Судорожная готовность

12-летнюю девочку спасет дорогое лекарство

Юля Шурекова, 12 лет, тяжелая форма эпилепсии, спасет лекарство. Собрано 2 224 257 руб.

Как помочь

Когда дочке было три месяца, нас встревожило, что она развивается с задержкой – поздно начала держать голову, переворачиваться. Врачи диагностировали детский церебральный паралич. Мы возили Юлю на реабилитацию, и она начала развиваться, пошла в специализированный детский сад, потом в школу. Но в восемь лет у дочки неожиданно начались приступы эпилепсии.

Я помню, как случился первый такой приступ: Юля сидела за столом, обедала, неожиданно она замерла и закатила глаза, я даже подумала, что дочка подавилась. Вскоре Юля пришла в себя, но потом приступы стали происходить все чаще и сильнее. Иногда их число доходило до 20 в день. Мы возили дочку к разным врачам, ей назначили противосудорожную терапию. Однако улучшений не было, хотя доктора старались подобрать нужные препараты.

Выяснилось, что приступы вызваны генетической поломкой, это показал специальный анализ. И эта форма эпилепсии очень плохо поддается обычной противосудорожной терапии. Два года назад после особенно тяжелого приступа – Юля тогда почти впала в кому – ее положили в больницу, поместили сразу в реанимацию. Состояние дочки заметно ухудшалось. Она постепенно утрачивала все основные навыки: разучилась говорить, ходить, даже глотать, так что пришлось поставить ей гастростому. Перестала нас узнавать.

Я была в отчаянии, видя, как мучается моя девочка, и ничем не могла ей помочь. Но оказалось, что все небезнадежно: недавно выяснилось, что существует эффективное лекарство, которое применяют для лечения именно при таком тяжелом течении эпилепсии. Но стоит препарат безумно дорого, и купить его нам было не под силу. Тогда на помощь пришли вы. Огромное спасибо!

Когда Юля начала принимать это лекарство, уже в течение первого месяца количество приступов резко уменьшилось, они стали слабее. Препарат нам подошел! Лечение необходимо продолжать. Но лекарство стоит больше двух миллионов рублей, такую большую сумму нам в жизни не собрать. Пожалуйста, помогите!

Надежда Шурекова,
Ульяновская область
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «У Юли диагностирован синдром Ретта, генетически обусловленная эпилепсия, фармакорезистентная (плохо поддающаяся медикаментозному лечению) форма. Ребенку по жизненным показаниям требуется продолжение противосудорожной терапии препаратом эпидиолекс, эффективным при фармакорезистентных формах эпилепсии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

Стоимость лекарства 2 080 188 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 500 000 руб. Наши читатели собрали 1 724 257 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Юлю Шурекову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда