Яндекс.Метрика
8.05.2015

Лечение Ксюши Дударевой оплачено



30 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Новосибирск» мы рассказали историю полуторагодовалой Ксюши Дударевой («Переломные моменты», Роман Сенчин). У девочки тяжелое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Любое неосторожное движение приводит к переломам. Ксюше нужна длительная терапия препаратом памидронат, чтобы укрепить кости. Девочке готовы помочь в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Но у родных Ксюши нет возможности оплатить это лечение. Рады сообщить: вся необходимая сумма (840 тыс. руб.) собрана. Марина, мама Ксюши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.



30.04.2015

Переломные моменты

Ксюша Дударева очень хочет ходить



Ксюша родилась в срок,
вес и рост были нормальными,
выписали как здоровую.
А в три месяца во время массажа
у девочки случился перелом бедра
 
В полтора года девочка не может понять, почему ей нельзя бегать и прыгать. Ей не объяснишь, почему любое падение для нее опасней, чем для обычного ребенка – вывернутая, как у сломавшейся куклы, рука или нога, гипс надолго… У Ксюши повышенная ломкость костей. Болезнь называется «несовершенный остеогенез».

Первой моей «взрослой книгой» была «Я умею прыгать через лужи» Алана Маршалла. Не помню, чем именно болел герой книги, но он не мог ходить без костылей, не мог участвовать в мальчишеских играх. Он только мечтал перепрыгнуть маленькую лужу. Я сочувствовал этому мальчику до слез…

Ксюша тоже мечтает бегать и прыгать, а ей нужно двигаться осторожно, плавно. Результатом любого резкого движения может стать перелом. Представьте, как это тяжело, невыносимо – в полтора года быть почти неподвижной.

– Так ждала мою девочку, – вспоминает Марина, мама Ксюши, – береглась во время беременности. И все шло хорошо. Хорошо до поры до времени.

Однажды, во время планового УЗИ, врачи заметили, что ножки плода вроде как немного короче, чем надо. Отправили Марину к генетику. Тот долго рассматривал ребенка на экране аппарата, пожимал плечами. Ничего конкретного не сказал, предложил подождать.

Да и понятно – УЗИ доверять на сто процентов нельзя. Сколько случаев, когда оно до последнего показывает, что должна родиться девочка, а появляется мальчик. А родители уже накупили платьишек, розовая коляска стоит в коридоре…

– Ксюша родилась в срок, вес и рост были нормальными, – продолжает рассказ Марина. – Выписали ее как здоровую. Сказали, правда, что у девочки есть особенности, посоветовали наблюдаться у специалистов.

Марина с Ксюшей и наблюдались, проходили в поликлинике укрепляющие процедуры. И во время одного из сеансов массажа у девочки случился перелом бедра. Начались объезды больниц, обследования, консилиумы. Диагноз «хрустальной болезни» то подтверждался, то ставился под сомнение. Переломы детских косточек во время массажа, к сожалению, случаются и у детей, у которых несовершенного остеогенеза нет.

А Ксюша росла, стала сидеть, ползать. Внешне совсем здоровый ребенок. В одиннадцать месяцев встала на ноги, заулыбалась счастливо и упала. Не выдержало теперь другое бедро.

– Месяц лежала на вытяжке, – говорит Марина. – Такая малютка в больничной кровати – неподвижно. А глазки горят – хочется ей вскочить, ходить, как все мы вокруг ходим, не сознавая своего счастья. Как ей хочется быть такой же, как все!

Родителей «хрустальных» ребятишек объединяет общая беда. Они переписываются в социальных сетях, делятся информацией, вместе ищут больницы, где их детям могут помочь. От мамы одного из них Марина узнала о клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), находящейся в Москве.

– Поехали туда, чтобы нам хотя бы сказали определенно, что с Ксюшей, – вспоминает Марина. – Как ее лечить, что делать. В клинике диагноз подтвердили, но одновременно и дали надежду: есть такое лекарство, которое как бы обволакивает кости, делает их крепкими и упругими. Но лекарство это дорогое, в России не производится…

Наскребли денег, прошли один курс лечения. Помогло. Ксюша начала подниматься, даже сделала сама несколько шагов. Кричала от радости. Но девочка растет, нагрузка на кости увеличивается – в любой момент может произойти новый перелом. А шансов на правильное сращение костей с возрастом становится меньше. После очередного перелома Ксюша может остаться хромоножкой. Или окажется вообще прикованной к постели…

Словом, нужно продолжать лечение. Следовательно, нужны немалые деньги.

Марина в декретном отпуске, Ксюшин отец ушел из семьи, когда узнал, что дочка тяжелобольная, не помогает – исчез.

– Один у меня помощник, – говорит Марина. – Владик, сын.

Владику восемь лет, заканчивает второй класс. И видно, что ему не терпится потискать сестренку, побегать с ней, взявшись за руки, по двору… Но Ксюше нельзя бегать. И даже медленно ходить опасно.

Она смотрит на пинающих мяч, катающихся на трехколесных велосипедах сверстников издали. У нее другие игры, другие игрушки.

– Кукол почему-то не любит, – рассказывает Марина, – а вот с машинками может играть целый день.

Я, кажется, понимаю, почему девочка со «стеклянными» косточками любит машинки. Они быстро движутся на четырех колесиках и не падают.

Роман Сенчин
Фото Александра Земляниченко младшего
Новосибирская область


  Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Ксюша страдает несовершенным остеогенезом средней тяжести. Девочка уже прошла у нас два курса лечения. На фоне лечения переломов не было, Ксюша стала значительно активнее, начала понемногу ходить с поддержкой. Необходимо дальнейшее укрепление костей препаратом памидронат и активная физическая реабилитация. При правильном подходе двигательные ограничения можно свести к минимуму, девочка будет жить жизнью здорового человека».

Цена курсового лечения 840 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Телезрители ГТРК «Новосибирск» собрали 265 614 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 526 138 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ксюшу Дудареву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ксюшиной мамы – Марины Алексеевны Дударевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь


 

 

     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments