ОПЕРАЦИЯ В ДЕКАБРЕ

Годовалого Арсения Тиунова из Новосибирска прооперируют в родном городе в декабре. О его несчастье малыша (спондилокостальный дизостоз, редчайшая болезнь позвоночника) впервые мы рассказали в «Коммерсанте» и на сайте 21 сентября. И вот необходимые для операции инструментарий и имплантаты оплачены читателями (2,5 млн. руб.). Отныне борьба с этим смертельным недугом становится возможной и в России.

Отличный итог читательской акции по спасению Арсения пришелся на другой знаковый для фонда результат. Объемы сборов пожертвований за девять месяцев по публикациям на нашем сайте и в «Ъ» сравнялись. Это произошло впервые за шесть лет существования www.rusfond.ru.

Пока в России не оперируют больных с диагнозом Арсения Тиунова. Напомню, при его заболевании множественные врожденные аномалии развития позвонков сочетаются с аномалиями развития ребер, это приводит к быстрому прогрессу деформации позвоночника и остального скелета. Свыше 80 процентов детей с такой патологией умирают в младенчестве из-за дыхательной недостаточности.

Оплаченный читателями комплект инструментария для операции впоследствии можно будет использовать для лечения и других больных. Как сообщает заведующий клиникой детской и подростковой вертебрологии Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО) Михаил Михайловский, поставщик доставит комплект в Новосибирск в ноябре. Тогда же хирург Михайловский отправится в Германию для освоения новой технологии, а уже в декабре запланирована операция Арсению Тиунову. В ней Михайловскому будет помогать швейцарский хирург.

Таким образом, в России открывается новое направление в вертебрологии, и вы, дорогие друзья, приняли в этом самое непосредственное участие. Спасибо!



СПАСТИ АРСЕНИЯ
Нужны имплантаты и инструмент


Мальчику всего год от роду. У него спондилокостальный дизостоз - катастрофические врожденные изменения позвоночника и ребер. 80% детей с этой болезнью умирают в младенчестве от дыхательной недостаточности: искривленные позвоночник и ребра просто раздавливают ребенку легкие. Болезнь лечится хирургически, но никогда раньше в России детям со спондилокостальным дизостозом не делали операций, ни в одной клинике нет необходимых инструментов и нет врачей, умеющих делать подобные операции. И не известно, сколько в России таких детей. Десятки, может быть, сотни. И если мы соберем денег, чтобы спасти Арсения, мы спасем их всех.

Антон с того самого дня, как его сына Арсения принесли из роддома, видел? что у мальчика одно плечо выше другого.

- Но мы думали, невралгия, - говорит Антон. - Родовая травма. Мы надеялись, это постепенно как-то исправится массажем и физиотерапией.

Мы сидим в кафе и разговариваем. Семья Тиуновых - из Новосибирска. Антон работает в девелоперской компании, занимающейся в Новосибирске строительством и инвестициями. Он оказался в Москве, потому что начальник послал его в командировку, на семинар, повышать квалификацию. Антон говорит:

-- В Российском фонде помощи меня попросили принести справку из собеса, что мы малообеспеченная семья. Но мы не малообеспеченная семья. У меня хорошая работа. У жены хорошая работа. Она юрист, - пауза. - Пятьсот тысяч рублей я собрал, назанимал, какие-то еще сбережения были. Еще на пятьсот тысяч я, наверное, сумею продать машину, но...

Антон замолкает. Ему двадцать четыре года. Мальчишка. Он замолкает потому, что для операции его сыну нужно 2,5 млн. рублей. Бог знает, каких усилий Антону стоило отнестись к катастрофической болезни сына как к бизнес-проекту: искать инвестиции, действовать, не ныть, не сдаваться. Антон говорит:

- Я бы и два с половиной миллиона собрал. Но времени мало. Операцию моему сыну нужно сделать максимум в течение года, а за год, - в глазах на секунду мальчишеская растерянность. - Два с половиной миллиона за год я по любому никак не соберу.

Я смотрю на этого двадцатичетырехлетнего парня и думаю, что он действовал блестяще. В детской поликлинике им сказали, что у мальчика просто сколиоз, но Антон не поверил. Полез в интернет и узнал, что почти напротив его дома, через дорогу, в НИИТО работает лучший, наверное, в России специалист по болезням позвоночника доктор Михаил Михайловский.

Антон потащил ребенка на прием к Михайловскому. Услышав страшный диагноз, жена Антона Лена три дня плакала и не хотела верить. Антон тоже не верил. Ни жене, ни врачу. Полез в интернет, нашел еще двух лучших в стране вертебрологов, одного в Москве, другого в Петербурге. Позвонил им, отослал снимки. Диагнозы подтвердились и, надо отдать должное столичным специалистам, они сказали, что лучшего, чем Михайловский, хирурга вертебролога в стране нет.

- Я бы повез сына в Петербург, - говорит Антон, - но глупо лететь в Петербург, если лучший в стране специалист работает через улицу.

Доктор Михайловский честно сказал Антону, что про спондилокостальный дизостоз только читал и слушал доклады на конференциях. В России таких операций никто не делал. Можно было бы поехать в Швейцарию, но...
- Если бы один раз надо было поехать в Швейцарию, - говорит Антон. - Я бы напрягся и повез сына. Но дело в том, что ребенок растет. Каждые полгода надо делать небольшие операции и раздвигать имплантаты на ребрах. Каждые полгода я не найду денег возить сына в Швейцарию.

Доктор Михайловский предложил Антону следующий план действий: купить имплантаты, купить инструменты, необходимые для операции, потом доктор поедет в Швейцарию участвовать в подобных операциях, потом швейцарские хирурги приедут в Новосибирск помогать в первой российской операции спондилокостального дизостоза, которую сделает доктор Михайловский, потом...

- Набери как-нибудь денег на инструменты, - сказал доктор Михайловский Антону, - всякий раз, когда мы в НИИТО будем оперировать спондилокостальный дизостоз, мы будем у тебя эти инструменты арендовать. Постепенно ты вернешь деньги.

Антон замолкает. Я смотрю на него. Очень молодое лицо, детский почти румянец. Я молчу и думаю, что вот у этого молодого человека напротив меня за столиком есть всего год на то, чтобы ради спасения сына развить в стране целое направление медицины. Он говорит:

- ... но я не могу держать инструменты дома в ящике и сдавать их в аренду детям, которые больны тем же, чем мой сын. Я не знаю, как они выглядят, эти инструменты. Я представляю себе хирургические зажимы и ножи. Так вот, эти ножи нужны не мне и даже не моему сыну. Эти ножи - в страну. Всем. Я бы сам купил, но не успею.

ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН,
специально для Российского фонда помощи


ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОГО АРСЕНИЯ ТИУНОВА
НЕ ХВАТАЕТ 993 200 РУБ.

Рассказывает заведующий отделением детской вертебрологии Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО) доктор медицинских наук Михаил Михайловский:

- У малыша крайне редко встречающаяся болезнь под названием спондилокостальный дизостоз или, как ее называют на Западе, синдром Jarcho-Levin. Суть в том, что множественные врожденные аномалии развития позвонков при этой болезни сочетаются с аномалиями развития ребер, что приводит к очень быстрому прогрессу деформации позвоночника и остального скелета. По данным западных ортопедов свыше 80 процентов детей с такой патологией умирают в раннем младенчестве из-за дыхательной недостаточности.

В наиболее развитых странах Европы и Америки таких пациентов лечат хирурги при помощи специальных имплантатов и соответствующего инструментария, изготовленных в Швейцарии. Лечение многоэтапное, но в результате врачи нормализуют форму грудной клетки и позвоночника, а также дыхание. В России до сих пор таких больных не лечили. Как полагает профессор Михайловский, все дело в дороговизне имплантатов и инструментария. Весь комплект обойдется в 2,5 млн. руб. Если удастся помочь Арсению Тиунову, ваша помощь положит начало новому направлению в российской вертебрологии.

Отец малыша Антон Тиунов работает экономистом в частной компании и, как он говорит, "человек небедный". Ему удалось при помощи близких собрать 500 тыс. руб., еще столько же он надеется выручить от продажи автомобиля. То есть не хватает 1,5 млн. руб., поэтому Антон и обратился к нам в фонд. Как всегда, наш постоянный партнер инвестиционная группа "Капиталъ" внесет $20 тыс. То есть недостает еще 993 200 руб.

Дорогие друзья! Бархатный сезон отпусков еще продолжается, поэтому дороги любые, "самые несущественные", как любят говорить некоторые из читателей, пожертвования. Каждый перевод будет с благодарностью принят. Деньги можно перечислить на счет Арсения в НИИТО и на московскую сберкнижку его отцу Антону Тиунову. Все реквизиты есть в фонде.

Экспертная группа Российского фонда помощи