Попутный ветер
Ирина Петрова, руководитель реабилитационного центра «Парус надежды», рассказала о сотрудничестве с Русфондом
Инициатива вопреки
– С чего начался «Парус надежды»?– Центр возник благодаря инициативе и усилиям Натальи Васильевны Иванниковой, заслуженного врача России. Ей одной из первых в стране пришла идея создать реабилитационный центр при обычной детской поликлинике. Эту идею мало кто поддерживал, но Наталья Васильевна упорно шла к цели. Это были 1990-е годы, страна разрушилась, многие люди были на грани выживания. А Наталье Васильевне удалось добыть для центра помещение. Хотя в это время и речи не было о толерантности и люди запросто могли вслух сказать: «Зачем нам инвалиды в центре Воронежа?»
– Как формировался штат центра?
– Наталья Васильевна набрала врачей, педагогов, психологов, соцработников. Люди были готовы идти за ней – такой это был человек. Я тогда работала участковым педиатром и неврологом, меня пригласили на должность заместителя руководителя. На момент открытия у нас не было сотрудников, которые растили бы детей с инвалидностью. Поэтому о многих проблемах, с которыми сталкивались такие семьи, мы не знали. Педагоги в основном преподавали в школах для нормотипичных ребят и не имели опыта работы с тяжелыми детьми. Всем пришлось переучиваться, много читать, ездить и менять свою профессиональную ориентацию. Работу мы начали с комплексной реабилитации: массажи, ЛФК, физиотерапия, занятия с логопедами, дефектологами. И все было реализовано на средства госбюджета – Наталье Васильевне удалось добиться и этого. Мы остаемся государственным областным учреждением, но с правом оказания коммерческих услуг.
Выход в мир
Занятие в центре «Парус надежды»
– Кто были ваши первые пациенты?
– Дети с ДЦП. Это было время, когда на улицах мы почти не видели таких ребят – как и детей с синдромом Дауна. Совместными усилиями с первыми некоммерческими организациями нам удалось это положение вещей переломить. Десятилетиями в нашей стране существовала медицинская модель реабилитации «берем ребенка и лечим». А если нет результата, значит, ребенок безнадежен. Мы позаимствовали и стали развивать модель мировую – с упором на социальную интеграцию детей в общество, на их бытовую адаптацию. Постепенно мы ввели реабилитацию для детей с аутизмом, другими ментальными нарушениями, генетическими болезнями, тяжелыми множественными нарушениями развития, онкологическими заболеваниями. А в 2011 году у нас появился новый корпус – благодаря этому в центре работает гостиница на 14 семей из Воронежской области. В это же время у нас открылось отделение ранней помощи. Здесь помогают семьям с детьми до трех лет, если у них есть особенности в развитии, поведении, а у родителей – тревоги, вопросы, сомнения по этому поводу.
– Чем вы особенно гордитесь?
– Творческими коллективами. В 1996 году к нам пришла семья, в которой рос ребенок с тяжелым генетическим расстройством, и мама, Инна Абаджян, сказала: «Я хочу у вас работать». Она была волонтером, потом получила профессию психолога. Сначала Инна занималась коррекцией и адаптацией ребят, затем взяла на себя подготовку тематических праздников, постепенно стала использовать танцевальную терапию как методику работы с детьми с ментальными нарушениями. Так появился ансамбль «Вдохновение». Со временем Инна с детьми начали создавать и театральные постановки. Наши ребята выступают в домах престарелых, институтах, домах ребенка, ежегодно посещают фестивали в разных городах России.
Новые рельсы
Ирина Петрова, руководитель центра «Парус надежды»
– Когда и как «Парус надежды» познакомился с Русфондом?
– Десять лет назад, когда Русфонд выделил средства на годичное обучение группы эрготерапевтов и физических терапевтов https://rusfond.ru/issues/1015. Наши специалисты Алла Царева и Елена Панина смогли учиться в Санкт-Петербургском медико-социальном институте. До этого проекта они работали в основном по медицинской модели реабилитации. Обучение было очень важным с точки зрения не только новых профессиональных навыков, но и новых подходов к реабилитации. Эрготерапевты помогли всему нашему центру перестроиться.
– В чем и как?
– Мы поняли, что реабилитация должна встраиваться в повседневную жизнь семьи, а не только проходить курсами в центре. Наши специалисты начали ездить по домам, налаживать жизнь детей с множественными двигательными нарушениями и облегчать жизнь семьям. Двадцать-тридцать лет назад мы, глядя на западные семьи с детьми-инвалидами, удивлялись: они с детьми путешествуют! Нашим родителям проще было положить ребенка в кровать – и даже кормить его там. Никакого места за общим столом, никакой вертикализации. Постепенно уклад особенных семей и в России начал меняться. С развитием эрготерапии – особенно.
– В чем главная ценность эрготерапии, на ваш взгляд?
– Эрготерапевты учат детей новым навыкам. Иногда самым простым с точки зрения здорового человека: держать ложку, чистить зубы, умываться. Часто бывают нужны специальные посуда, расчески, мочалки, зубные щетки. В этом помогает эрготерапевт: либо сам адаптирует предметы под возможности ребенка, либо подсказывает, где нужные вещи купить. Эрготерапевт также подсказывает, как обустроить квартиру. Приходится менять ширину дверных проемов, высоту мебели, устанавливать специальные нескользящие поручни. Но благодаря этому ребенок может проехать на коляске, пройти с ходунками, дотянуться до нужной полки, открыть холодильник. Специалисты обучают родителей позиционировать детей, правильно перемещать их, подбирать технические средства реабилитации (ТСР), пользоваться ими и адаптировать их к домашним условиям. Сегодня многие родители грамотные и знают, какие ТСР нужны детям, – и это тоже заслуга эрготерапевтов. Наши специалисты объясняют, зачем нужно вертикализировать тяжелых детей, которые сами не стоят и никогда не будут стоять.
Десять лет назад изменилось и направление работы, и подходы к ней. Сейчас у нас есть кабинет эрготерапии, где оборудованы специальные кухня, кровать, туалет. Родители своими глазами, а не на картинке видят, как может быть обустроен дом для детей, – и переносят это на свой быт. Мы выезжаем в отдаленные районы Воронежской области – так консультации и помощь получают те дети, которые никогда к нам не приедут. Иногда в селах мы видим крайне тяжелых ребят, которые никогда не будут ходить и даже переворачиваться. Нам важно посетить такую семью, рассказать, показать и, значит, облегчить ей жизнь.
Помощь по адресу
Спортивное мероприятие в «Парусе надежды»
– Когда и как «Парус надежды» познакомился с Русфондом?
– В этом году ваше сотрудничество с Русфондом расширилось за счет адресной помощи?
– Да, это тоже важный шаг. У нас есть программа работы с детьми, страдающими искривлениями позвоночника. Это сколиозы тяжелой степени. Мы применяем гимнастику по методике Катарины Шрот, занятия на тренажерах – комплексах с биологической обратной связью, физиопроцедуры, курсы лечебного массажа. Три сеанса дети могут получить бесплатно, дальше лечение нужно оплачивать. В случае если семья не может справиться сама, помогают фонды. Две девочки со сколиозом – 12-летняя Алиса Чуносова и 13-летняя Лиза Рыбина – прошли первые курсы лечения. У Алисы сколиоз 2-й степени, но он быстро прогрессирует на фоне роста девочки. Алиса из многодетной семьи, у нее четверо братьев и сестер, сами родители лечение оплатить не могут. Девочке нужен контроль специалиста в динамике – она растет. Необходимо подбирать новые упражнения, оценивать рентгеновские снимки. Благодаря оплаченным занятиям у Алисы уменьшились боли в спине и улучшилась симметрия тела. Заметно снизилась тревожность и самой девочки, и ее родителей – подростки ведь очень сильно беспокоятся по поводу внешности. У Лизы окрепли мышцы спины и стало меньше приступов боли. Еще Русфонд в этом году оплатил реабилитационный электроподъемник и подвес с поддержкой головы для 16-летней Даши Белогаш из Воронежа. У девочки ДЦП, сама она не ходит, не стоит и не садится. Такой подъемник облегчает жизнь семьи. Девятилетней Даше Сморчковой с ДЦП Русфонд купил специальное компактное кресло-коляску. Фонд оказал помощь и другим нашим подопечным. Благодаря Русфонду мы можем помогать детям из Курской и Белгородской областей.
– Как вы видите перспективы сотрудничества Русфонда и «Паруса надежды»?
– Это закупка нового оборудования для центра и обучение специалистов. По-прежнему актуальна адресная помощь нашим пациентам – покупка вертикализаторов, подъемников, оплата реабилитации или курсового лечения.
Фото предоставлены реабилитационным центром «Парус надежды»
