Другие способы
Основной список
Краснодарский край
синдром Драве – тяжелая форма младенческой эпилепсии, требуется лекарство на год
Мальчик живет в Краснодаре. Ему 14 лет, и почти с самого рождения у него эпилептические приступы. Если не принимать лекарство, то приступы частые, по несколько раз в день. Если принимать лекарство, то редкие и несильные: раз в неделю примерно Марк как будто бы замирает, глядя в одну точку. Когда приступы редкие, мама отмечает, что сын психически развивается, лучше говорит, лучше ходит, складывает пазлы посложнее. Все эти годы развитию и нормальной жизни мальчика мешала не просто эпилепсия, а синдром Драве – генетическое заболевание, при котором эпилептические очаги не сконцентрированы в каком-то конкретном месте в мозге, а разбросаны по всей голове и не могут быть удалены современными методами. Лекарство есть. Но оно дорогое и не зарегистрировано в России.
Читать дальше
Отомри!
Читать дальше
Опубликовано 27 марта 2026
Антонина Григорьева
Невролог-эпилептолог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Марка диагностирован синдром Драве – тяжелая младенческая генетически обусловленная эпилепсия. С раннего детства мальчик страдает от тяжелых судорожных приступов, иногда до потери сознания. По жизненным показаниям Марку назначен препарат стирипентол, который эффективно помогает уменьшить количество и силу приступов именно при синдроме Драве, поскольку к другим препаратам у мальчика существует резистентность (невосприимчивость. – Русфонд). Данный препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
