31.10.11
Умер Ришат Сайфуллин
После трансплантации костного мозга состояние малыша так и не улучшилось, трансплантат не прижился, лейкоз прогрессировал. У Ришата возникла тяжелая дыхательная недостаточность, ослабленный организм не смог справиться с инфекцией. Мы приносим глубокие соболезнования родным Ришата.
Лекарства, предназначенные для лечения Ришата, мы, если не будет ваших возражений, передадим Максиму Новикову. У Максима острый лимфобластный лейкоз. 19 декабря в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) ему предстоит трансплантация костного мозга от родного брата. Эти лекарства мальчику очень пригодятся после пересадки.
19.10.2011
Лекарства для Ришата Сайфуллина оплачены. Спасибо!
7 октября здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсанта», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю четырехлетнего Ришата Сайфуллина из Башкортостана («Я с тобой в темноте», Валерий Панюшкин). У Ришата ювенильный миеломоноцитарный лейкоз – редкая и опасная разновидность рака крови, ему предстоит уже вторая трансплантация костного мозга. Сейчас остро необходимы противогрибковые препараты стоимостью 669 173 руб. Таких денег в семье нет, и госбюджет не оплачивает эти жизненно необходимых лекарств. Однако нужную сумму собрали наши читатели. Так что теперь можно справиться с грибком и продолжить трудное лечение. Родители Ришата благодарят вас за помощь, дорогие друзья! Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.
7.10.11
Я с тобой в темноте
Ришату Сайфуллину нужны противогрибковые препараты
Мальчику четыре года. У него ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. То есть он болеет раком крови всю жизнь. Кроме больницы он ничего в жизни не видел. Ему сделали трансплантацию костного мозга, но стволовые клетки не прижились. Теперь ему будут делать вторую трансплантацию. Он может поправиться, но пока ему плохо, больно и страшно. Валерий Панюшкин рассказывает про Ришата детскому психологу Марии Капилиной.
– Ришат всю жизнь болеет. Каково это ребенку – всю жизнь только и делать, что болеть?
– Это не так мрачно, как может показаться. Когда ребенку не с чем сравнивать, когда он знает жизнь с болью и не знает жизни без боли, он, конечно, может тяжело переживать реальность, но воспринимает ее как должное. Важно, чтобы взрослые, общаясь с таким ребенком, помогали ему находить что-то хорошее в жизни и что-то сохранное в нем самом. Дети поразительно умеют терпеть боль и видеть хорошее. Во время болезни у детей, как это ни странно, появляются сильные черты характера. Очень часто ребенок даже может помочь взрослым переживать его болезнь. Взрослым есть чему у ребенка поучиться. Не надо только ребенка активно жалеть и объяснять ему, какой он бедный-несчастный. Надо поддерживать в ребенке естественное стремление жить и радоваться жизни.
– Но он плачет, просто когда к нему в палату входит посторонний человек. Доктор, я, кто угодно… Зачем дети плачут?
– Посредством плача дети зовут на помощь. В данном случае – это реакция страха. Чаще всего дети боятся либо боли, либо перемен. Ришат, скорее всего, боится перемен. Месяцев до шести многие дети спокойно идут на руки к незнакомым людям. Весь мир для них – один большой родитель. К году обостряется привязанность к матери, ребенок понимает, что в мире есть чужие. Дети начинают реагировать плачем, когда приходит чужой. То есть звать маму на помощь как бы чего не вышло. Я бы посоветовала Ришата заранее предупреждать, что вот сейчас придет человек, что он не опасный, он не сделает тебе больно, не унесет тебя, просто поговорит с тобой пять минут. А посетителю я бы посоветовала одеться в смешную или милую одежду. Взять что-нибудь интересное в руки. Цветок. Игрушку. Что-то, что отвлекло бы внимание мальчика и развеяло бы ощущение смутной угрозы.
– У Ришата сильное ощущение угрозы. И совсем не смутное. Он выдумывает совершенно конкретные ужасы. Когда к нему приходит врач, мальчик спрашивает, отрежет ли врач ему голову. Зачем он выдумывает ужасы?
– Примерно в четыре года у ребенка впервые появляется страх смерти. Ребенок начинает себя осознавать и понимать, что жизнь линейна. Когда ребенок болеет, эти страхи усиливаются. Операция, наркоз, потеря сознания – это очень близко к смерти. И он придумывает ужасы с той же целью, с которой взрослые смотрят фильмы ужасов. Это безопасное переживание риска. Ребенок отыгрывает нерациональные кошмары в безопасной ситуации. Если бы ребенок действительно боялся, что врач отрежет ему голову, он либо замер бы, либо принялся бы отчаянно защищаться. Жизнь ведь не защищают, задавая вопросы. Поэтому я думаю, что Ришат вовсе не боится доктора, а хочет с доктором поиграть в ужастики. Он выплескивает страхи, чтобы эти страхи ему развеяли. По-хорошему в ответ на вопрос про отрезанную голову доктор должен был бы спросить: «А ты мне голову не откусишь?» По-хорошему, в клинике должен быть кто-то, кто отыгрывал бы с ребенком истории про жизнь, про смерть и про болезнь. Про это можно сочинять сказки, можно рисовать… Можно играть с ребенком в путь к здоровью.
– Ришат был в реанимации. После реанимации он сказал маме: «Там темно. Ты будешь там со мной в следующий раз?» Он описывает потерю сознания как темноту и хочет, чтобы мама была с ним в этой темноте…
– Даже если он говорит про потерю сознания, он все равно говорит про смерть. Он спрашивает маму: «Всегда ли ты будешь со мной? Со мной ли ты, когда я тебя не вижу? Будешь ли ты со мной в смерти?» Вот что он спрашивает. Людей, находящихся в смертельной опасности, больше всего волнует вопрос одиночества. Тяжело больной ребенок узнает, что родители не всесильны, что есть вещи, над которыми родители не властны. Религиозные родители в таком случае могут рассказать ребенку про Бога, про то, что у всех у нас есть всесильный родитель, который всегда с нами, даже когда мы Его не видим, даже в смерти. Нерелигиозная мама может сказать ребенку, что любит его и, стало быть, всегда про него думает. Даже во сне. Можно сказать: «Даже когда я сплю, душа моя не спит. Мое сердце стучит даже во сне. Ты – в моем сердце, поэтому я всегда с тобой».
– Разве четырехлетний ребенок поймет такие сложные вещи?
– Поймет! Но ребенок может спросить: «А ты за руку меня будешь держать?» И тогда, даже если маму не пускают к ребенку в реанимацию, она может сказать: «Ты же часть меня. Я всегда буду с тобой».
– И ребенок поймет?
– Поймет! В каком-то смысле тяжело больной ребенок старше своих родителей, потому что он уже соприкоснулся со смертью, а они еще нет. И даже маленькому ребенку можно объяснить, что любовь сильнее смерти, потому что не кончается даже со смертью. Чтобы так говорить с ребенком, родителям часто бывает нужна помощь психолога или священника. Чтобы страх им не застил все остальное. Чтобы сосредоточиться на жизни. Потому что даже когда ребенок очень болен, он все равно живет. Важно только сказать ему: «Я всегда буду с тобой. Я буду с тобой в темноте».
Фото Виктора Костюковского
и телеканала ДОЖДЬ
Для спасения четырехлетнего Ришата Сайфуллина
нужны 669 173 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «У Ришата ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Очень редкое заболевание крови, 1 случай на миллион детей. Болеет с рождения, правильный диагноз поставили не сразу. Заболевание такое, что ему показана только трансплантация костного мозга, другого пути нет». В международном регистре для Ришата нашли только не полностью совместимого донора. 15 августа состоялась трансплантация. Но пока, к сожалению, чужой костный мозг не прижился. Кроме того, начались серьезные осложнения. Сейчас Ришату нужны противогрибковые препараты, а также альбумин для поддержания функции печени, которая сильно страдает от химиотерапии».
Лекарства обойдутся в 669 173 руб. Таких денег у Сайфуллиных нет.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ришата Сайфуллина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Умер Ришат Сайфуллин
После трансплантации костного мозга состояние малыша так и не улучшилось, трансплантат не прижился, лейкоз прогрессировал. У Ришата возникла тяжелая дыхательная недостаточность, ослабленный организм не смог справиться с инфекцией. Мы приносим глубокие соболезнования родным Ришата.
Лекарства, предназначенные для лечения Ришата, мы, если не будет ваших возражений, передадим Максиму Новикову. У Максима острый лимфобластный лейкоз. 19 декабря в Институте детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) ему предстоит трансплантация костного мозга от родного брата. Эти лекарства мальчику очень пригодятся после пересадки.
19.10.2011
Лекарства для Ришата Сайфуллина оплачены. Спасибо!
7 октября здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсанта», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю четырехлетнего Ришата Сайфуллина из Башкортостана («Я с тобой в темноте», Валерий Панюшкин). У Ришата ювенильный миеломоноцитарный лейкоз – редкая и опасная разновидность рака крови, ему предстоит уже вторая трансплантация костного мозга. Сейчас остро необходимы противогрибковые препараты стоимостью 669 173 руб. Таких денег в семье нет, и госбюджет не оплачивает эти жизненно необходимых лекарств. Однако нужную сумму собрали наши читатели. Так что теперь можно справиться с грибком и продолжить трудное лечение. Родители Ришата благодарят вас за помощь, дорогие друзья! Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.
7.10.11
Я с тобой в темноте
Ришату Сайфуллину нужны противогрибковые препараты
Мальчику четыре года. У него ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. То есть он болеет раком крови всю жизнь. Кроме больницы он ничего в жизни не видел. Ему сделали трансплантацию костного мозга, но стволовые клетки не прижились. Теперь ему будут делать вторую трансплантацию. Он может поправиться, но пока ему плохо, больно и страшно. Валерий Панюшкин рассказывает про Ришата детскому психологу Марии Капилиной.
– Ришат всю жизнь болеет. Каково это ребенку – всю жизнь только и делать, что болеть?
– Это не так мрачно, как может показаться. Когда ребенку не с чем сравнивать, когда он знает жизнь с болью и не знает жизни без боли, он, конечно, может тяжело переживать реальность, но воспринимает ее как должное. Важно, чтобы взрослые, общаясь с таким ребенком, помогали ему находить что-то хорошее в жизни и что-то сохранное в нем самом. Дети поразительно умеют терпеть боль и видеть хорошее. Во время болезни у детей, как это ни странно, появляются сильные черты характера. Очень часто ребенок даже может помочь взрослым переживать его болезнь. Взрослым есть чему у ребенка поучиться. Не надо только ребенка активно жалеть и объяснять ему, какой он бедный-несчастный. Надо поддерживать в ребенке естественное стремление жить и радоваться жизни.
– Но он плачет, просто когда к нему в палату входит посторонний человек. Доктор, я, кто угодно… Зачем дети плачут?
– Посредством плача дети зовут на помощь. В данном случае – это реакция страха. Чаще всего дети боятся либо боли, либо перемен. Ришат, скорее всего, боится перемен. Месяцев до шести многие дети спокойно идут на руки к незнакомым людям. Весь мир для них – один большой родитель. К году обостряется привязанность к матери, ребенок понимает, что в мире есть чужие. Дети начинают реагировать плачем, когда приходит чужой. То есть звать маму на помощь как бы чего не вышло. Я бы посоветовала Ришата заранее предупреждать, что вот сейчас придет человек, что он не опасный, он не сделает тебе больно, не унесет тебя, просто поговорит с тобой пять минут. А посетителю я бы посоветовала одеться в смешную или милую одежду. Взять что-нибудь интересное в руки. Цветок. Игрушку. Что-то, что отвлекло бы внимание мальчика и развеяло бы ощущение смутной угрозы.
– У Ришата сильное ощущение угрозы. И совсем не смутное. Он выдумывает совершенно конкретные ужасы. Когда к нему приходит врач, мальчик спрашивает, отрежет ли врач ему голову. Зачем он выдумывает ужасы?
– Примерно в четыре года у ребенка впервые появляется страх смерти. Ребенок начинает себя осознавать и понимать, что жизнь линейна. Когда ребенок болеет, эти страхи усиливаются. Операция, наркоз, потеря сознания – это очень близко к смерти. И он придумывает ужасы с той же целью, с которой взрослые смотрят фильмы ужасов. Это безопасное переживание риска. Ребенок отыгрывает нерациональные кошмары в безопасной ситуации. Если бы ребенок действительно боялся, что врач отрежет ему голову, он либо замер бы, либо принялся бы отчаянно защищаться. Жизнь ведь не защищают, задавая вопросы. Поэтому я думаю, что Ришат вовсе не боится доктора, а хочет с доктором поиграть в ужастики. Он выплескивает страхи, чтобы эти страхи ему развеяли. По-хорошему в ответ на вопрос про отрезанную голову доктор должен был бы спросить: «А ты мне голову не откусишь?» По-хорошему, в клинике должен быть кто-то, кто отыгрывал бы с ребенком истории про жизнь, про смерть и про болезнь. Про это можно сочинять сказки, можно рисовать… Можно играть с ребенком в путь к здоровью.
– Ришат был в реанимации. После реанимации он сказал маме: «Там темно. Ты будешь там со мной в следующий раз?» Он описывает потерю сознания как темноту и хочет, чтобы мама была с ним в этой темноте…
– Даже если он говорит про потерю сознания, он все равно говорит про смерть. Он спрашивает маму: «Всегда ли ты будешь со мной? Со мной ли ты, когда я тебя не вижу? Будешь ли ты со мной в смерти?» Вот что он спрашивает. Людей, находящихся в смертельной опасности, больше всего волнует вопрос одиночества. Тяжело больной ребенок узнает, что родители не всесильны, что есть вещи, над которыми родители не властны. Религиозные родители в таком случае могут рассказать ребенку про Бога, про то, что у всех у нас есть всесильный родитель, который всегда с нами, даже когда мы Его не видим, даже в смерти. Нерелигиозная мама может сказать ребенку, что любит его и, стало быть, всегда про него думает. Даже во сне. Можно сказать: «Даже когда я сплю, душа моя не спит. Мое сердце стучит даже во сне. Ты – в моем сердце, поэтому я всегда с тобой».
– Разве четырехлетний ребенок поймет такие сложные вещи?
– Поймет! Но ребенок может спросить: «А ты за руку меня будешь держать?» И тогда, даже если маму не пускают к ребенку в реанимацию, она может сказать: «Ты же часть меня. Я всегда буду с тобой».
– И ребенок поймет?
– Поймет! В каком-то смысле тяжело больной ребенок старше своих родителей, потому что он уже соприкоснулся со смертью, а они еще нет. И даже маленькому ребенку можно объяснить, что любовь сильнее смерти, потому что не кончается даже со смертью. Чтобы так говорить с ребенком, родителям часто бывает нужна помощь психолога или священника. Чтобы страх им не застил все остальное. Чтобы сосредоточиться на жизни. Потому что даже когда ребенок очень болен, он все равно живет. Важно только сказать ему: «Я всегда буду с тобой. Я буду с тобой в темноте».
Фото Виктора Костюковского
и телеканала ДОЖДЬ
Для спасения четырехлетнего Ришата Сайфуллина
нужны 669 173 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «У Ришата ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Очень редкое заболевание крови, 1 случай на миллион детей. Болеет с рождения, правильный диагноз поставили не сразу. Заболевание такое, что ему показана только трансплантация костного мозга, другого пути нет». В международном регистре для Ришата нашли только не полностью совместимого донора. 15 августа состоялась трансплантация. Но пока, к сожалению, чужой костный мозг не прижился. Кроме того, начались серьезные осложнения. Сейчас Ришату нужны противогрибковые препараты, а также альбумин для поддержания функции печени, которая сильно страдает от химиотерапии».
Лекарства обойдутся в 669 173 руб. Таких денег у Сайфуллиных нет.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ришата Сайфуллина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
