Вову Орлова ждут в Москве в июле
25 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Таврида» мы рассказали историю девятилетнего Вовы Орлова из Республики Крым («Мечта на вырост», Наталья Волкова). У мальчика несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Вова перенес уже более 20 переломов. Особенно пострадало правое бедро, от бесконечных переломов оно изогнулось, правая нога стала короче левой. Мальчику поможет только операция – хирурги устранят деформацию бедра и укрепят кость изнутри телескопическим штифтом, «растущим» вместе с ребенком. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 568 000 руб.) собрана. Родители Вовы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Мечта на вырост
Девятилетнего мальчика спасет операция
Переломы у Вовы случаются по два-три раза в год – просто от неосторожных движений
Каждое утро Вова ползет из комнаты в ванную, чтобы умыться. Ходить на своих двоих ему тяжело – обязательно нужна опора: костыли или мамино плечо. У Вовы постоянно болит правая нога, а сейчас у него загипсована рука – очередной перелом, 21-й по счету. Хотя его мама Елена сомневается в верности цифры: за девять лет жизни Вова ломал кости так часто, что она вполне могла сбиться.
Самый первый перелом случился, когда малышу был месяц от роду, – Елена пеленала Вову, он дернул правой ногой, раздался хруст. Диагноз местные врачи не могли поставить долго: они считали, что мать сама виновата, что травмы возникают из-за ее неправильных действий, а после третьего перелома, случившегося в течение полугода, даже заявили в опеку о жестоком обращении с ребенком.
Елена вспоминать об этом не любит, однако тот случай дал ей понять: спасение сына находится только в ее руках. Она стала искать специалистов, которые могли бы сказать, что происходит с Вовой.
В детской больнице в Симферополе наконец нашелся доктор, который поставил верный диагноз: несовершенный остеогенез. Болезнь обусловлена генетически, и полностью вылечиться от нее нельзя.
Вове прописали препараты кальция, который у детей с этим заболеванием не усваивается в должном количестве, и посоветовали маме кормить его молочными продуктами. Помогло не очень: переломы у мальчика продолжались, по два-три раза за год – просто от неосторожных движений. И чаще всего ломалось правое бедро.
Когда Вове уже было семь лет, он сильно ушиб ступню и в очередной раз попал в больницу. И только тогда Елене посоветовали обратиться в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где накоплен большой опыт лечения детей с несовершенным остеогенезом.
Первая фаза терапии в GMS, оплатить которую помогли читатели Русфонда, завершилась благополучно: Вова окреп, перелом у него случился только однажды. Вот только правая нога после многочисленных переломов и оскольчатых повреждений костей деформировалась, стала короче левой.
Вове тяжело передвигаться самостоятельно, и он учится дома. И все сильнее мечтает пойти в школу, как ходят туда соседские мальчишки. Но для того, чтобы это произошло, нужна сложная операция.
Несмотря на все свои болячки, усидеть на месте Вове тяжело. Он осторожно выбирается в сад, помогает маме полоть грядки и собирать ягоды, кормит кур. Каждый день играет с младшими братьями, учит их буквам и цифрам.
Сам Вова начал читать в три года, и сейчас чтение – одно из тех занятий, которые отвлекают мальчика от мыслей о болезни. Еще его очень интересуют бокс и футбол, но эти виды спорта для него закрыты: сейчас Вова ждет, когда снимут гипс с руки, чтобы заняться плаванием – единственно доступным для него спортивным занятием.
– Сын очень ждет операцию, – говорит Елена. – Мечтает, что в его жизни все изменится. Хочет подольше погулять по Москве когда-нибудь – пока у него не было такой возможности, на костылях много не походишь. Столицу он видел только из окна машины, когда мы приезжали в клинику.
«Почему я такой уродился? За что мне такое?» – Вова часто задает маме такие вопросы. Елена успокаивает сына как умеет, уговаривает потерпеть, просит не терять надежду, но мальчику все труднее поверить в чудо. Каждая попытка встать на ноги без костылей оказывается безуспешной, и остается только ползти.
Недавно Елена перечисляла Вове разные профессии, спрашивая, не хочет ли он стать, например, водителем фуры или айтишником, учителем, садовником или инженером. Однако мальчик уже твердо определил: он станет врачом, чтобы лечить детей с несовершенным остеогенезом.
Мечта на вырост, которая обязательно должна исполниться.
Наталья Волкова,
Республика Крым
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Вовы несовершенный остеогенез, осложненный тем, что до семи лет мальчик не получал адекватного медикаментозного лечения и перенес множество переломов. Низкая плотность костной ткани и неправильно сросшиеся переломы стали причиной деформации бедренных костей и разницы в длине ног. После последнего, особенно сложного перелома правого бедра Вову беспокоят боли и хромота, ему необходима операция. Хирурги устранят деформацию правой бедренной кости и укрепят ее изнутри телескопическим стержнем, „растущим“ вместе с ребенком. Мальчик сможет ходить сам, без поддержки».
Стоимость операции 1 568 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 750 000 руб. Телезрители ГТРК «Таврида» собрали 37 652 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 888 059 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вову Орлова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вовы – Елены Викторовны Галаган. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
