Яндекс.Метрика
17.04.2015

У Ани Казмалы есть лекарства



10 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Волгоград-ТРВ» мы рассказали историю пятилетней Ани Казмалы («Редкая девочка», Виктор Костюковский). У девочки рецидив острого лимфобластного лейкоза, предстоит трансплантация костного мозга. Аниным донором станет папа. Этот вид трансплантации самый опасный, после пересадки девочке потребуются дорогие лекарства для защиты от инфекционных осложнений. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 008 800 руб.) собрана. Родные девочки благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

10.04.2015

Редкая девочка

Пятилетнюю Аню Казмалы спасут дорогие лекарства




Аниным донором костного мозга станет папа.
После пересадки особенно велик риск осложнений.
Ведь иммунную систему, чтобы она не отторгала
чужие клетки, придется заранее почти убить
 
Аня не догадывается, что она редкий ребенок. Да и какие там редкости? Болезнь? Конечно, лейкоз – не насморк, но Аня-то с мамой в отделении гематологии належались, навидались. А скоро в Петербург, в НИИ им. Р.М. Горбачевой лечиться поедут, там почти все с лейкозом. Внешность? Да, своеобразная, запоминающаяся. Ее сразу узнают, кто хоть раз видел: «Ой, это же Анечка!» Очень она общительная, всем радуется. Вот фамилия у Ани и в самом деле редкая. И те, кто ее узнает, путаются: «Это же Анечка Камз… Казм…»

Но даже и не фамилия делает Аню такой уж редкостью. Это в Вологде она непривычная, а в Молдавии, откуда родом мамины предки, где живут такие люди – гагаузы, там это слово обыкновенное вполне.

– А что оно означает? Переводится как-нибудь? – спрашиваю Наталью, Анину маму.

– Вы смеяться будете, – предупреждает она.

– Да ладно, что там смеяться-то?

– Будете-будете, – а сама уже улыбается. – Казмалы – это хозяин тяпки!

И мы с Натальей смеемся вместе.

Хотя ей, конечно, не до смеха. Четыре года ждали они с мужем свою Анечку. А еще через три с половиной к дочке пришла болезнь. Она впервые проявилась температурой 41 градус и подозрением на менингит. Наталья работала в детской поликлинике. Хоть и сестрой-хозяйкой, но все-таки много и видела, и слышала. Менингит – это было, конечно, страшно, но он не подтвердился. А подтвердился острый лимфобластный лейкоз. Врачи объяснили: это рак крови.

Потом Наталья узнала, что в наше время рак и лейкоз – это уже не приговор, а только диагноз. И стала лечить дочку и ждать, когда подействует химиотерапия. Узнала, что означает слово «ремиссия»: болезнь отступила. Узнала и слово «рецидив», боялась возврата болезни как огня.

Болезнь вернулась. И тогда стало понятно, что «химией» дело не обойдется. Надо менять костный мозг. Уничтожать Анин, больной, который вырабатывает неправильные клетки крови, и заменять его на здоровый, который будет работать как следует.

А где его взять, здоровый? Первая надежда в таких случаях на братьев и сестер. Они хоть и не всегда, а только в четверти всех случаев, но все-таки подходят в качестве доноров полностью. Но у Ани – ни братьев, ни сестер. И это как раз не редкость, это у нас в России сплошь и рядом. Вторая надежда – на совместимого неродственного донора. Его ищут сначала в Национальном регистре. Но этот регистр у нас пока еще маленький. Не нашли. Потом ищут в международной донорской базе. Уж она-то огромная, больше 20 миллионов доноров! И вот тут выяснилось, насколько Аня и правда редкий ребенок. Донора и в этой базе не нашли.

– Мне сказали, – говорит Наталья, – что вот, мол, вы славянка, а муж азербайджанец. Но что это, разве такая уж редкость? Может быть, дело в том, что и я не очень-то славянка? Ведь по моей линии в родне были и румыны, и турки, и кого только не было!

Может быть. А может и не быть. И даже, скорее всего, дело не в родословной. Просто Аня оказалась девочкой вот с таким редчайшим набором генов, что второго такого набора никак не нашлось. А это, между прочим, бывает и с людьми, у которых в родне не было никакого смешения национальностей.

Так что же теперь делать? Раньше с этим уже практически ничего поделать было нельзя, оставалось только надеяться на чудо. А чудеса – они ведь так же редки, как и Анин генотип. Теперь же остается все-таки выход. Опасный, но остается. В таких случаях в некоторых клиниках применяют так называемую гаплотрансплантацию: от мамы или папы, которые бывают совместимы с ребенком только отчасти. «Горбачевка» в Петербурге – как раз такая клиника.

Аниным донором станет папа, его зовут Турал. Папины клетки обработают, постараются совместимые отделить от несовместимых. Но это легко сказать, трудно сделать. А главное – после такой пересадки особенно велик риск осложнений. Ведь иммунную систему, чтобы она не отторгала чужие клетки, придется заранее почти убить. А пока еще папин костный мозг начнет работать, пока иммунитет восстановится… В этот период Аню могут спасти только самые эффективные и дорогие лекарства. Денег на них в семье нет.

Правда, набрали на подарки дочке к «юбилею»: в феврале Ане исполнилось пять лет.

– Что подарили? – спрашиваю Наталью.

– Я подарила планшет, который она тут же благополучно разбила. Папа – сережки, а ей нельзя уши прокалывать. Вот такие у нас подарки…

И Наталья опять смеется. Знаю я этот смех. Защитная реакция. Чтоб с ума не сойти от страха.

Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Вологодская область


Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «Аня заболела в июле 2013 года. После химиотерапии была достигнута ремиссия. Но в ноябре того же года у девочки возник сверхранний рецидив лейкоза. Сейчас она получает противорецидивное лечение, болезнь отступила. Но при таком течении лейкоза прогноз неблагоприятный, высока опасность повторных рецидивов. Единственный выход – трансплантация костного мозга. Полностью совместимых доноров для Ани ни в нашем регистре, ни в международном не нашлось. Поэтому донором будет папа. Этот вид трансплантации самый опасный, потребуется мощная сопроводительная терапия, большое количество противоинфекционных препаратов. Лекарства, необходимые Ане, к сожалению, не оплачиваются государством».

Стоимость лекарств 1 008 800 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Вологда» собрали 70 173 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 467 037 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Аню Казмалы, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Аниной мамы – Натальи Алексеевны Казмалы. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь







    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments