходные Савва так привыкает к Юре, что каждый понедельник утром плачет: папа на работу ушел!

Прогнозов врачи не дают – ни наши, ни европейские. Говорят, заболевание может пройти через пять лет. А может, будет длиться всю жизнь – никто этого не знает.

Родители надеются, что Савва сможет ходить в детский сад: сыну не хватает общения со сверстниками.

И все вместе они мечтают о море. В выходные семья едет на речку – и ребенка не вытащить из воды. «Мама, папа, море!» – восторженно кричит плещущийся у берега мальчик.

– Мы очень хотим отвезти Савву на море, – тихо говорит Яна. – Он постоянно о нем говорит.

Наверное, их мечта сбудется – если удастся приобрести такое дорогое и жизненно необходимое Савве лекарство. Но без нашей помощи им никак не обойтись.

Константин Артемьев,
Республика Коми
Фото Василия Попова


Ведущий научный сотрудник Эндокринологического научного центра РАМН Мария Меликян (Москва): «В августе 2015 года у Саввы диагностировали врожденный гиперинсулинизм – заболевание, при котором поджелудочная железа вырабатывает избыточное количество инсулина. У ребенка диффузная форма заболевания, которая требует постоянной коррекции гипогликемических состояний препаратом, блокирующим выработку инсулина. Без лечения мозг начинает голодать, нарушается работа нервной системы, а это впоследствии приводит к развитию глубокой комы, и в конечном итоге к смерти. Мальчику необходимо постоянно принимать препарат прогликем, который в настоящее время в РФ не зарегистрирован и государством не оплачивается, однако Минздрав РФ разрешил ввезти его из-за рубежа».

Стоимость годового курса лекарства 1 221 173 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Коми Гор» собрали 92 900 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 639 394 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Савву Иванова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Саввы – Яны Сергеевны Ивановой.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда