Милосердие в милях

Истории шести подопечных Русфонда, которым помогли отправиться на лечение пассажиры «Аэрофлота»

Дорогие читатели! 1 июня, как мы уже писали, исполняется 15 лет проекту ПАО «Аэрофлот» «Мили милосердия». Русфонд присоединился к нему в апреле 2010 года, первые билеты для тяжелобольных детей и их сопровождающих были закуплены в мае.

Помочь детям добраться до места лечения или реабилитации просто, если вы сами время от времени летаете по работе либо путешествуете. Станьте участником программы «Аэрофлот Бонус», накопите не менее 3000 миль – и тогда откроется возможность передать их в Русфонд или другой благотворительный фонд, один из шести партнеров авиакомпании. Минимальный размер пожертвования – 100 миль.

За 13 лет пассажиры «Аэрофлота» перечислили в Русфонд больше 158 млн накопленных ими миль. Ниже – истории шести ребятишек. Шести из почти 1200, которым вы помогли!

Платон

Платону Ключникову из Барнаула девять лет, у него детский церебральный паралич – двигательные нарушения, задержка речи. Благодаря жертвователям Русфонда мальчик лечится в московском Институте медицинских технологий (ИМТ) – это частная клиника, с которой Русфонд работает чуть ли не с момента своего основания, больше 20 лет.

Реабилитация детей с ДЦП должна быть регулярной и постоянной, чтобы не утратить двигательные навыки, наработанные с большим трудом. Поэтому дети по возможности проходят курсы лечения в ИМТ каждые год‑два – и Платон здесь не исключение: компании, читатели Русфонда и телезрители помогли оплатить мальчику уже пять курсов.

Совсем недавно Платон с мамой Натальей вернулся после очередного курса домой – полет из Барнаула в Москву и обратно был оплачен в рамках проекта «Мили милосердия».

– Здорово, что получилось заказать билеты на мили, – рассказывает Наталья. – Полет прошел прекрасно. Чтобы Платону не было скучно, ему подарили небольшой набор игрушек. Насколько я знаю, «Аэрофлот» – единственная авиакомпания, которая дарит детям подарки. И готовят они очень вкусно, так что нам было спокойно и комфортно. Благодаря лечению Платон стал лучше ходить и, хотя он пока ходит с поддержкой, теперь прямо держит спину, правильнее ставит ножки и устойчиво стоит. В целом стал выносливее. Мы ходим в специализированную школу, и учительница заметила разницу: сын теперь внимательнее, усидчивее, его легче вовлечь в коммуникацию. У него появились новые звуки, слоги. Платон очень музыкальный, музыка – это его все. Когда она начинает звучать, он счастлив и подпевает. Учится игре на фортепиано – педагог приходит домой. Какое-то время назад у нас появилась кошка, но он не обращал на нее никакого внимания – полное равнодушие. А сейчас гладит ее, наблюдает, как она ест. Недавно в гостях увидел собаку, очень развеселился и играл с ней весь вечер. Мы видим и чувствуем, как меняется ребенок.

Аделина

15-летняя Аделина Коваленко живет в Казани. Пока мы разговариваем с ее бабушкой Ольгой Алексеевной, девочка гуляет с подружками. Раньше Аделина ходила с трудом, ее мучили боли. У девочки нейромышечный сколиоз поясничного и грудного отделов, причем спинной мозг в двух местах был словно приварен к позвоночному столбу. За крайне непростой случай взялись врачи из больницы Альтона в Гамбурге. Позади – несколько операций на позвоночнике.

– Мы с 2013 года летали в Гамбург на операции – каждый год, бывало, даже два раза в год, – вспоминает Ольга Алексеевна. – Дорога очень затратная – отлично, что была возможность летать по бонусным милям, мы оплачивали только топливный сбор. Летели до Москвы или до Петербурга, там пересаживались. В Шереметьеве нам предоставляли отдельный трап, встречали, провожали на самолет – очень здорово у них отлажен этот процесс. Спасибо всем причастным: без миль нам пришлось бы очень трудно! Сейчас у Аделины действительно хорошие результаты – всего, к чему наш доктор шел, удалось добиться. Позвоночник окреп, конструкцию можно будет убрать, и внучка еще сможет подрасти. Когда она восстанавливается после очередной операции, учится дома, а так ходит в школу, но не на весь день: тяжело сидеть шесть-семь часов. У Аделины подростковый период вовсю – она у нас в теме, в тренде, как говорят. Раньше хотела быть дизайнером одежды, но уже год, как мы с ней обсуждаем другую профессию: решила стать психологом. Читает очень много психологической литературы, а после девятого класса собирается сдавать в числе экзаменов биологию – она потребуется при поступлении в вуз через несколько лет. Вот такие у нас новости.

Никита

14-летний Никита Хлыстов с мамой Ольгой два раза летали по проекту «Мили милосердия» в Лондон, к профессору Имрану Муштаку. Муштак специализируется на операциях и комплексном лечении сложных патологий мочеполовой системы. Русфонд сотрудничает с клиникой Грейт Ормонд Стрит, в которой работает хирург, порядка 12 лет.

Никита родился со спинномозговой грыжей – расщеплением позвоночника. Такая аномалия сопровождается рядом осложнений: нарушениями работы опорно-двигательного аппарата и функций органов малого таза. То есть детям с таким диагнозом требуется помощь далеко не только нейрохирургов и неврологов, но и ортопедов и урологов.

– Никита профессионально занимается плаванием, он кандидат в мастера спорта, планирует сдавать нормативы на мастера, – говорит Ольга. – Вообще сын плавает с шести лет. В школе больше всего любит физкультуру, во дворе гоняет в футбол с мальчишками. Мили нам очень помогли в 2019 и 2021 годах: сумма немаленькая на перелет до Лондона что тогда была, что сейчас. Летали хорошо, без задержек. Раньше была возможность долететь прямым рейсом, сейчас, к сожалению, ее нет. Будем как-то справляться сами – нам и в этом году нужно быть у профессора на обследовании, и сейчас на сайте Русфонда идет сбор на его оплату. Спасибо всем неравнодушным людям за помощь!

Маша

Маше Холод девять лет, она живет в селе Воронцовке в Краснодарском крае. У девочки лимфангиома лица, шеи и языка – очень большая доброкачественная опухоль. Удалять ее хирургически в Машином случае бессмысленно.

Как говорит мама девочки Наталья, лимфангиома – вещь, которая живет своей жизнью: захотелось ей шишкой вылезти в каком-то месте, она и вылезла, и ничего с этим не поделаешь, может уменьшиться, может увеличиться. Маша летает на лечение в Университетскую клинику немецкого города Галле: на малоинвазивную лазерную терапию и введение склерозирующих препаратов, которые помогают уменьшить образование.

– Русфонд помогал нам в приобретении билетов в Германию туда и обратно, – рассказывает Наталья, – мы оплачивали только топливный сбор – это немного было. Требовалось определиться с датой полета – и все. Спасибо большое тем, кто жертвует мили. Летаем на лечение, потом живем полгода спокойно. Маша сейчас чувствует себя хорошо, пьет назначенные лекарства. Она очень творческая у нас. В садик не ходила, а дома надо было чем-то заниматься, вот она с самого раннего детства привыкла клеить что-то, мастерить, лепить, мозаики собирать. Сейчас плетет из бисера колечки, фенечки, фигурки – такое у нее увлечение. В школу дочь летит как на крыльях, и там ей нравится все: для нее все интересное, новое. Математика ей хорошо дается, физкультура, технологию любит и, понятно, рисование. Записывается на разные кружки – везде хочет успеть. Два года мы были на домашнем обучении, ей очень не нравилось так учиться. У дочки трахеостома стоит, в школьном медкабинете есть специальный аппарат для ее очистки. Маша очень самостоятельная, она себя контролирует и знает, когда, в каком случае и какая помощь ей нужна. Поэтому мы говорим, что у нас все хорошо – да так и есть на самом деле. Спасибо Русфонду, что оказались в нашей жизни и помогаете деткам!

Лиза и Матвей

Сестра и брат Багровы живут в селе Кандры в Башкортостане. Лизе одиннадцать, Матвею четыре, и у них один диагноз на двоих – буллезный эпидермолиз. Детей с этим заболеванием часто называют «бабочками» за их ранимость: даже небольшое механическое воздействие на кожу приводит к появлению пузырей, кожа отслаивается, возникают открытые раны, при неправильных перевязках срастаются пальцы. В зависимости от типа болезни могут страдать и слизистые оболочки: возникают эрозии и сужение пищевода.

Буллезный эпидермолиз требует каждодневных перевязок со специальными бинтами и мазями. Лечение, коррекция последствий болезни, обследования детей с гиперчувствительной кожей и подбор средств для перевязок – практически искусство.

Русфонд много лет сотрудничает с петербургской клиникой, у специалистов которой большой опыт в ведении детей с буллезным эпидермолизом. Это Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий, бывшая Детская городская больница (ДГБ) №1. Лиза с Матвеем и их мамой Мариной регулярно летают туда из Уфы.

– Мили нас безумно выручают, – рассказывает Марина, – и, честно говоря, летать «Аэрофлотом» – огромное удовольствие. Там всегда большое внимание детям: любая просьба не остается без ответа, теплые пледы, подарочки и, конечно, сервис для маломобильных пассажиров. Еще восемь лет назад было так сложно, тяжело куда-то перелететь с ребенком, а сейчас... Приехал в аэропорт, и тебя проводили на самолет. Сажают нас всегда первыми, чтобы мы не стояли долго в толпе, чтоб, не дай бог, не толкнул кто-то случайно, высаживают из самолета тогда, когда все пассажиры вышли, дают отдельный транспорт. Как мама с двумя детьми с инвалидностью, я очень довольна. Реабилитация у нас раз в год, у себя мы даже кровь не сдаем – такая особенность заболевания, процедуры непросто проводить, могут быть дополнительные травмы. УЗИ, анализы – все делаем в Петербурге. Если требуется, проходим курсы антибиотиков, противовирусных, противогрибковых препаратов. На год нам этого хватает, и я надеюсь, что мы и дальше будем держаться в таком режиме в неплохом состоянии. Потрясающие врачи в ДГБ №1, потрясающая больница вообще, там нас все знают. На все процедуры дети ходят спокойно, нет такого, чтобы они кого-то боялись. Детей смотрят, прокапывают, и мы, счастливые и довольные, летим домой. Огромная благодарность Русфонду, «Аэрофлоту» и добрым людям. Дай бог, чтоб эти мили еще не одному человеку помогли!

Фото из личных архивов семей