Русфонд.Право

Ботиночки для «хрустального» ребенка

Как родители детей с особенностями здоровья вынуждены бороться за самое необходимое

Родители тяжелобольных детей нередко сталкиваются с бюрократическими преградами, которые мешают получить нужное лечение или пройти реабилитацию. Иногда им отказывают в самом необходимом: подопечная Русфонда, перенесшая несколько тяжелых операций и передвигающаяся в инвалидной коляске, не может получить компенсацию за обувь. В столичном центре соцобслуживания полагают, что мать девочки покупает ортопедическую обувь слишком часто.

Дженнет уже 16 лет, подопечной Русфонда она стала еще в 2009 году. У девочки редкий диагноз – несовершенный остеогенез пятого типа. «Оказалось возможным определить ген, вызвавший болезнь Дженнет. И этот ген научились определять буквально за пару месяцев до нашего приезда в Америку. Дженнет – 12-я в мире, у кого этот ген обнаружен. И это дает надежду, что девочку включат в международные исследования, когда будут попытки терапии», – рассказывала в 2013 году врач из московского Европейского медицинского центра профессор Наталия Белова, ездившая вместе с девочкой в Филадельфийский детский госпиталь. (Теперь доктор Белова продолжает сотрудничать с нами, работая уже в клинике GMS. – Русфонд.)

У Дженнет не просто хрупкие кости. Переломы, а их несколько десятков, сопровождаются разрастанием псевдосарком. И если других детей с хрупкими костями оперируют, исправляя деформации, то для Дженнет это опасно: любая микротрещина образует костную мозоль. Даже зубы ей приходится лечить под общим наркозом.

В возрасте шести лет Дженнет пришлось переехать из Туркмении в Москву: на родине справиться с заболеванием не могли, врачи отправляли на лечение в Россию. С тех пор ее мать Светлана борется с российскими бюрократами.

В октябре этого года она обратилась в детский правозащитный проект «Патронус»: дочери прописаны четыре пары ортопедической обуви в год, причем государство оплачивает покупку обуви, но чиновники отказались компенсировать траты на последнюю пару. Стоимость такой обуви может достигать 15–20 тыс. руб.

«4 июня я сдала все необходимые документы для компенсации стоимости двух пар ортопедической обуви в центр социального обслуживания "Таганский". А в сентябре мы купили еще одну пару без утепленной подкладки. Документы у меня не приняли, ссылаясь на приказ Минтруда. Соцработник мне объяснил, что теперь я смогу подать на компенсацию не раньше декабря», – рассказывает Светлана. Такой же ответ она получила и от районной прокуратуры, после чего обжаловала его в вышестоящей надзорной инстанции.

«Срок пользования техническим средством реабилитации исчисляется с даты предоставления его инвалиду, а не с момента выплаты компенсации. Ни один нормативно-правовой акт не ограничивает инвалида в одновременном или попеременном использовании двух средств реабилитации и никак не увязывает сроки пользования со сроками выплаты компенсации. И не обязывает самого инвалида к покупке обуви строго раз в три месяца», – говорится в заявлении, которое Светлана составила вместе с юристом «Патронуса» Наталией Кудрявцевой.

Сама Наталия столкнулась с такой же проблемой: ее дочь всего на год старше Дженнет, ей тоже показана специальная обувь. И точно так же чиновники оказались компенсировать покупку «лишней», как они полагают, пары. Юрист «Патронуса» уже жаловалась в районную и окружную прокуратуры, но пока безрезультатно. Последнее ее обращение было подано в надзорное ведомство по Москве.