Яндекс.Метрика
1.08.2014

Русфонд.Право

Орфанный голод

Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер



Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»

Такое чувство, что в «Русфонд.Право» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполнятся, состояние детей ухудшается.

Мы привыкли к тому, что время от времени нам приходят сообщения о том, что в том или ином регионе страны тому или иному ребенку с мукополисахаридозом отказывают в лечении. Мы подаем в суды, и суды, как правило, принимают решение, что ребенок действительно имеет право лечиться за госсчет, и обязуют региональный минздрав найти деньги на лекарства.

Мы уже привыкли к тому, что решения судов не выполняются. Лечить мукополисахаридоз очень дорого, и региональные минздравы не мытьем, так катаньем стараются решения судов игнорировать. Ничего, мы научились обращаться в службу судебных приставов и настаивать на выполнении решений суда.

Но до сих пор каждый случай отказа в лечении мы разбирали индивидуально. Теперь жалобы нам идут пачками.

Вот Маргарита Мясникова, шесть лет, Тюмень. По словам мамы, руководитель местной службы материнства и детства сама осматривала ребенка и заявила, что лечить Маргариту не надо, потому что девочка и без лечения пока жива.

Вот Тимофей Евстратов, пять лет, Владивосток. Департамент здравоохранения отказывается лечить Тимофея официально, в письменной форме. Три года назад Тимофей еще декламировал детские стишки и пересказывал детские сказки, а сейчас уже в отсутствие лечения потерял речь.

Вот Тимур Никитин, Владимирская область. Во Владимирской области, надо отдать должное местным властям, лекарство для него закупается. Но у Тимура проблемы с венозным доступом. Каждую неделю мальчику приходится делать инфузию под общим наркозом. Владимирские врачи попросили было помощи с катетеризацией Тимура в федеральных медицинских центрах. Но там не оказалось свободных коек и квот, и мы не можем рассказать, как удалось помочь Тимуру, потому что один московский врач госпитализировал мальчика и установил ему катетер в обход правил, по дружбе – надо же было как-то спасти малыша и помочь владимирским коллегам.

Или Даниил Агафонов, шесть лет, Курск. Получал лекарство, но в середине июля оно окончилось. И заместитель председателя Комитета здравоохранения Курской области Анна Дубровская официально пишет «Правонападению», что у регионального бюджета дефицит, и на лекарство для Даниила нет денег.

Или вот, наконец, Женя Михайлов, три года, Алтайский край. Мама повезла Женю из Алтайского края лечиться в Омск. И, если верить заместителю губернатора Алтайского края Даниилу Бессарабову, пока мальчик лежал в Омской больнице, дома на Алтае про него забыли – не включили в перечень детей, нуждающихся в государственных деньгах на лечение, и провели конкурсы на закупку жизненно важных лекарств. И теперь уж ничего не исправишь: результаты конкурса – это же правительственный документ, нельзя же править правительственные документы ради одного забытого мальчика. Господин Бессарабов в письме №4077 от 18 июля.2014 года обязуется «заложить в бюджет Главного управления Алтайского края по здравоохранению» деньги на лекарства для Жени и просит Русфонд помочь: только до нового, 2015 года снабдить Женю лекарствами. Заместитель начальника управления по здравоохранению госпожа Ушанова тоже обязуется снабжать Женю лекарством и тоже только с 2015 года, и тоже просит помощи.

Русфонд, конечно, поможет. Мы соберем деньги на двадцать флаконов лекарства, которых не хватает Жене до конца года. Но в первый рабочий день нового 2015 года, если Главное управление Алтайского края по здравоохранению лекарств для Жени не закупит, мы возьмем письменные обязательства господ Бессарабова и Ушановой и понесем в суд.

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

Помочь проекту «Русфонд.Право»


Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe