8.05.2015
Лечение Ксюши Дударевой оплачено
30 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Новосибирск» мы рассказали историю полуторагодовалой Ксюши Дударевой («Переломные моменты», Роман Сенчин). У девочки тяжелое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Любое неосторожное движение приводит к переломам. Ксюше нужна длительная терапия препаратом памидронат, чтобы укрепить кости. Девочке готовы помочь в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Но у родных Ксюши нет возможности оплатить это лечение. Рады сообщить: вся необходимая сумма (840 тыс. руб.) собрана. Марина, мама Ксюши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
30.04.2015
Переломные моменты
Ксюша Дударева очень хочет ходить
 |
|
Ксюша родилась в срок, вес и рост были нормальными, выписали как здоровую. А в три месяца во время массажа у девочки случился перелом бедра |
Первой моей «взрослой книгой» была «Я умею прыгать через лужи» Алана Маршалла. Не помню, чем именно болел герой книги, но он не мог ходить без костылей, не мог участвовать в мальчишеских играх. Он только мечтал перепрыгнуть маленькую лужу. Я сочувствовал этому мальчику до слез…
Ксюша тоже мечтает бегать и прыгать, а ей нужно двигаться осторожно, плавно. Результатом любого резкого движения может стать перелом. Представьте, как это тяжело, невыносимо – в полтора года быть почти неподвижной.
– Так ждала мою девочку, – вспоминает Марина, мама Ксюши, – береглась во время беременности. И все шло хорошо. Хорошо до поры до времени.
Однажды, во время планового УЗИ, врачи заметили, что ножки плода вроде как немного короче, чем надо. Отправили Марину к генетику. Тот долго рассматривал ребенка на экране аппарата, пожимал плечами. Ничего конкретного не сказал, предложил подождать.
Да и понятно – УЗИ доверять на сто процентов нельзя. Сколько случаев, когда оно до последнего показывает, что должна родиться девочка, а появляется мальчик. А родители уже накупили платьишек, розовая коляска стоит в коридоре…
– Ксюша родилась в срок, вес и рост были нормальными, – продолжает рассказ Марина. – Выписали ее как здоровую. Сказали, правда, что у девочки есть особенности, посоветовали наблюдаться у специалистов.
Марина с Ксюшей и наблюдались, проходили в поликлинике укрепляющие процедуры. И во время одного из сеансов массажа у девочки случился перелом бедра. Начались объезды больниц, обследования, консилиумы. Диагноз «хрустальной болезни» то подтверждался, то ставился под сомнение. Переломы детских косточек во время массажа, к сожалению, случаются и у детей, у которых несовершенного остеогенеза нет.
А Ксюша росла, стала сидеть, ползать. Внешне совсем здоровый ребенок. В одиннадцать месяцев встала на ноги, заулыбалась счастливо и упала. Не выдержало теперь другое бедро.
– Месяц лежала на вытяжке, – говорит Марина. – Такая малютка в больничной кровати – неподвижно. А глазки горят – хочется ей вскочить, ходить, как все мы вокруг ходим, не сознавая своего счастья. Как ей хочется быть такой же, как все!
Родителей «хрустальных» ребятишек объединяет общая беда. Они переписываются в социальных сетях, делятся информацией, вместе ищут больницы, где их детям могут помочь. От мамы одного из них Марина узнала о клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), находящейся в Москве.
– Поехали туда, чтобы нам хотя бы сказали определенно, что с Ксюшей, – вспоминает Марина. – Как ее лечить, что делать. В клинике диагноз подтвердили, но одновременно и дали надежду: есть такое лекарство, которое как бы обволакивает кости, делает их крепкими и упругими. Но лекарство это дорогое, в России не производится…
Наскребли денег, прошли один курс лечения. Помогло. Ксюша начала подниматься, даже сделала сама несколько шагов. Кричала от радости. Но девочка растет, нагрузка на кости увеличивается – в любой момент может произойти новый перелом. А шансов на правильное сращение костей с возрастом становится меньше. После очередного перелома Ксюша может остаться хромоножкой. Или окажется вообще прикованной к постели…
Словом, нужно продолжать лечение. Следовательно, нужны немалые деньги.
Марина в декретном отпуске, Ксюшин отец ушел из семьи, когда узнал, что дочка тяжелобольная, не помогает – исчез.
– Один у меня помощник, – говорит Марина. – Владик, сын.
Владику восемь лет, заканчивает второй класс. И видно, что ему не терпится потискать сестренку, побегать с ней, взявшись за руки, по двору… Но Ксюше нельзя бегать. И даже медленно ходить опасно.
Она смотрит на пинающих мяч, катающихся на трехколесных велосипедах сверстников издали. У нее другие игры, другие игрушки.
– Кукол почему-то не любит, – рассказывает Марина, – а вот с машинками может играть целый день.
Я, кажется, понимаю, почему девочка со «стеклянными» косточками любит машинки. Они быстро движутся на четырех колесиках и не падают.
Роман Сенчин
Фото Александра Земляниченко младшего
Новосибирская область
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Ксюша страдает несовершенным остеогенезом средней тяжести. Девочка уже прошла у нас два курса лечения. На фоне лечения переломов не было, Ксюша стала значительно активнее, начала понемногу ходить с поддержкой. Необходимо дальнейшее укрепление костей препаратом памидронат и активная физическая реабилитация. При правильном подходе двигательные ограничения можно свести к минимуму, девочка будет жить жизнью здорового человека».
Цена курсового лечения 840 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб. Телезрители ГТРК «Новосибирск» собрали 265 614 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 526 138 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ксюшу Дудареву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ксюшиной мамы – Марины Алексеевны Дударевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
