9.10.2015
Джамиля Лиева ждут
в Москве в ноябре
2 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Кабардино-Балкария» мы рассказали историю пятилетнего Джамиля Лиева («Укротитель драконов», Светлана Иванова). У мальчика несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. Джамиль перенес уже четыре перелома, правое бедро срослось неправильно, одна нога стала короче другой. Для укрепления костей Джамилю необходима терапия препаратом памидронат. Врачи клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) готовы принять мальчика. Рады сообщить: вся необходимая для оплаты лечения сумма (920 тыс. руб.) собрана. Гульнара, мама Джамиля, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
2.10.2015
Укротитель драконов
Джамилю Лиеву необходимо укрепить кости
 |
| В девять месяцев Джамиль скатился с дивана и сломал правое бедро. Когда гипс сняли, выяснилось, что кости срослись неправильно, одна нога стала короче другой |
Больше всего на свете Джамиль боится огорчить маму и бабушку. Он без запинки читает наизусть «Муху-цокотуху», занимается шахматами, а осенью пошел в кружок штурмовать английский язык. Как-то мама подсунула ему две тарелки с конфетами. На одной была одна конфета, на другой – две. Мама попросила их сложить. Джамиль сложил все конфеты в рот и ответил: «Три!»
– Откуда ты знаешь? – удивилась мама – Тебя же никто не учил.
– Потому что я хороший мальчик, – ответил Джамиль, пережевывая конфеты…
Гульнара, мама Джамиля, смеется, вспоминая эту историю. А на шестом месяце беременности ей было не до смеха.
– Это надо убрать, – сказала Гульнаре врач, которая делала УЗИ. Как будто речь шла о цветочном горшке в их поликлинике. – Отставание в развитии, порок сердца, деформация конечностей и прочие патологии. Зачем вам это надо? Он даже ходить не сможет. Делайте аборт.
– Не бойся, крошка, – гладила себя по животу Гульнара, – мы не дадим тебя в обиду.
– Я ожидала, что родится «маленький кошмарик», – признается Гульнара. – А родился милый человечек.
Правда, ножки были немного укорочены и бедра деформированы, но он смотрел на маму такими выразительными глазами, как будто благодарил за то, что она сохранила ему жизнь. Порок сердца и еще целый список болезней, которыми пугали Гульнару врачи, к счастью, не подтвердились.
Джамиль совершенно не уступал в развитии сверстникам. А вот рос очень плохо. За всю зиму он не прибавил ни одного сантиметра. А в девять месяцев скатился с дивана и сломал правое бедро. Когда гипс сняли, выяснилось, что кости срослись неправильно, одна нога стала короче другой почти на ширину большого пальца. Ультразвук тазобедренных суставов показал замедленное формирование левого сустава и патологическую деформацию бедер.
В четыре года случилось еще два перелома. Как это произошло – никто толком не понял. Ребенок споткнулся дома на ровном месте, упал на пол и сломал левое предплечье. Гульнара схватила Джамиля в охапку и побежала в больницу. Всю дорогу, забыв о боли, Джамиль вытирал маме слезы рукой.
А через две недели после того, как сняли гипс, Джамиль снова упал.
– Джамиль, а ты чего тут лежишь один? – заподозрила неладное бабушка. Она готовила на кухне плов и пришла на шум.
– Бабуль, ты только не плачь, – прошептал Джамиль, – у меня опять рука сломалась.
После двух гипсов левая рука срослась неровно и плохо двигалась.
В июле Джамилю сделали в Москве денситометрию, которая определяет плотность костей. У Джамиля она оказалась почти в два раза меньше возрастной нормы. Заведующий отделением патологий клиники Глобал Медикал Систем (Москва) Наталия Белова поставила диагноз «несовершенный остеогенез» и назначила курс капельниц памидроната, который должен укрепить хрупкие кости.
Приехав домой, Джамиль вместе с семьей пошел в парк, а попал в травмпункт с оскольчатым переломом левой руки…
Джамиль обожает смотреть мультики со своей младшей сестрой Марьяшей. Если она уходит, он нажимает на «паузу» и ждет, когда сестренка вернется.
Марьяша долго не могла научиться говорить. Гульнара даже ходила с ней к логопеду, но толку не было никакого. А Джамиль научил. Просто стоял целыми днями у кроватки и пересказывал сестре свои любимые мультики про драконов. А еще Джамиль обожает Дим Димыча из познавательного мультсериала про фиксиков.
– Марьяша! Марьяша! – кричит Джамиль. – Начинается новая серия! Ты видела, Дим Димыч подтянулся и упал? Он ничего не сломал!
Марьяша обняла брата и сказала:
– У меня есть пятьдесят рублей, мы купим тебе лекарство. И у тебя больше ничего не сломается. Как у Дим Димыча!
Светлана Иванова,
Фото Василия Попова
Кабардино-Балкария
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Джамиля несовершенный остеогенез. К нам в клинику он попал нынче в июле, обследование показало, что плотность костей у мальчика низкая – всего 59 процентов от возрастной нормы. Это значит, что с ростом ребенка количество переломов будет увеличиваться, усилятся уже имеющиеся деформации. Джамилю необходимо начать комплексное лечение с использованием препарата памидронат на фоне активной физической реабилитации. При адекватном и своевременном лечении у мальчика не должно быть практически никаких физических ограничений в будущем».
Клиника выставила счет на 920 000 руб. Банк «Международный финансовый клуб» перечислит 350 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесла 140 000 руб. Телезрители ГТРК «Кабардино-Балкария» собрали 22 334 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 407 666 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Джамиля Лиева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Джамиля – Гульнары Александровны Лиевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
