Машу Шлыкову прооперируют в декабре
15 ноября здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю двухлетней Маши Шлыковой из Воронежа («Чуткая Маша», Наталья Волкова). У девочки генетическое заболевание – синдром Пфайффера: кости черепа и лица деформированы с рождения, преждевременно срослись черепные швы, из-за этого мозг не может правильно развиваться. В московской клинике Маше готовы провести операцию с использованием специальных аппаратов, но ее оплата родителям девочки не по силам. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 620 190 руб.) собрана. Екатерина, мама Маши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Чуткая Маша
Двухлетней девочке нужна срочная операция на черепе
Когда игрушечный заяц поет, Маша начинает танцевать. Переваливается с ножки на ножку, машет руками – девочка похожа одновременно на медвежонка и на маленькую птичку
Брат Маши старше ее на 12 лет – у него своя подростковая, считай, уже почти взрослая жизнь, ему не до малышей. А вот со старшей сестрой Алиной у Маши разница в возрасте совсем небольшая. Они похожи по характеру, у них одинаковые игрушки.
Недавно мама с папой купили девочкам сразу двух музыкальных зайцев, которые поют веселые песни. А еще две куклы с одинаковыми наборами кастрюлек.
– Не хочется, чтобы дочки ссорились, – объясняет мама Екатерина.
Иногда, правда, ссоры все-таки случаются, но быстро стихают. Особенно после того, как мама рассказывает девочкам, что главное в семье – любить друг друга. Любить, обнимать и жалеть.
– Маша так впечатлилась, что теперь регулярно обнимает, целует и жалеет Алину, – рассказывает Екатерина.
С объятиями и поцелуями понятно. А что значит «жалеть»? А вот что: гладить рукой по голове и стараться заглянуть в глаза человеку, который почему-то грустит. И делать так до тех пор, пока тот, кого жалеют, не улыбнется.
– Маша у нас добрая девочка, – говорит Екатерина.
А еще веселая. Когда игрушечный заяц поет, девочка начинает танцевать. Стоит и качается из стороны в сторону, переваливается с ножки на ножку, машет руками – танцующая Маша похожа одновременно на медвежонка и на маленькую птичку.
Маше очень хочется танцевать так же красиво, как Алина, но у нее это не получается. Она и ходит пока неуверенно – только если ее ладонь в надежной руке мамы или папы. И начинает горько плакать, когда взрослый разжимает руку.
Когда Алину отводят в детский сад, Маша, оставшись дома без сестры, любит делать что-то вместе с мамой: убирать, мыть, протирать. Повторять мамины движения интересно. Вот мама ест суп ложкой – и у Маши хорошо получается есть суп ложкой!
С папой она тоже всегда отлично проводит время. Придя с работы, папа учит Машу и Алину рисовать, поет им и рассказывает истории. А еще кружит в воздухе. Маша очень радуется, хохочет и просит: еще, еще!
Толком говорить девочка пока не умеет, вполне удаются ей два слова: «мама» и «папа». О том, что она просит еще полетать, родители догадываются по гласным, которые дочка будто выпевает. Таким же образом они понимают, что девочка хочет сказать «собака», «кошка» и некоторые другие слова.
А когда Маша вместе с мамой идет в детский сад за Алиной и узнает знакомый забор, она кричит «А-а-а!» от радости, что скоро увидит любимую сестру, с которой у нее столько общего.
Правда, кое-кто может заявить, что Маша и Алина сильно отличаются друг от друга. Но замечают это посторонние люди, которые плохо знают девочек, поэтому-то и обращают внимание на Машину внешность. Некоторые даже пугаются, но лишь пока не поймут, какое у нее чуткое сердце, добрый и веселый нрав.
Из-за врожденного заболевания Маша действительно выглядит необычно, хотя в результате уже сделанной операции многое в ее облике изменилось. Да дело не только во внешности – из-за патологии девочка не может нормально жевать, дышит только через рот, страдает от сильных головных болей, плохо и тревожно спит. Но главное даже не это, главное, что из-за неправильно сросшихся черепных костей ее мозгу некуда расти, Маша будет и дальше отставать в развитии, может потерять слух, ослепнуть.
Маше очень нужна операция.
Наталья Волкова,
Воронежская область
Фото Надежды Храмовой
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Маши синдром Пфайффера 2-го типа – врожденная деформация черепа и лицевых костей. У пациентов с таким диагнозом прогноз варьируется от самого неблагоприятного, когда дети погибают в первые месяцы жизни, до удовлетворительного, как в случае Маши. Единого протокола лечения не существует. Хирургия проводится поэтапно, и мы уже выполнили одну операцию с хорошим результатом. Предстоит второй этап – дистракция (вытяжение) костей затылочной области с использованием специальных аппаратов. В более старшем возрасте, вероятнее всего, потребуется выдвижение костей лицевого скелета. Нейрохирургическому лечению будет предшествовать ортодонтическое. Только в результате такого поэтапного лечения Маша сможет расти и развиваться».
Стоимость операции и дистракционных аппаратов 1 620 190 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 500 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 100 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 020 190 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Шлыкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Маши – Екатерины Вячеславовны Шлыковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
