Девочка из Кисловодска со спинальной мышечной атрофией получила первый укол спинразы

Восьмимесячной Аде Кешишянц ввели первую инъекцию спинразы – препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Сообщение об этом появилось 2 июля в инстаграме ее мамы и на сайте «Такие дела» со ссылкой на юристов проекта «Правовая инициатива», которые вели дело девочки в Европейском суде по правам человека (ЕСПЧ).

«Дорогие друзья, наши волшебники! Мы хотим поделиться с вами очень важной новостью! Сегодня Адочка получила свой первый укол поддерживающей спинразы. Я пишу, а слезы текут от радости!» – написала Майя Кешишянц, мама Ады.

Спинразу девочке еще в феврале 2020 года назначила врачебная комиссия ставропольской Краевой детской клинической больницы. Однако местный Минздрав отказал ее родителям в обеспечении препаратом за счет госбюджета, сославшись на то, что стандарты оказания медпомощи детям, страдающим СМА, и клинические рекомендации не разработаны, ни в одной медицинской организации края нет опыта применения данного препарата и он не включен ни в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, ни в какой-либо другой список льготных лекарств.

После этого супруги Кешишянц обратились в суд. 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя признал, что Ада имеет право на обеспечение лекарственным препаратом спинраза (нусинерсен) для лечения СМА за счет государства, и обязал Минздрав Ставропольского края предоставить препарат как можно скорее. Родители Ады направили в министерство письмо с просьбой разъяснить, как они могут получить лекарство, но чиновники на связь с семьей не вышли. 28 апреля у Ады произошла остановка дыхания, она потеряла сознание и оказалась в реанимации.

6 мая ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить девочку спинразой. Туда родители Ады обратились в рамках процедуры временных мер, которая допускает обращения напрямую в Европейский суд, минуя все судебные инстанции в РФ. ЕСПЧ понадобились сутки, чтобы вынести решение в пользу ребенка.

СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Спинраза (нусинерсен) – препарат, который замедляет течение болезни, а в некоторых случаях улучшает состояние пациента. Сейчас препарат закупается за счет регионов, и большинство региональных бюджетов с этой нагрузкой не справляется.