Пять приступов в день
Трехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство
Во время УЗИ на последнем месяце беременности мне сказали, что у ребенка опухоли в сердце. Рожала я в перинатальном центре в Краснодаре, сына сразу перевели в отделение патологии. Когда Юре сделали КТ головного мозга, то выявили кровоизлияние и туберы – образования, характерные для туберозного склероза. Это очень тяжелая болезнь, при которой в разных органах образуются множественные опухоли. Они нарушают работу всего организма, вызывают эпилепсию.
В четыре месяца у Юры произошел первый судорожный приступ, потом их становилось все больше и больше. Нам назначали разные противосудорожные препараты, но они не помогали. Эпилепсия затормозила развитие сына – он поздно пошел, так и не начал говорить. В ноябре 2019 года мы поехали на консультацию в московскую клинику, где врачи подтвердили туберозный склероз.
Помимо опухолей в сердце и головном мозге у Юры нашли много образований в почках. Сыну подбирали разные комбинации лекарств, но эффект был небольшим, вскоре начались приступы насильственного смеха, после которых Юра засыпал.
Тогда врачи приняли решение добавить в терапию новый препарат – кигабек. Юре сразу стало намного лучше, приступы практически ушли. Но покупать такое дорогое лекарство мы не в силах – детей в семье двое, работает только муж. Пожалуйста, помогите нашему Юре! Нельзя допустить, чтобы приступы вернулись и сын снова мучился.
Марина Милова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно‑исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Препарат кигабек показал высокую эффективность в лечении туберозного склероза и симптоматических фокальных приступов эпилепсии. Аналогов у препарата нет. Прием кигабека поможет снизить количество и силу приступов, улучшит качество жизни Юры. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства на полгода 681 005 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Юру Милова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
