Все возможное для сына
Зачем взрослые, состоявшиеся люди переехали в маленький город из большого
Вадик с папой Вадимом
Вместо Сочи – на Колыму
Когда в семье появляется особый ребенок, это меняет всю привычную жизнь с ее ожиданиями.– Мы были достаточно сильно дезориентированы, – сдержанно вспоминает Вадим.
– Вадик не был запланированным ребенком, но когда мы поняли, что он скоро появится на свет, ждали фантастически умного ребенка. Реальность оказалось совсем другой – ощущения были такие, словно мы собирались в Сочи, а приземлились на Колыме, – более красочно рассказывает Елена.
Для Вадима и Елены их брак, в котором родился сын, – второй. У них есть старшие дети от первых браков, но опыт родительства с особыми детьми совсем иной. Даже специальность мамы – врач-педиатр – не облегчала жизнь.
– Вадик пошел в тот же детский сад, куда и мой старший сын, – говорит Елена. – Мне очень хотелось, чтобы он туда ходил, хотя Вадик не говорил и напоминал маугли. Воспитатели жаловались, что ведет он себя ужасно, мы чувствовали себя изгоями. Когда я забирала Вадика из сада, обязательно брала с собой мяч. Я бросала мяч – Вадик за ним бежал: только так в тот момент можно было куда-то сына привести. Он делал только то, что хотел. В контакт особо не вступал. Для меня, среднестатистической мамы, это стало настоящим адом. Когда я нашла силы и пришла к психиатру, потому что чувствовала, что нахожусь в глубокой депрессии, тот посоветовал махнуть рукой и отдать Вадика в интернат: мол, этот ребенок не получился, отдайте его туда, где ему положено быть.
Вадим о своих чувствах не рассказывает – Елена говорит, что он человек в этом смысле сдержанный, но папа Вадика тоже очень переживал: «Спрашивал меня: сколько ждать, когда сын заговорит? почему это не происходит? что делать?»
Знакомство у францисканцев
– Атмосфера принятия, царившая здесь, и знающие люди очень помогли нам прийти в себя, – говорит Елена.
– Мы поняли, что все не так уж и страшно, что жить дальше можно и нужно, – поддерживает мысль жены Вадим.
Семья договорилась с педагогами ЦЛП о поездке в Псков – провести педагогическое обследование Вадика. Приехали сюда всей семьей, пробыли в центре целый день.
– Мы увидели, что с детьми в ЦЛП работают комплексно и очень грамотно, – рассказывают Елена и Вадим. – Тогда мы окончательно поняли, что до этого шли не в ту сторону, что можно добиться бóльших успехов в развитии нашего ребенка.
Тогда Вадик ходил в коррекционную школу, где его учили читать и писать, но результатов не было. В школе не занимались его речью, которой у мальчика почти не было, и не уделяли время социальной адаптации.
– В Петербурге есть специалисты, которые могли бы помочь сыну, – рассказывает Вадим. – Но чтобы охватить всех, приходилось целыми днями перемещаться по пятимиллионному городу, подстраиваясь под расписание каждого педагога. В общем, перед нами остро стоял вопрос логистики: на одно дополнительное занятие в день могло уходить 3–4 часа пути, не считая времени самого занятия. Естественно, мы с Еленой выматывались страшно. Поэтому после поездки в ЦЛП у нас появилась мечта, чтобы Вадик там учился.
Ничего, кроме надежды
– Мы сразу попросили во Пскове «политического убежища», – смеясь, рассказывает Вадим, – но выяснилось, что мест пока нет. Нас записали в очередь, и у нас оставалась маленькая надежда.
Прошло года два. Вадим и Елена поддерживали с псковским ЦЛП связь, ходили на семинары в «Каритас», учились, применяли знания на практике. И однажды услышали вопрос: «Вы по-прежнему готовы переехать?»
– Сначала не верилось, что наша мечта сбылась, – говорит Вадим. – Понял, что это реальность, когда Елена с Вадиком отбыли в Псков. Я оставался в Петербурге, приезжал к семье на выходные. Потом на работе стал свободнее, уехал к Вадику, а Лена вернулась на полгода в Петербург. Мы присматривались: решили, если вдруг не получится, вернемся. Но уже четыре года живем в Пскове втроем. Вадик учится, Лена работает по специальности, я занимаюсь небольшим бизнесом.
Вадим рассказывает о переезде коротко, а Елена говорит, что сначала было тяжело: она оказалась с ребенком одна в незнакомом городе, пришлось снимать квартиру и искать работу.
– Мы приехали на голое место, у нас ничего не было, кроме надежды, – говорит мама Вадика. – Если бы сейчас снова нужно было куда-то переезжать, подумала бы тысячу раз. Сложно жить на съемной квартире и зависеть от чужих желаний, преодолевать множество бытовых трудностей. Нас ведет и поддерживает единственная цель – реабилитировать ребенка.
Доходы семьи после переезда значительно упали. По словам Елены, из Пскова многие уезжают как раз в поисках работы, которая в городе если и есть, то оплачивается невысоко.
– Люди здесь живут довольно бедно. Средняя зарплата – около 20 тыс. руб. При этом продукты стоят так же, как в Москве. Однако все можно пережить, зная, ради чего. Взрослые потеряли некоторые возможности после переезда, а их сын, наоборот, приобрел.
Прорывные события в безопасной среде
– Мы не жалеем, что переехали и связали судьбу Вадика с ЦЛП в Пскове. Фиксируем все изменения, которые с ним происходят, – большие, как правило, случаются один-два раза в год. Очень радуемся, – говорит Вадим.
Вадик не говорил, а сейчас родители называют его настоящей болтушкой: он говорит развернутыми предложениями, да так, что не остановишь. Ему еще требуются занятия с дефектологом и логопедом, но главное – Вадик общается с мамой и папой: может рассказать, о чем он думает, что чувствует.
Минувшей весной мальчик активно стал понимать, как следует читать, а осенью сам написал настоящее официальное заявление. При ЦЛП есть сенсорный парк, за которым следит группа «хранителей»: ученики центра под присмотром учителей убирают парк несколько раз в неделю. Вадик тоже входит в число хранителей, но на уборку в пятницу у него наложились занятия бочче.
– Бочче Вадик очень любит – оно нравится ему больше, чем в парке веточки собирать, – рассказывает Вадим. – И однажды он меня попросил написать заявление учителям: «Не могли бы вы рассмотреть возможность отпустить Вадика из парка поиграть в бочче в следующую пятницу, он очень скучает». Его отпустили. На следующей неделе Вадик снова меня попросил: напиши еще раз. Я ответил: завтра – и забыл. Вадик махнул рукой и написал заявление сам. Коряво, но изложил суть: «Не хочу в пятницу в парк, хочу в пятницу играть в бочче». Заявление приняли, по пятницам от уборки парка Вадика освободили. Недавно он снова написал заявление с просьбой вознаградить хранителей парка и себя лично за работу по уборке. Прорывной процесс идет!
Папа мальчика говорит, что в ЦЛП опираются на сильные стороны Вадика, подходят к развитию личности каждого ребенка неформально.
– У педагогов центра нет профессионального выгорания! – говорит Вадим. – Я на свете давно живу, знаю, что это такое, поэтому заявляю об этом со всей ответственностью.
ЦЛП – государственное бюджетное учреждение, поэтому слышать такое удивительно. Но Елена подтверждает слова мужа:
– Педагоги ЦЛП во Пскове сильно отличаются от всех остальных, что я видела. Их обучают немецкие специалисты, сообща с которыми центр когда-то был открыт, и упор делается на уважение к личности, сколько бы лет ни было человеку, в каком бы состоянии он ни находился. Здесь уверены, что особенные люди имеют право на жизнь во всех ее проявлениях, как и все остальные. С детьми тут никто не фамильярничает, не сюсюкает, при этом с ними очень деликатно общаются. И дети чувствуют себя в центре безопасно, как дома. Думаю, поэтому раскрываются так быстро и продуктивно.
Наперегонки с сыном
– Я уверен, что физкультура влияет на развитие мозга, – говорит Вадим.
Именно в Пскове он начал интересоваться, чем еще может помочь сыну, – интернет вывел его на всемирное движение «Специальная олимпиада», в котором участвуют люди с интеллектуальными нарушениями. Он открыл в Пскове региональное отделение «Спецолимпиады», организовал секции конного спорта, плавания, бочче для сына и других детей из ЦЛП. Занятия тут бесплатные – Вадим сам ищет средства для оплаты труда тренеров, аренду помещений. Правда, активность родителей особенных детей невысока – и это большая печаль папы Вадика.
– В прошлом году в бассейне по заявкам родителей открыл вторую дорожку, но она через месяц стала пустовать, – рассказывает Вадим. – Взрослые сами должны привести сюда ребенка, на первых порах помочь ему спуститься в воду, проконтролировать – оказалось, для большинства это трудное дело. На конный спорт в начале тоже пришли три десятка родителей с детьми, но сейчас постоянно ходят всего 5–6 человек. Там тоже нужны усилия взрослых. Тем, кто их прикладывает, хочется помогать. Ради них, ради Вадика я и ищу копеечку.
Вадим описывает сына как азартного человека, которому необходимо соревноваться.
– Слышал выражение «папе столько лет, сколько лет его ребенку», – объясняет Вадим. – Получается, я завишу от энергии Вадика. Мне не хочется от него отставать. Он на велосипеде – и я. Он плавает – и я. Я должен быть чуть впереди него, чтобы у него была мотивация идти вперед.
Потолка не существует
– Немного погодя значительная часть моей зарплаты стала уходить на лего, – говорит Елена. – Два-три раза в месяц я покупала заветные коробки, а Вадик увлеченно собирал. Причем собирал конструктор любой сложности. Сейчас он перерос свое увлечение, но иногда по-прежнему возвращается к лего и собирает что‑то новое из имеющихся деталей. Рисует конструкции на бумаге, рассказывает нам, что задумал. Собирает методично, пока не соберет: Вадик усидчивый и очень внимательный.
Рассказывая о лего, Елена иллюстрирует свою мысль о том, что потолка в развитии Вадика не существует, несмотря на все его особенности. Главное – заниматься с ним, не оставлять в одиночестве.
– Таких пап, как Вадим, еще нужно поискать. Когда я жаловалась, что лего у нас слишком много, муж отвечал: «Зато ребенок может сделать из него все что угодно».
Для мамы собственный сын – настоящее открытие. Человек, который поражает своей мотивацией к спорту, к учебе. Елена говорит:
– Думаю, он мог бы стать примером для других родителей: так можно развивать ребенка с интеллектуальным отставанием, но с физической нормой. При этом больших денег для этого не нужно. Главное – зажечь искорку внутри ребенка, найти, что будет его мотивировать.
Забота навсегда
В Центре лечебной педагогики Вадик будет учиться еще четыре года. Дальше у него только один путь – сопровождаемое проживание. В Пскове есть квартиры, где практикуется поддержка взрослых с особенностями. Но мест на всех желающих может не хватить.
– Думаю, нам придется самим начинать свой собственный проект сопровождаемого проживания, – говорит Вадим. – Объединимся с другими родителями, купим дом в черте города. Это нам нужно – нам и делать.
Елена настроена более пессимистично:
– Жить все-таки лучше в другом месте. С медициной в Пскове катастрофически плохо. Я понимаю, чем это может закончиться: тут и обычному человеку тяжело получить медицинскую помощь, а человеку с особенностями тем более.
Мама Вадика думает, что лучше устроить сына в уже существующий проект сопровождаемого проживания:
– В Пскове тяжело что-то самостоятельно развивать с нуля. Платежеспособность людей низкая, без денег мало что можно сделать.
Как бы то ни было, у Навражных есть еще четыре года, чтобы подумать, как будет жить сын, когда станет взрослым.
Фото предоставлены Центром лечебной педагогики (Псков)
