Хорошие истории ко Дню защиты детей
Катя, Софья, Тимур, Снежана и Дима в рассказах сотрудников бюро Русфонда
Привет от Кати Горностаевой из Краснодара
Краснодарский край: Катя и Софья
– Одна из таких историй – про девятилетнюю Катю Горностаеву, – говорит эксперт бюро Русфонда в Краснодарском крае Стелла Мирошникова. – У Кати врожденная сенсоневральная тугоухость 4-й степени, если избегать медицинской терминологии – глухота. К сожалению, этот процесс необратим, и спасением для девочки стали сверхмощные слуховые аппараты. Благодаря им она может слышать, общаться – полноценно коммуницировать с людьми. Когда Кате было полтора года, скончалась ее мама, и вся забота о девочке легла на плечи отца. Он возил Катю по врачам, решал все бюрократические вопросы, написал обращение в Русфонд с просьбой о помощи. Трогательной истории девочки был посвящен сюжет на канале «Россия.Кубань». Благодаря ему за несколько минут эфира удалось собрать 166 397 руб. – почти половину суммы, необходимой для покупки слуховых аппаратов, а остальное перевели читатели Русфонда и наших региональных СМИ.
Конкур – спорт для смелых, решительных и упорных
– Еще одна девочка, история которой особенно запомнилась, – одиннадцатилетняя Софья Щегурова из станицы Батуринской, у Софьи сильная двусторонняя тугоухость, – продолжает рассказ Стеллы руководитель краснодарского бюро Русфонда Светлана Петропавловская. – Яркая и талантливая, она стала для нас настоящим солнышком. Софья активно участвует в школьных и районных мероприятиях, научных конференциях. Больше того, обучается в казачьем классе и занимается фланкировкой – это современное искусство владения холодным оружием (шашкой). Софья – единственная девочка-фланкировщица в Краснодарском крае. Ее приглашают выступать на праздники станицы и района.
А еще Софья серьезно увлекается верховой ездой – занимается конкуром в бесплатной конной школе. Тут на помощь слуховым аппаратам приходит обычная рация: так девочка слышит тренера и может полноценно учиться, несмотря на диагноз.
Башкортостан: Тимур
Тимур с мамой Татьяной
– Я особенно запомнила сбор для четырехлетнего Тимура Мардиева, – вспоминает руководитель бюро Русфонда в Башкортостане Динара Нажипова. – У ребенка грубый комбинированный порок развития позвоночника и грудной клетки. Требовалось многоэтапное хирургическое лечение. Первые два этапа провели за счет госбюджета – устранили деформацию позвоночника. Для новой операции нужна была дорогая конструкция, которая не вписывалась ни в одну квоту. А значит, и сама операция была возможна только платно.
Мы обратились в НМИЦ травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова в Кургане. «Тимуру действительно предстоит коррекция деформации грудной клетки с использованием специальных имплантов, это вмешательство позволит предотвратить тяжелые осложнения, такие как легочная недостаточность, – рассказал заведующий травматолого-ортопедическим отделением № 9 НМИЦ Дмитрий Савин.
Нужно было собрать 1 390 813 руб. Но, как оказалось, нет ничего невозможного, если действовать всем вместе. Случилось то, что можно назвать настоящим чудом: спустя всего 17 дней сбор был закрыт!
Я помню, как эти две недели телефон буквально разрывался. Звонили с одним-единственным вопросом: как помочь Тимуру? Спасибо всем, кто помог и поддержал! Уже 4 октября Тимура прооперировали в Кургане. Мальчику проведена коррекция деформации грудной клетки системой VEPTR – установлена металлоконструкция, которая будет расти вместе с ребенком. По мере роста Тимура потребуется небольшое хирургическое вмешательство для удлинения конструкции.
Новосибирская область: Снежана
Снежана с мамой Натальей разбирают рисунки
– Для меня особенным случае стала история девятилетней Снежаны Овчинниковой из Бердска, – говорит руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области Екатерина Кузнецова. – Московские школьники вместе с родителями приняли участие в акции «Дети вместо цветов», собрали средства на покупку вертикализатора для Снежаны, а потом решили порадовать девочку еще и своими добрыми пожеланиями и рисунками.
Снежана с мамой получили посылку из Москвы, открыли и были очень рады и взволнованы. «Как здорово! Я в себя прийти не могу, – поделилась с нами мама девочки Наталья. – Очень приятно осознавать, что в наше непростое время есть люди, готовые протянуть руку помощи. Спасибо большое всем за рисунки, за теплые, душевные пожелания!! Мы тронуты до слез».
А рисунки Снежана с мамой повесила над своей кроватью, чтобы читать пожелания ребят перед сном и думать о хорошем.
Ростовская область: Дима
– Я расскажу про Диму Чубенко из города Красный Сулин, – говорит руководитель бюро Русфонда в Ростовской области Галина Козлова. – Диме 16 лет, у него спинальная мышечная атрофия (СМА), из-за которой развился тяжелый сколиоз. Сейчас Дима находится в НМИЦ травматологии и ортопедии имени Илизарова в Кургане, сегодня у него операция! Все мы немного нервничаем.
Врачи с помощью специальной конструкции выпрямят и зафиксируют изогнутый позвоночник, Дима сможет удерживать спину, его легкие не будут сдавливаться, ему станет легче дышать. После реабилитации мальчик сможет вернуться к своим делам, продолжить свой путь: планов у него много – он уже поступил в колледж, учится из дома на разработчика компьютерных игр.
А я как сегодня помню начало этой истории. «Прогрессирование СМА никак не остановить, это генетическое заболевание, починить ген невозможно, нет таких лекарств. Мышцы будут с возрастом ослабевать, как результат – потеря способности двигаться, дышать. Других вариантов развития событий нет», – именно так говорили в уже далеком 2018 году, когда в ростовское бюро Русфонда впервые обратилась Олеся Чубенко, мама Димы. Диме тогда было одиннадцать, СМА ему диагностировали в шесть месяцев.
Правда, уже тогда поговаривали о некой терапии, которая останавливает болезнь на генетическом уровне: «разрабатывают, тестируют, проходят исследования, звучит как фантастика, дождаться бы»...
И Дима дождался. Уже год он получает терапию препаратом рисдиплам – тем самым, фантастическим, который заставляет сломанный ген работать правильно. Дождался в том числе потому, что рядом с ним были вы – наши читатели и благотворители. «В такие моменты я понимаю, что мы не одни, для многих людей важно, чтобы Дима жил», – такие слова Олеся напишет уже в 2022 году. Но до этого Дима преодолел еще не одно испытание...
В 2018-м, когда его легкие из-за ослабленных мышц перестали справляться, благотворители Русфонда оплатили для мальчика дорогое оборудование для домашнего использования – аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель, который освобождает легкие от густой мокроты, забивающей дыхательные пути. В 2019 году – расходные материалы для этого оборудования. Позже был принят так называемый закон о паллиативной помощи, и оборудование для дыхания и расходные материалы к нему государство начало выдавать бесплатно. Но смог бы дождаться Дима этого закона – вступления его в силу, выделения бюджетов, закупок, поставок, – если бы вовремя не подключились благотворители Русфонда?
Спасибо вам, дорогие наши помощники, за то, что являетесь верными защитниками детям, родители которых обращаются в Русфонд за помощью!
Фото из личных архивов семей
