Яндекс.Метрика
11.12.2015

Лекарства для Жени Иженяковой оплачены


11 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ямал» мы рассказали историю 12-летней Жени Иженяковой из Тюменской области («Горький праздник», Светлана Иванова). У девочки острый лимфобластный лейкоз. Из-за тяжелого течения заболевания Жене провели трансплантацию костного мозга (ТКМ). Донором стала мама девочки, так как на поиск неродственного донора времени не оставалось. Этот вид ТКМ считается наиболее рискованным. Жене в период приживления трансплантата требуется мощная сопроводительная терапия. Необходимые девочке препараты государство не оплачивает. Рады сообщить: вся сумма (1 541 700 руб.) собрана. Алена, мама Жени, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.



11.12.2015

Горький праздник

Женю Иженякову спасут лекарства

 

Женя переживает тяжелый период:
ослабленный организм должен принять чужие
донорские клетки и еще сопротивляться инфекциям,
которые подстерегают на каждом шагу
 
Жене 12 лет. Прошлой зимой у бабушки в Тюмени она встретила Деда Мороза: «Чего хочешь, красавица?» – спросил он. «Хочу коньки с огоньками», – ответила девочка. 31 декабря коробка с новыми коньками, перевязанная алым бантом, ждала ее под елкой. Только Женя ее так и не открыла. Она лежала под капельницей в областной клинической больнице Тюмени с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз». Месяц назад Жене сделали трансплантацию костного мозга. Чтобы донорские клетки прижились, ей необходимы лекарства. Но у Деда Мороза их нет.

Врачи обычно не любят брать трансплантат у родителей, так как в лучшем случае по генотипу они совпадают с детьми лишь на 50 процентов. Но у Жени выбора не было. Донором стала мама.

Они живут в поселке Ямало-Ненецкого автономного округа. Родных братьев и сестер у девочки нет. Неродственного донора не искали: надо было спешить с трансплантацией, пока болезнь на время отступила.

За год Женя перенесла два рецидива. Первый случился в июне. Женина мама Алена вспоминает, как однажды утром лицо дочери «вдруг упало».

– Как упало? – на секунду задумывается Алена. – А просто Женя не могла ни есть, ни пить, ни даже плакать.

Женя смотрела на маму испуганным немигающим взглядом, потому что даже прикрыть веки не могла. Ее лицо застыло, как у фарфоровой куклы. Врачи сказали, что у девочки серьезное осложнение – нейролейкоз, опухолевые клетки поразили центральную нервную систему.

«Куклу»-Женю отвезли в тюменскую больницу. Мимика вернулась к девочке через две недели. Все это время врачи убивали раковые клетки лошадиными дозами химических препаратов. Уже в августе у Жени случился второй рецидив…

Больница стала ее вторым домом. А маленькие пациенты с подобным диагнозом – братьями и сестрами по несчастью. Они здесь часто менялись, и Женя даже не успевала к ним привыкнуть. Те, кого выписывали домой, больше не напоминали о себе: старались поскорее забыть больницу. А других побеждала болезнь. Алена, обычно ничего не скрывающая от дочери, об этих случаях предпочитала молчать.

– Хочешь жить – терпи, – однажды сказала Женя маленькой девочке, когда та жаловалась на болезненные уколы.

Взрослые с удивлением посмотрели на Женю, а та продолжала невозмутимо вышивать крестиком носовой платок.

– Какой красивый у тебя платочек, – похвалила ее одна мама.

– Это для бабушки, – пояснила Женя. – Врач сказал, что третий рецидив я могу не пережить.

– А что это такое? – поинтересовалась новенькая девочка.

– Это когда ты ничего не ешь, а тебя тошнит от боли, – ответила Женя. – Надо лететь в Санкт-Петербург, там мне перельют здоровые клетки от мамы, и они уничтожат все плохие клетки у меня внутри. Тогда я поправлюсь.

В конце октября в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Жене сделали пересадку костного мозга.

– Процедура похожа на переливание крови, – сказала Алена. – Врач заверил, что я гожусь в доноры дочери. У нас одинаковая группа крови и хорошая генетическая совместимость.

В начале декабря Женю с мамой перевели на дневной стационар. Теперь они живут в маленькой петербургской гостинице. Узнав историю Жени, хозяева установили минимальную плату за проживание.

Девочка переживает тяжелый период: ослабленный организм должен принять чужие донорские клетки и еще сопротивляться инфекциям, которые подстерегают на каждом шагу. При сниженном иммунитете любая простуда может обернуться пневмонией.

Скоро на улицах города появятся разноцветные гирлянды и новогодние елки, и Дед Мороз будет раздавать ребятишкам конфеты.

Женя совсем не хочет конфет. После гормонов любые сладости ей кажутся горькими. От них тошнит.

– Мам, а помнишь, какой вкусный хлеб выпекали у нас в деревне? – вспоминает девочка. – Вот бы Дед Мороз мне принес кусочек такого хлеба вместо этого больничного.

Светлана Иванова
Фото Александра Астафъева
Ямало-Ненецкий АО



Заведующий отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Кирилл Екушов (Санкт-Петербург): «Из-за тяжелого течения лейкоза и риска рецидива Жене была рекомендована трансплантация костного мозга (ТКМ). Родных братьев и сестер у Жени нет, а значит, нет родственных полностью совместимых доноров. На поиск неродственного донора времени не было. Мы решили провести гаплоидентичную ТКМ. Донором стала мама девочки. Трансплантация состоялась 27 октября. Поскольку генотип мамы лишь наполовину совпадает с генотипом дочки, необходима мощная сопроводительная терапия в период приживления трансплантата. Нужно оградить Женю от инфекций, не допустить осложнений. В этом помогут эффективные препараты. Государство их не оплачивает».

Цена лекарств 1 541 700 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 000 руб. Банк ОАО АКБ «Международный финансовый клуб» внесет 350 000 руб. Телезрители ГТРК «Ямал» собрали 45 166 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 041 164 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Женю Иженякову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Жени – Алены Владимировны Иженяковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь