Осеннее обострение

Никогда не было и вот опять

Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта «Русфонд.Право»

Каждую осень президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина пишет письма. Уполномоченному по правам ребенка, министру здравоохранения, премьер-министру, президенту РФ. Ну, и нам, разумеется, в детский правозащитный проект «Русфонд.Право». Потому что каждую весну проводятся аукционы по закупке лекарства элапраза для детей с синдромом Хантера. Но каждый раз лекарств закупают недостаточно, к осени элапраза заканчивается, а детям надо как-то жить до следующей весны. Перебои случаются каждый год, но каждый год в разных регионах. Иногда кажется, что власть нарочно пытается представить дело так, будто не по всей стране лишаются дети жизненно необходимого препарата, а просто то тут, то там локальные проблемы. На этот раз элапразы нет в Московской области.

В прошлом, 2014 году родители детей с синдромом Хантера поверили, что уж в Московской-то области жизнь наладилась. После многих лет борьбы, судов, просьб, требований регион закупил наконец-то элапразы столько, сколько нужно – 396 флаконов. На целый год. На всех троих детей с синдромом Хантера, проживавших тогда в Московской области.

Лекарство действительно очень дорогое. В зависимости от массы тела лечение одного ребенка элапразой может стоить два, три, а то и четыре миллиона рублей в месяц. Но, с другой стороны, синдром Хантера – это очень редкая болезнь. В прошлом году в Московской области жили всего трое детей с синдромом Хантера. В нынешнем году детей с синдромом Хантера стало пятеро. Возможно, правительству Московской области показалось, что два мальчика с Хантер-синдромом, переехав в Подмосковье, подорвут окончательно бюджет региона. И элапразу не то что решили совсем не закупать, а закупили в необъяснимо малых, ничем не обоснованных количествах. 12 мая – 15 флаконов. 25 мая – еще 52 флакона. 18 июня – 83 флакона. Ни в правительстве Московской области, ни в кругах, близких к правительству, никто не смог объяснить нам, почему именно 15, 52 и 83. Случайные цифры? Случайные деньги, неизрасходованные по другой какой-нибудь статье бюджета?

Так или иначе, понятно, что подмосковные чиновники, закупая элапразу для детей с синдромом Хантера, руководствуются некими своими конъюнктурными соображениями, а не непреложными соображениями благополучия больных детей.

Их всего пятеро: Семен Пешехонов четырнадцати лет нуждается в 20 флаконах элапразы ежемесячно, Никита Байбарзов шести лет каждый месяц нуждается в восьми флаконах, десятилетним Диме и Никите Фароянам нужно по 12 флаконов в месяц каждому. Пятилетнему Никите Ефимову требуется каждый месяц восемь флаконов элапразы.

Легко посчитать, что получается 60 флаконов в месяц. 720 флаконов в год. Какое отношение к этой простой цифре имеют закупленные Московской областью 15, 52 и 83 флакона?

Мы, конечно, опять напишем жалобу в прокуратуру, опять подадим в суд и опять выиграем суды всех инстанций. Юристы «Хантер-синдрома» и проекта «Русфонд.Право» не раз уже проделывали это. Но перечисленные выше дети вот уже месяц не получают лекарства. А пока суд да дело, не будут получать еще месяц, два, три… И день ото дня их состояние будет ухудшаться, и потом, когда лекарство наконец появится, многие ухудшения нельзя будет повернуть вспять.

Знаете, как выглядят ухудшения у детей с синдромом Хантера? Ребенок постепенно превращается в животное. Разучивается говорить и ходить. Ползает на четвереньках, а потом разучивается и ползать. Разучивается есть по-человечески и по-человечески ходить в туалет. Обрастает жесткой шерстью. Разучивается глотать, дышать и жить.

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

Помочь проекту «Русфонд.Право» Регулярные пожертвования на программы помощи