Как решим с Лерой?
Девочке из Лангепаса необходима операция на позвоночнике
Боли в спине у Леры уже настолько сильные, что девочка буквально живет на обезболивающих. Спортом заниматься нельзя, ничего нельзя – сиди дома и мучайся
У Леры никогда не было проблемы, чем заняться. Скорее наоборот – вокруг столько интересного, что просто глаза разбегаются. В семь лет она решила научиться играть на фортепиано. Сама, уговаривать не пришлось.
– Мы только купили пианино у знакомых, которые уезжали из Лангепаса. Ну и в музыкальную школу водили, пока была маленькая, – рассказывает Марина, мама Леры. – А дома она всегда сама садилась играть, без напоминаний. В музыкальной школе так ее хвалили. На всех отчетных концертах играла!
А тут в школе стали набирать ребят в хор. Ходили по классам и всех просили что-нибудь спеть. Девочки пели, мальчишки, как водится, идиотничали. Леру, с ее музыкальностью и голосом, сразу выбрали. Дважды просить не пришлось – конечно, да! Петь на сцене, в костюме, а со временем, может, даже солисткой стать.
Лера, хоть и маленькая, вполне всерьез думала тогда о том, чтобы стать музыкантом. Певицей, пианисткой, а может, и то и другое сразу. Удивительно, никто в семье вроде не был связан с музыкой – и вдруг. Но когда Лере исполнилось десять – это была весна 2017 года, – стало понятно, что никакого «вдруг» не получится.
Марине вначале казалось, что дочка просто сутулится. На всякий случай повели к ортопеду, сделали рентген – выявили небольшой сколиоз. Такое на самом деле у многих бывает, а изгиб до десяти градусов почти никак себя не проявляет. Но ведь очень важно, какая у музыканта осанка, особенно у пианистки в длинном концертном платье. Лера старательно делала все, что велел врач, – плавание, физиотерапия, лечебная гимнастика. Родители купили коврики, специальные валики, мячи. Однако уже к осени позвоночник искривился настолько, что о фортепиано не могло быть и речи. Девочку начали мучить боли, и, конечно, больше всего в сидячем положении. А потом сколиоз стал заметен и со стороны – справа появился горб. Лера теперь носит широкую свободную одежду, балахоны. Так почти незаметно, а она красивая девочка, ей все идет. Только и петь в хоре стало невозможно.
– Там же у всех должна быть одинаковая одежда. Юбки в обтяг, прическа – высокий хвост, под волосами ничего не спрячешь. Никто тебя не пустит на сцену в балахоне, – говорит Марина.
Пение для Леры кончилось – кстати, в хор уже ходят две ее младшие сестры. Пианино отдали. Но Лера не из тех, кто сдается. Она и до болезни любила спорт, а тут решила заняться боксом. Прямо загорелась. Почему именно бокс, объяснять не захотела. Может, выпустить эмоции? Но Марина, очень поддерживающая мама, все узнала, поговорила с тренером, с врачами. Нет, никак нельзя. Тогда скалолазание! Лера даже немного походила на скалодром, но и из этой затеи ничего не вышло. Ничего нельзя – сиди дома и мучайся. И молчи, скрывай, потому что стыдно. О сколиозе помимо домашних знают только две самые близкие Лерины подружки. Ну и еще один человек.
Марина с Лерой консультировались с ортопедами в Москве и Петербурге. Врачи говорили, что необходима операция с установкой фиксирующей позвоночник металлоконструкции. Но не сразу, а через пару лет, когда закончится рост. Притом что боли уже настолько сильные, что Лера буквально живет на обезболивающих. А Марина копала интернет, пытаясь понять, что же еще можно сделать. Наткнулась на запись программы «Жить здорово!» 2020 года о технологии VBT (Vertebral Body Tetheting, «связывание тел позвонков»). В России она не входит в ОМС, но применяется уже несколько лет. Позвонки стягиваются между собой с выпуклой стороны дуги специальным кордом, который распрямляет изгиб, но не мешает подвижности позвоночника. И к тому же не препятствует его росту. Операцию готовы сделать в Москве, в Клиническом госпитале на Яузе. Лера сначала очень боялась операции, но пережила первый шок и теперь готова. Вернуться к полноценной жизни будет для нее счастьем.
Алексей Каменский,
Ханты-Мансийский АО
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Леры Музыченко не хватает 812 535 руб.
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Леры прогрессирующая форма грудопоясничного сколиоза самой тяжелой, 4-й степени. Девочка страдает от сильной боли в спине, головной боли и головокружения, уже отмечены проблемы с дыханием и нарушение кровообращения. Консервативное лечение не дало желаемого результата. Лере необходима операция с использованием новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. В результате уйдет боль, восстановится полноценное дыхание и симметрия тела. Качество жизни Леры значительно улучшится».
Стоимость операции 2 048 435 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 620 000 руб. Президент РАТМ Холдинга Эдуард Таран внес 600 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 15 900 руб. Не хватает 812 535 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Леру Музыченко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Леры – Марины Сергеевны Музыченко. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
