Яндекс.Метрика

Дело о справедливости

В регионах дети, перенесшие трансплантацию органов, часто получают лекарства бесплатно только после суда или общественной огласки


Наталья Волкова,

корреспондент Русфонда

Миша Штепа
Полтора года назад Русфонд объявил сбор на очень дорогие лекарства для маленького мурманчанина Миши Штепы, которому предстояла операция по пересадке почки. Трансплантация прошла успешно, во время восстановительного периода мальчик получал необходимые препараты, купленные на собранные средства. После этого семья надеялась получать от Министерства здравоохранения Мурманской области поддерживающие лекарства и считать историю законченной, но лекарств не давали – и здоровье Миши вновь оказалось под угрозой.

Миша родился с хронической почечной недостаточностью, жил на диализе. Когда попал наконец на трансплантацию в федеральный НМИЦ здоровья детей в Москве, к врачам Михаилу Каабаку и Надежде Раппопорт (Бабенко), весил всего семь килограммов и не мог сам ходить, сильно отставал в физическом развитии. Его мама Дарья Штепа радуется, что все изменилось:

– Через неделю после операции Миша стал совсем по-другому себя вести, развил такую активность, что я даже не поняла, что с ним происходит. Врач мне сказал, что мальчик приходит в норму. За год Миша вырос в два раза, весит уже 16 кг! Сейчас его уже не отличишь от сверстников: обычный мальчишка, любит играть, бегать, смеяться...

Дарья стала донором для сына. Говорит, что чувствует себя отлично – никаких неудобств жизнь с одной почкой ей не доставила. Неудобства заключались в другом: в том, что Министерство здравоохранения Мурманской области отказало в выдаче Мише нескольких нужных ему лекарств. И мама решила защищать права сына.

Путь через прокуратуру

После трансплантации органов пациентам назначаются иммуносупрессоры – они необходимы, чтобы трансплантат не начал отторгаться организмом реципиента. Мише их тоже назначили – програф и селлсепт.

– С их выдачей у нас проблем практически не было, – рассказывает Дарья, – если не считать того, что один из них давали не в той дозировке. Но это мелочи, грех жаловаться – знаю родителей из других регионов, чьим детям иммуносупрессоры не выдают, а они достаточно дорогие, их покупка ощутимо бьет по семейному бюджету.

Однако Мише были прописаны еще несколько препаратов – у него есть сопутствующее урологическое заболевание, которое можно вылечить, если следовать рекомендациям врачей. Их покупка в разных комбинациях обходилась семье примерно в 1,5–2 тыс. руб. в месяц, потому что бесплатную выдачу никак не могли согласовать в региональном минздраве. За эти препараты Дарья и решила бороться – дело тут не в деньгах, как она говорит, а в справедливости:

– Я хочу, чтобы сына и других детей в подобной ситуации не обижали в будущем.

Конституция, соответствующие федеральные законы и подзаконные акты Российской Федерации гласят, что дети с инвалидностью должны бесплатно получать медицинскую помощь, в том числе обеспечиваться всеми необходимыми лекарственными препаратами.

Летом 2020 года мама Миши подала жалобу в прокуратуру, где подробно описала создавшееся положение и попросила обязать Министерство здравоохранения Мурманской области выдать нужные препараты по льготным рецептам. Пока велась прокурорская проверка, два лекарства из нужных Мише – дриптан и фурагин – минздрав выдал. Дарья объясняет, что ранее ведомство согласовало их закупку, но выдавать не спешило:

– До этого не покупали больше года – они были одобрены к закупке, но торги никак не могли состояться, потому что на них не выходили поставщики. Это странно, у меня даже была мысль попросить прокуратуру проверить заодно и процедуру организации закупок: как составляется техническое задание, какая цена там указывается.

Еще четыре лекарственных препарата – омник, космофер (или монофер, или ферринжект), сермион и квамател – минздрав выдавать отказывался. У трех из них чиновники нашли в инструкциях противопоказания для несовершеннолетних, а в инструкции четвертого не обнаружили Мишиного диагноза.

Миша со своей мамой Дарьей
– Это тоже выглядело странно, – говорит Дарья. – Мише все эти препараты назначены лечащими врачами НМИЦ здоровья детей, назначения во время врачебных комиссий подтвердила мурманская детская поликлиника. Есть протоколы, которые подавались в местный минздрав, там подробно расписано, зачем и почему нужны лекарства. Но отказывали в их выдаче люди, которые никогда Мишу не видели. Меня очень возмущало, почему они брали на себя такую ответственность?

Типичная история

В суд против Министерства здравоохранения Мурманской области, который в конечном итоге поддержал право Миши Штепы на получение бесплатных лекарств, вышла прокуратура. В надзорном ведомстве, рассказывает Дарья, с большим вниманием отнеслись к проблеме – и сейчас настаивают еще на одном иске: о возмещении средств, затраченных семьей на покупку препаратов, и возмещении морального вреда. Мама мальчика снова повторяет, что дело не в деньгах – дело в принципе. Хотя ей было тяжело решиться даже на составление жалобы, с которой все началось.

– Сейчас я много общаюсь с родителями детей, которые перенесли трансплантацию почки, из других регионов и знаю мам, которые оказываются в такой же ситуации, как наша. Некоторые молчат, терпят и покупают лекарства на свои деньги. Очень их понимаю: когда у тебя дома ребенок с инвалидностью, постоянно возникают какие-то проблемы, мы все живем как на пороховой бочке. Просто нет сил отстаивать свои права, бороться.

Однако Дарью поддержали и помогли ей правильно составить заявление в прокуратуру в автономной некоммерческой социально-правовой организации «Темида». Это пациентское объединение, где есть правовое направление: юристы-волонтеры помогают родителям отстаивать права своих детей на получение бесплатной медицинской помощи, к которой относится и бесплатная выдача лекарств.

– Я не знаю еще ни одного региона, кроме Москвы и иногда Санкт-Петербурга, где бы детям после пересадки почки не отказывали в лекарствах, – говорит Марина Десятская, руководитель АНО «Темида» и мама ребенка, пережившего трансплантацию. – Это типичная, к сожалению, история. В этом году к нам обратилось около 60 человек с подобной проблемой.

Порой, по словам Марины, региональные минздравы отказывают в препаратах, ссылаясь на инструкции, как в случае Миши Штепы: мол, для детей они не предназначены. Правда, никто из чиновников не задается вопросом: а ничего, что эти лекарства назначили трансплантологи, что ребенок их уже принимает?

Однако самая частая причина отсутствия бесплатных лекарств – нежелание или невозможность региональных минздравов обеспечивать пациентов оригинальными лекарствами по их торговым наименованиям. Детям после пересадки закупают дженерики, которые могут давать негативные побочные реакции.

– Согласно клиническим рекомендациям, препараты, которые ребенок начинает принимать после трансплантации, не рекомендуется заменять на другие без необходимости, – объясняет Марина Десятская. – Нельзя это делать из-за того, что поставщик поменялся или не вышел на торги. Только нефролог или трансплантолог могут отменить или заменить препарат – и происходить это должно на основе медицинских показаний, а не госконтрактов.

В регионах чаще всего не знают, как правильно сопровождать ребенка после трансплантации, говорит Десятская. Иногда врачи федеральных медцентров, где детям делают операции по пересадке, рекомендуют даже на контрольные анализы приезжать к ним. Это, учитывая большие расстояния, в некоторых случаях становится непростой задачей для семей.

Отсутствие системы посттрансплантационного сопровождения в регионах и равнодушие к бедам конкретного человека – именно в этом Марина Десятская усматривает корень проблемы с невыдачей нужных лекарств, которая с завидным постоянством возникает у родителей больных детей.

Дело о другом отношении

Миша Штепа
Когда Дарья Штепа ждала итоговое судебное заседание, делом заинтересовался известный в Мурманске блогер. Он пришел на заседание, сделал публикацию в блоге – и ситуация получила в регионе широкий резонанс, дошла до губернатора Мурманской области Андрея Чибиса.

Через несколько дней на экстренном совещании правительства Чибис спросил министра здравоохранения региона Дмитрия Панычева, почему ребенку с пересаженной почкой не выдают препараты, назначенные лечащими врачами из федерального медицинского центра. Чиновник ответил, что решение комиссии местного минздрава было неправильным, обещал обеспечить ребенка препаратами.

22 декабря, в день, когда решение суда вступило в силу, Мише Штепе начали выдавать необходимые лекарства. Его мама надеется, что ей больше не придется бороться за права сына и что судебные разбирательства с ведомством, которое обязано предоставлять гражданам медицинскую помощь, не станут привычной рутиной.

– Мне хочется, чтобы Мишу обеспечивали лекарствами в полном объеме, – говорит Дарья. – Его здоровье – вещь переменчивая. Сегодня дозировка у лекарств одна, завтра ее могут увеличить. Врачи могут назначить и что-то другое. У меня нет уверенности, что мы всегда сможем все препараты покупать за свой счет: я не знаю, что будет завтра. Хочется другого отношения к детям.

Фото из личного архива семьи

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments