5.02.2010
СПАСЕНИЕ ДАШИ СЕВАСТОПОЛЬСКОЙ
ТЕПЕРЬ ЗАВИСИТ ОТ ФОНДА МОРША
11-летняя Даша Шаманская из Севастополя теперь получит полноценное лечение в Институте детской онкогематологии им. Р.М. Горбачевой (Петербург). 22 января мы рассказали историю этой девочки здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» («Даша севастопольская», Виктор Костюковский), и наши читатели сделали реальным ее спасение. Они собрали на лечение Даши в Питере 4,1 млн. руб.
У Даши апластическая анемия Фанкони, при этой болезни единственным эффективным способом лечения является пересадка костного мозга от здорового донора. Среди родных Даши полностью совместимого донора не нашлось, искать его предстоит в международном регистре (Фонд Стефана Морша, ФРГ). Поиск, противогрибковые препараты и лечение в клинике обойдутся как минимум в 3 652 200 руб. Их мы и попросили у читателей. После публикации выяснилось, что для иностранки Даши требуются еще 839 800 руб. на лекарства, которые наши дети получают от госказны. Так вот, большая часть и этой суммы собрана, не хватает еще 392 тыс. руб. Поэтому мы оставляем Дашину историю на сайте и очень надеемся на полный сбор.
Спасибо!
22.01.2010
ДАША СЕВАСТОПОЛЬСКАЯ
Дашу Шаманскую спасет только пересадка костного мозга
Этой девочке из Севастополя 11 лет. Мы в фонде, уже больше полугода занимаясь ее судьбой, зовем Дашу Севастопольской, как легендарную сестру милосердия времен Крымской войны, – помните, у Льва Толстого? Правда, если та Даша спасала, то нашу надо саму спасать. У нее редкая наследственная болезнь крови: апластическая анемия Фанкони. Еще несколько лет назад пришлось бы добавить: неизлечимая. Теперь таким больным может помочь трансплантация стволовых клеток. Но на Украине ее не делают, а лечение в России для Даши платное и очень дорогое.
Родители Даши Мария и Станислав хорошо знают, у какой пропасти стоит их дочь. Коварство болезни не только в том, что костный мозг не вырабатывает нужных клеток. Но и в том еще, что болезнь будто бы усыпляет бдительность. В раннем детстве она никак не проявляется. А в переходном возрасте неизбежен настоящий обвал: сразу несколько заболеваний жизненно важных органов, в том числе острый лейкоз. Даша уже близка к этому возрасту. К порогу, за которым без пересадки костного мозга не будет уже ничего.
Дорогие читатели, я не стану, как обычно, рассказывать вам о болезни, о Даше, о ее замечательной и небогатой семье. Поговорим о медицине. Вот хотя бы и на Дашином, как ни странно, примере.
На помощь Шаманским поспешили их земляки, крымчане, русские и украинцы. Пользователи интернет-форума Sevastopol.info провели благотворительный марафон, собрали часть необходимых средств, а главное – написали письмо президенту России Дмитрию Анатольевичу Медведеву в его сетевой дневник, блог. Более полутысячи человек – не только севастопольцы, но и жители России – подписали это письмо. Понимая, что всю необходимую для лечения Даши сумму Шаманским собрать практически невозможно, они просили провести трансплантацию костного мозга в России бесплатно.
Письмо попало в Минздрав РФ, в департамент медпомощи детям. И вот, казалось бы: раз просьба о помощи, значит, надо думать именно о том, как помочь, правда? Однако чиновники департамента думали о другом: как отфутболить. Они написали: «…проведение пересадки… не представляется возможным из-за отсутствия в настоящее время в г. Москве центра по трансплантации костного мозга».
В Москве нет такого центра?! А что, правы. Они, я бы сказал, иезуитски правы: такого центра действительно нет «в г. Москве» – то есть в ведении департамента здравоохранения города Москвы. Правда, такие центры, и не один, есть в ведении самого Минздрава – в Москве, в Петербурге, Екатеринбурге… Но это уже совсем другое дело, и на эту тему ответ тоже готов: «…действующими нормативными правовыми актами оказание медпомощи… гражданам иностранных государств за счет средств федерального бюджета не предусмотрено».
Так навязчивых иностранцев окоротили, а своему президенту заодно напомнили: ты тоже не очень-то, законы-то не нарушай…
Ну, а если бы они все-таки озаботились существом дела, судьбой конкретной Даши Шаманской, то и в самом деле – что могли бы сделать? По крайней мере, хотя бы посоветовать Дашиным родителям и авторам письма обратиться в один из российских благотворительных фондов, которые (в Минздраве не могут этого не знать!) помогают не только российским детям. Да что там, могли бы вообще-то и сами в такой фонд позвонить, объяснить, рассказать, похлопотать… Тут я в конец размечтался. Словом, просьба Шаманских и их земляков поступила к нам в фонд, но не из Минздрава.
Мы обратились к нашим партнерам по программе «Русфонд.Онкология» докторам питерского Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Они тут же вызвали Шаманских на обследование, и те побывали в Петербурге уже дважды.
Положение сложное. У Даши нет совместимого родственного донора. Была надежда на пуповинную кровь: в ноябре Дашина мама родила мальчика, но и он не подошел в спасители… И осталось одно: искать неродственного донора стволовых клеток в международном регистре.
Севастопольская пятиэтажка, типичная хрущевка, напоминающая, что все мы родом из одной страны. Двор полон бездомных кошек и собак. Ржавая железная дверь в подъезд.
Поднимаемся и заходим в однокомнатную квартирку, где буквально не повернуться: здесь живут четверо, в том числе ребенок-грудничок. Уроки Даша готовит в кухне.
Станислав военный моряк, инженер, но его зарплата даже меньше, чем у Марии, которая работает кассиром в банке. Их общий месячный доход, если перевести в рубли, 25 тысяч. Эту квартиру они снимают. Двухкомнатную Шаманские не могут себе позволить, потому что каждую копейку откладывают. С помощью родственников, друзей и просто добрых людей они собрали, накопили €10 тыс. Сумму по их понятиям астрономическую, но совершенно недостаточную для спасения Даши.
Даша в школе, Петька в коляске. Мария плачет, Стас молчит. Он мужчина, офицер, он обучен и призван защищать отечество, но не может защитить собственную дочь.
Давайте поможем Даше севастопольской.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
Фото автора.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДАШИ ШАМАНСКОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 1 492 700 РУБЛЕЙ
Врач-гематолог Института им. Р.М. Горбачевой Юлия Васильева говорит: «У Даши, к несчастью, подтвердился диагноз: апластическая анемия Фанкони. Минувшим летом, с учетом ее состояния, консилиум наших врачей принял решение дождаться ноября – родов мамы, чтобы собрать пуповинную кровь. И Марии было рекомендовано рожать в Москве». Однако типирование пуповинной крови показало, что она только наполовину совместима с Дашиными стволовыми клетками. Теперь остается единственная возможность: искать неродственного донора в международном регистре (Фонд Стефана Морша, Германия). «К счастью, уже сейчас мы знаем, – подчеркнула госпожа Васильева, – что в Европе много потенциальных доноров для Даши. Так что у этой девочки, несмотря ни на что, хорошие перспективы».
Поиск и активация донора, доставка трансплантата в Россию, процедура трансплантации и лечение в институте, а также необходимые лекарства – все это будет стоить в общей сложности 3 652 200 рублей. Как всегда, наши постоянные доноры-партнеры компания Ингосстрах и петербургский благотворительный фонд Адвита внесут соответственно 417 тыс. руб. и 322 500 руб. И наш новый партнер – благотворительный фонд Рината Ахметова «Развитие Украины» внесет $33 тыс. Таким образом, с учетом €10 тыс., собранных самими Шаманскими, не хватает еще 1 492 700 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Шаманскую, то пусть вас не пугает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет Дашиной мамы Марии Анатольевны Шаманской. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
СПАСЕНИЕ ДАШИ СЕВАСТОПОЛЬСКОЙ
ТЕПЕРЬ ЗАВИСИТ ОТ ФОНДА МОРША
11-летняя Даша Шаманская из Севастополя теперь получит полноценное лечение в Институте детской онкогематологии им. Р.М. Горбачевой (Петербург). 22 января мы рассказали историю этой девочки здесь на сайте, в «Ъ», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» («Даша севастопольская», Виктор Костюковский), и наши читатели сделали реальным ее спасение. Они собрали на лечение Даши в Питере 4,1 млн. руб.
У Даши апластическая анемия Фанкони, при этой болезни единственным эффективным способом лечения является пересадка костного мозга от здорового донора. Среди родных Даши полностью совместимого донора не нашлось, искать его предстоит в международном регистре (Фонд Стефана Морша, ФРГ). Поиск, противогрибковые препараты и лечение в клинике обойдутся как минимум в 3 652 200 руб. Их мы и попросили у читателей. После публикации выяснилось, что для иностранки Даши требуются еще 839 800 руб. на лекарства, которые наши дети получают от госказны. Так вот, большая часть и этой суммы собрана, не хватает еще 392 тыс. руб. Поэтому мы оставляем Дашину историю на сайте и очень надеемся на полный сбор.
Спасибо!
22.01.2010
ДАША СЕВАСТОПОЛЬСКАЯ
Дашу Шаманскую спасет только пересадка костного мозга
Этой девочке из Севастополя 11 лет. Мы в фонде, уже больше полугода занимаясь ее судьбой, зовем Дашу Севастопольской, как легендарную сестру милосердия времен Крымской войны, – помните, у Льва Толстого? Правда, если та Даша спасала, то нашу надо саму спасать. У нее редкая наследственная болезнь крови: апластическая анемия Фанкони. Еще несколько лет назад пришлось бы добавить: неизлечимая. Теперь таким больным может помочь трансплантация стволовых клеток. Но на Украине ее не делают, а лечение в России для Даши платное и очень дорогое.
Родители Даши Мария и Станислав хорошо знают, у какой пропасти стоит их дочь. Коварство болезни не только в том, что костный мозг не вырабатывает нужных клеток. Но и в том еще, что болезнь будто бы усыпляет бдительность. В раннем детстве она никак не проявляется. А в переходном возрасте неизбежен настоящий обвал: сразу несколько заболеваний жизненно важных органов, в том числе острый лейкоз. Даша уже близка к этому возрасту. К порогу, за которым без пересадки костного мозга не будет уже ничего.
Дорогие читатели, я не стану, как обычно, рассказывать вам о болезни, о Даше, о ее замечательной и небогатой семье. Поговорим о медицине. Вот хотя бы и на Дашином, как ни странно, примере.
На помощь Шаманским поспешили их земляки, крымчане, русские и украинцы. Пользователи интернет-форума Sevastopol.info провели благотворительный марафон, собрали часть необходимых средств, а главное – написали письмо президенту России Дмитрию Анатольевичу Медведеву в его сетевой дневник, блог. Более полутысячи человек – не только севастопольцы, но и жители России – подписали это письмо. Понимая, что всю необходимую для лечения Даши сумму Шаманским собрать практически невозможно, они просили провести трансплантацию костного мозга в России бесплатно.
Письмо попало в Минздрав РФ, в департамент медпомощи детям. И вот, казалось бы: раз просьба о помощи, значит, надо думать именно о том, как помочь, правда? Однако чиновники департамента думали о другом: как отфутболить. Они написали: «…проведение пересадки… не представляется возможным из-за отсутствия в настоящее время в г. Москве центра по трансплантации костного мозга».
В Москве нет такого центра?! А что, правы. Они, я бы сказал, иезуитски правы: такого центра действительно нет «в г. Москве» – то есть в ведении департамента здравоохранения города Москвы. Правда, такие центры, и не один, есть в ведении самого Минздрава – в Москве, в Петербурге, Екатеринбурге… Но это уже совсем другое дело, и на эту тему ответ тоже готов: «…действующими нормативными правовыми актами оказание медпомощи… гражданам иностранных государств за счет средств федерального бюджета не предусмотрено».
Так навязчивых иностранцев окоротили, а своему президенту заодно напомнили: ты тоже не очень-то, законы-то не нарушай…
Ну, а если бы они все-таки озаботились существом дела, судьбой конкретной Даши Шаманской, то и в самом деле – что могли бы сделать? По крайней мере, хотя бы посоветовать Дашиным родителям и авторам письма обратиться в один из российских благотворительных фондов, которые (в Минздраве не могут этого не знать!) помогают не только российским детям. Да что там, могли бы вообще-то и сами в такой фонд позвонить, объяснить, рассказать, похлопотать… Тут я в конец размечтался. Словом, просьба Шаманских и их земляков поступила к нам в фонд, но не из Минздрава.
Мы обратились к нашим партнерам по программе «Русфонд.Онкология» докторам питерского Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Они тут же вызвали Шаманских на обследование, и те побывали в Петербурге уже дважды.
Положение сложное. У Даши нет совместимого родственного донора. Была надежда на пуповинную кровь: в ноябре Дашина мама родила мальчика, но и он не подошел в спасители… И осталось одно: искать неродственного донора стволовых клеток в международном регистре.
Севастопольская пятиэтажка, типичная хрущевка, напоминающая, что все мы родом из одной страны. Двор полон бездомных кошек и собак. Ржавая железная дверь в подъезд.
Поднимаемся и заходим в однокомнатную квартирку, где буквально не повернуться: здесь живут четверо, в том числе ребенок-грудничок. Уроки Даша готовит в кухне.
Станислав военный моряк, инженер, но его зарплата даже меньше, чем у Марии, которая работает кассиром в банке. Их общий месячный доход, если перевести в рубли, 25 тысяч. Эту квартиру они снимают. Двухкомнатную Шаманские не могут себе позволить, потому что каждую копейку откладывают. С помощью родственников, друзей и просто добрых людей они собрали, накопили €10 тыс. Сумму по их понятиям астрономическую, но совершенно недостаточную для спасения Даши.
Даша в школе, Петька в коляске. Мария плачет, Стас молчит. Он мужчина, офицер, он обучен и призван защищать отечество, но не может защитить собственную дочь.
Давайте поможем Даше севастопольской.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ,
Фото автора.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ДАШИ ШАМАНСКОЙ
НЕ ХВАТАЕТ 1 492 700 РУБЛЕЙ
Врач-гематолог Института им. Р.М. Горбачевой Юлия Васильева говорит: «У Даши, к несчастью, подтвердился диагноз: апластическая анемия Фанкони. Минувшим летом, с учетом ее состояния, консилиум наших врачей принял решение дождаться ноября – родов мамы, чтобы собрать пуповинную кровь. И Марии было рекомендовано рожать в Москве». Однако типирование пуповинной крови показало, что она только наполовину совместима с Дашиными стволовыми клетками. Теперь остается единственная возможность: искать неродственного донора в международном регистре (Фонд Стефана Морша, Германия). «К счастью, уже сейчас мы знаем, – подчеркнула госпожа Васильева, – что в Европе много потенциальных доноров для Даши. Так что у этой девочки, несмотря ни на что, хорошие перспективы».
Поиск и активация донора, доставка трансплантата в Россию, процедура трансплантации и лечение в институте, а также необходимые лекарства – все это будет стоить в общей сложности 3 652 200 рублей. Как всегда, наши постоянные доноры-партнеры компания Ингосстрах и петербургский благотворительный фонд Адвита внесут соответственно 417 тыс. руб. и 322 500 руб. И наш новый партнер – благотворительный фонд Рината Ахметова «Развитие Украины» внесет $33 тыс. Таким образом, с учетом €10 тыс., собранных самими Шаманскими, не хватает еще 1 492 700 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Шаманскую, то пусть вас не пугает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет Дашиной мамы Марии Анатольевны Шаманской. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно также воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
