Дождаться донора

Лекарство – сейчас ненадолго,
потом пожизненно

Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта «Русфонд.Право»

В «Русфонд.Право» обратилась Тамча Аюпова из Казани. Ее сыну Ансару одиннадцать месяцев. У мальчика мукополисахаридоз 1-го типа, редкое генетическое заболевание, недостаток ферментов, которые выводят из организма токсины и шлаки и без которых организм отравляет сам себя. Обычно таким детям крайне дорогое лекарство альдуразим требуется пожизненно. Но детям с мукополисахаридозом 1-го типа, пока они маленькие, можно сделать трансплантацию костного мозга. И тогда болезнь пройдет. Лекарство Ансару нужно лишь временно, пока ищут донора костного мозга. Но не дают и временно.

Мукополисахаридоз – постоянная тема проекта «Русфонд.Право». То в том регионе, то в этом, то на несколько месяцев, то совсем – детям с мукополисахаридозом отказывают в лечении. Снежана Митина, руководитель пациентской организации «Хантер-синдром», занимающейся детьми с мукополисахаридозом, вообще настаивает на том, что на уровне региональных минздравов проблема лечения таких детей не имеет решения. Слишком дорогие лекарства. Одному ребенку требуется альдуразим (в зависимости от веса) на два, три, пять миллионов рублей ежемесячно. Ни один региональный бюджет не выдержит таких расходов. Митина утверждает, что лекарства для ее подопечных должны закупаться из федеральных денег. Только федеральный бюджет может справиться.

Региональным медицинским чиновникам волей-неволей сочувствуешь. Когда Тамча Аюпова стала писать всем на свете и просить помощи для своего Ансара, вокруг этого случая завязалась чиновничья переписка, раскрывающая буквально катастрофу в финансировании региональной медицины. По поводу Ансара Аюпова министр здравоохранения Татарстана Адель Вафин пишет председателю госсовета республики Фариду Мухаметшину: «Расчетная минимальная потребность для лечения данных пациентов составляет более 896 млн рублей… на 2015 год предусмотрено финансирование из республиканского бюджета 170 млн рублей».… То есть, по данным министра здравоохранения Татарстана, республиканский бюджет здравоохранения не покрывает потребности в лекарствах для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями даже на четверть.

Снежана Митина сообщила нам, что прокуратура Татарстана не посчитала отказ в лекарстве Ансару Аюпову незаконным. Суд будет длиться несколько месяцев. Это дольше, чем срок, на который Ансару нужны лекарства.

Мы, конечно, будем всегда настаивать на том, что альдуразим за счет государства нужен всем детям с мукополисахаридозом, но в этом случае речь о ребенке, которого можно вылечить. Сейчас, пока Ансар маленький, он мало чем отличается от здорового ребенка. Играет, шалит, развивается по возрасту. В клетках его организма пока не слишком много скопилось токсинов и шлаков. Но первые признаки болезни уже есть: помутнела роговица глаз, увеличены печень и селезенка, дыхание стало характерно шумным. Еще несколько месяцев, и развитие пойдет вспять, мальчик мучительно и долго будет терять способность стоять, сидеть, есть, дышать… Сейчас мальчика можно вылечить, а через год, когда мы выиграем суд, вылечить будет нельзя. Пересадку костного мозга при мукополисахаридозе 1-го типа делают лишь до тех пор, пока патологическими процессами не затронуты клетки головного мозга. Если мозг затронут, изменения становятся необратимыми. Ансару нужно несколько месяцев, чтобы нашелся неродственный донор костного мозга. И несколько флаконов альдуразима, чтобы мозг не оказался поражен, пока донора ищут. Даже из чисто экономических соображений лучше дать ему лекарство на несколько месяцев сейчас, чем потом давать ему то же самое лекарство пожизненно.

Для справки

1. Письмо министра здравоохранения Татарстана Аделя Вафина председателю госсовета республики Фариду Мухаметшину.

2. Ответ начальника отдела по защите прав и законных интересов детей Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Республике Татарстан Надежды Бычковой отцу Ансара, Иреку Юсупову.