Больше не марсиане
Как изменилась жизнь людей с инвалидностью в России за последние двадцать лет?
Денис Роза. Фото предоставлено РООИ «Перспектива»
Бизнес принимает на работу специалистов с инвалидностью
– В конце 1990-х трудоустройство для человека с инвалидностью воспринималось как что-то фантастическое, из ряда вон выходящее. Сейчас этим мало кого можно удивить.Каждый год совместно с Советом бизнеса по вопросам инвалидности мы проводим форум «Бизнес за равные возможности», куда приглашаем представителей разных компаний, чтобы они рассказали о своем опыте трудоустройства людей с инвалидностью. На первых встречах лет десять назад подобного опыта не было ни у кого – обсуждение шло вокруг зарубежных кейсов, звучали предложения, как это правильно сделать. Представители бизнеса воспринимали тогда людей с инвалидностью как марсиан, не знали, как общаться с ними, как найти подход. Мы понимали, что компании не готовы были брать людей с инвалидностью на работу, – и дело даже не в доступной среде, хотя и в ней тоже. Но все меняется, сейчас на нашем форуме компании делятся друг с другом уже своим реальным опытом, обсуждают проблемы, ищут способы их решения.
Конечно, ситуация с трудоустройством до сих пор совсем не идеальная, уровень безработицы среди людей с инвалидностью по-прежнему высок. Но мы знаем компании, где есть понимание: они берут на работу прежде всего специалиста в своем деле или надежного, нужного работника, а не человека на коляске или с нарушениями развития. Бизнес по отношению к сотрудникам с инвалидностью меняется, в компаниях готовы создавать для них определенные условия: гибкий график, пандус или сопровождение для людей с нарушениями развития, например.
Доступная среда стремится к полной безбарьерности
– В начале нашего века в России если и была какая-то доступная среда – я говорю о Москве, в которой живу много лет, – то делалась она для галочки. Помню, много лет назад неподалеку от своего дома я увидела, что возле пешеходных переходов устанавливают какие-то столбики с нарисованным человечком в инвалидной коляске. Для чего это делалось, какая была функция у этих столбиков, никто мне объяснить не мог. Они довольно быстро исчезли, также без объяснений.Когда были приняты первые СНиПы (строительные нормы и правила), где учитывались интересы людей с инвалидностью, многое по незнанию, мне кажется, делалось так, что элементами безбарьерной среды невозможно было пользоваться, – крутые железные пандусы, например. Но все меняется – меняются СНиПы, меняется и сознание пользователей доступной среды.
Пятнадцать лет назад человек на коляске не смог бы попасть в московское метро – сейчас уже сможет. Правда, только на новых станциях, что сильно затрудняет свободное передвижение по городу. К счастью, появилась служба сопровождения людей с инвалидностью, давно существует инватакси, большая часть автобусов стали доступными. В их работе тоже не все гладко, есть что улучшить.
Мы постоянно проводим обучение студентов-архитекторов со всей страны – прямо сейчас, например, идет IV Всероссийская школа «Арх-Перспектива». Здесь ученики больше узнают об универсальном дизайне – устройстве среды, которое удобно всем: и ребенку, и пенсионеру, и родителям с колясками, и человеку с инвалидностью. Мы говорим о включении всех без исключения людей в процесс жизни от начала и до конца. Нельзя построить пандус и думать, что этого достаточно. Всем людям и в любом возрасте должно быть удобно и безопасно дома, на улице, в школе, в вузе, в больнице, в транспорте.
Развивается инклюзивное образование
– Многое изменилось в сфере образования – равный доступ к нему для всех детей поддерживает государство, но не все так просто и быстро, как хотелось бы. И все же двадцать лет назад об инклюзии в школе приходилось только мечтать – сейчас появились возможности мечту реализовывать.Конечно, чтобы инклюзивное образование заработало в полную силу, нужно обучение педагогов, специалистов, которые занимались бы с детьми. Одними штрафами и проверками тут не поможешь, необходимо и родителям отстаивать права своих детей на доступ к образованию в общеобразовательной школе около дома, добиваться создания там определенных условий. За последние годы отношение к людям с инвалидностью изменилось, но необходимы кардинальные перемены в мышлении, заинтересованность в инклюзии со стороны общества.
Мы видим по своему опыту, что потребность в информации об инклюзии очень большая – далеко не все люди, которые обсуждают эту тему, понимают, что это такое, зачем это нужно детям и взрослым. От этого нельзя отмахиваться, нужно продолжать работать, просвещать, помогать школе меняться.
«Перспектива» уже много лет проводит в российских школах «Уроки доброты» для школьников, тренинги понимания инвалидности для педагогов. Когда все только началось, мы видели, что дети и взрослые с инвалидностью воспринимались как экзотика: никто не знал, как с ними общаться. Сейчас ситуация лучше, особенно в школах, где учатся и дети с инвалидностью: школьники с разными потребностями и интересами, с инвалидностью и без, общаются друг с другом гораздо легче, перестают друг друга бояться, потому что их больше не разделяют, как когда-то.
Люди с инвалидностью учатся защищать свои права
– За двадцать лет люди с инвалидностью или их законные представители стали активнее защищать свои права или права своих детей. Но все-таки не все из них соглашаются идти за правдой в суд – даже когда мы обещаем поддержку. В этом россияне сильно отличаются от американцев: в США пойти в суд – обычное дело.Суд – крайняя мера, конечно, но мы считаем, что важно отстаивать свои права. Многие это делают – сами или с помощью общественных организаций, которых за последние годы в России появилось много. В «Перспективе» работает специальная горячая линия, куда можно обратиться за консультацией юристов, прежде всего по доступу к образованию.
Чиновники чаще прислушиваются к экспертам в теме инвалидности
– Двадцать лет назад и помыслить было нельзя о том, чтобы представители профильных министерств и ведомств, государственных органов стали бы прислушиваться к мнению экспертов из НКО. Сейчас к нам поступают запросы, какие у людей с инвалидностью есть проблемы, как их лучше решать. Чиновникам хочется понять проблему инвалидности – это видно по совещаниям, на которые зовут представителей общественных организаций, и не только в столице, но и в регионах. Конечно, сразу озвучиваемые трудности не решаются, но мало-помалу перемены к лучшему происходят.Недавно у нас появился новый проект: мы планируем активно проводить всероссийские опросы по темам, связанным с инвалидностью. В этом нас поддерживает Институт социально-экономического проектирования Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики». Весной мы уже провели совместный опрос о том, как пандемия и дистанционное обучение сказались на обучении детей с инвалидностью. Надеемся, что результаты этого и других наших опросов помогут федеральным и региональным чиновникам лучше ориентироваться в сфере инвалидности. Помогут они и нам, и другим организациям, где поддерживают людей с инвалидностью, улучшить наши услуги и программы.
Люди с инвалидностью перестали быть невидимыми
– Когда общество все время говорит тебе «нет», пробиться очень сложно. Так было в СССР, когда люди с инвалидностью сидели дома и чувствовали себя беспомощными, никому не нужными и ни на что не способными.Отношение общества изменяется – меняется и самоощущение гражданина. Человек с инвалидностью сейчас иначе смотрит на свои перспективы, у него появилось больше возможностей, поддержки. Двадцать лет назад все было не так: жизненная перспектива выстраивалась сама собой только для людей без инвалидности, которые знали, что после школы их ждет училище или вуз, потом работа, семья, досуг и пенсия. У людей с инвалидностью перспективы не было – только препятствия, которые под силу было преодолеть лишь некоторым. Все это очень влияло на самоощущение.
Ситуация и сейчас далека от розовой идеальной картинки – за возможности людям с инвалидностью нужно продолжать бороться. Но это реально, если есть мотивация. Сейчас права и интересы людей с инвалидностью отстаивают общественные, пациентские, родительские организации. Они перестали быть невидимыми и безгласными.
Слово «инвалид» заменяется словосочетанием «человек с инвалидностью»
– Выражение «человек с инвалидностью» много лет назад предложили именно мы, и оно прижилось. Сегодня я все чаще слышу вместо слова «инвалид», за которым скрыто много негатива, именно это словосочетание. Все чаще люди уходят от «умственно отсталого», «дауна», «прикованного к коляске», «неполноценного» – ужасные слова! – к нейтральным выражениям «человек с синдромом Дауна», «человек с нарушениями развития» и другим.Мне не нравится выражение «ограниченные возможности», оно не отражает истины. Когда его предлагали для использования, речь шла о том, что возможности человека ограничиваются барьерами, негативным отношением, отсутствием образования. Речь шла не о возможностях самого человека, а о возможностях среды: неприспособленные условия ограничивают человека.
Наша работа посвящена тому, чтобы формировать новый, не стереотипный образ человека с инвалидностью. Раньше люди с той или иной формой инвалидности воспринимались или как совершенно несчастные, неспособные работать, учиться, принимать решения, или как преодолевающие себя и обстоятельства герои. Но люди с инвалидностью – абсолютно разные люди, с разными ресурсами и разными талантами, интересами, мечтами, как и все остальные.
