Лекарство для Ксюши Смирновой оплачено
3 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Пермь» мы рассказали историю годовалой Ксюши Смирновой («Добро должно вернуться», Виктор Костюковский). У девочки гиперинсулинизм, низкий уровень сахара в крови. В полгода Ксюше удалили большую часть поджелудочной железы. Чтобы удерживать сахар в норме и предупредить развитие осложнений, ей необходимо принимать препарат соматулин аутожель. Государством он не оплачивается. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 284 000 руб.) собрана. Лекарства хватит на год. Екатерина, мама Ксюши, благодарит за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Мы будем следить за развитием событий, и поможем девочке, если это снова потребуется.
Добро должно вернуться
Ксюшу Смирнову спасет дорогое лекарство
 |
| Ксюше сделали анализ крови, уровень сахара оказался ниже нормы почти в четыре раза. Ксюшиной маме объяснили, что такое гиперинсулинизм и чем он чреват: отставание в умственном развитии, эпилепсия, паралич конечностей, кома |
У Ксюши болезнь дала о себе знать судорогами уже на второй день жизни. В роддоме сделали анализ крови, уровень сахара оказался ниже нормы почти в четыре раза. Тогда Катя, Ксюшина мама, еще не очень испугалась, она думала: ну, сахара мало – значит, добавят, на то ведь и врачи, на то и медицина. Но их с дочкой перевели в отделение интенсивной терапии, а на восьмой день Ксюшиной жизни отправили в краевую больницу.
Оказалось, не так просто «добавить сахар». Ксюшино состояние корректировали с помощью гормонов, подавляющих выработку инсулина. Ксюшиной маме объяснили, что такое гиперинсулинизм и чем он чреват. Это редкая болезнь, примерно один больной на полмиллиона рожденных. Среди русфондовских подопечных было всего шестеро детей с таким диагнозом. Без достаточного количества сахара головной мозг голодает, нарушается работа и самого мозга, и практически всех органов. Последствия тяжелые: отставание в умственном развитии, эпилепсия, паралич конечностей, кома…
Если врачам не удается стабилизировать уровень сахара гормонами, то все их надежды оказываются связаны с… Андерсеном. Да, с тем самым, Хансом Кристианом, сказочником. Точнее, с детским госпиталем имени Андерсена в датском городе Оденсе.
Но об этом Ксюшиным родителям непросто было узнать. В Соликамске Ксюша одна с таким диагнозом. Во всем Пермском крае, насколько Кате известно, трое. Катя говорит: если бы не интернет, пропали бы! Из публикаций на форуме мам таких же «гиперинсулиновых» детей Катя узнала больше, чем от местных врачей. В мае, сразу после рождения Ксюши, в Москве был сделан генетический анализ. А результат стал доступен Кате только в сентябре.
– Я звонила постоянно. Кто-то там в отпуске. Потом этот кто-то вышел, но кто-то другой в отпуске. Полгода! Один в отпуске – и вся медицина останавливается! Кому мы все нужны? – говорит Катя и добавляет:
– Ну, разве только Марине Арменаковне…
Я уже знал: это о враче Эндокринологического научного центра (Москва) Марине Меликян, о которой мамы больных детей давно уже говорят как о чуть ли не единственном в России специалисте по гиперинсулинизму, а кроме того, ответственном и смелом враче, не боящемся рекомендовать и зарубежное лечение…Словом, после того, как не сбылись надежды на гормоны, появилась новая большая надежда – Дания, Оденсе, Андерсен. Собрать деньги Смирновым помогли земляки и предприятие «Уралкалий».
Русфонд и прежде оплачивал лечение ребятишек в госпитале Оденсе, некоторых из них оно буквально спасло. Датские хирурги точно, до микронов, определяли место злосчастного очага в поджелудочной железе, вырабатывающего лишний инсулин, и удаляли его. Но в Ксюшином случае оказалось все не так просто, у нее диффузная форма гиперинсулинизма. Это означает, что поражена вся железа. Большую часть ее пришлось удалить, но это не дало полного, стопроцентного результата.
– И все-таки в Данию мы поехали на максимальной дозе прогликема, а вернулись на минимальной, – говорит Катя. – И в нашем случае это уже результат.
Конечно, ведь препарат прогликем, блокирующий выработку инсулина, в больших дозах токсичен. Поэтому доктор Марина Меликян рекомендовала перейти на другой препарат – соматулин аутожель, который можно вводить раз в месяц. На него теперь надежда. И на нас с вами, потому что один раз в месяц – это больше ста тысяч рублей в месяц! Такой он дорогой, этот соматулин аутожель.
После поездки в Данию у Смирновых от собранных земляками и выделенных «Уралкалием» денег оставалось полмиллиона рублей. Они знали, что деньги еще понадобятся. Но посчитали, что в тот момент они нужнее другому ребенку. И отдали на его лечение…
Теперь добро должно к ним вернуться, и вернуть его должны мы.
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Пермский край
Врач Эндокринологического научного центра Марина Меликян (Москва): «У Ксюши Смирновой редкое заболевание – врожденный гиперинсулинизм, причем тяжелая форма. В возрасте полугода в Дании ей было проведено оперативное лечение – удалена большая часть поджелудочной железы. Но в послеоперационном периоде сохраняются гипогликемии, то есть периодические понижения уровня сахара. Девочка получает препарат прогликем. Чтобы предупредить развитие осложнений, минимизировать количество инъекций и повысить качество жизни ребенка, мы рекомендуем препарат соматулин аутожель».
Поставщик лекарств выставил счет за годовой курс препарата на 1 284 000 руб. Из них 500 000 руб. внесет компания «Ингосстрах». ЗАО «Антипинский НПЗ» перечислит 100 000 руб. Телезрители ГТРК «Пермь» собрали 33 148 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 650 852 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ксюшу Смирнову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ксюшиной мамы – Екатерины Александровны Смирновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
