Яндекс.Метрика

Девочка из Кисловодска со спинальной мышечной атрофией получила первый укол спинразы

Фото: ya.ada/instagram
Восьмимесячной Аде Кешишянц ввели первую инъекцию спинразы – препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Сообщение об этом появилось 2 июля в инстаграме ее мамы и на сайте «Такие дела» со ссылкой на юристов проекта «Правовая инициатива», которые вели дело девочки в Европейском суде по правам человека (ЕСПЧ).

«Дорогие друзья, наши волшебники! Мы хотим поделиться с вами очень важной новостью! Сегодня Адочка получила свой первый укол поддерживающей спинразы. Я пишу, а слезы текут от радости!» – написала Майя Кешишянц, мама Ады.

Спинразу девочке еще в феврале 2020 года назначила врачебная комиссия ставропольской Краевой детской клинической больницы. Однако местный Минздрав отказал ее родителям в обеспечении препаратом за счет госбюджета, сославшись на то, что стандарты оказания медпомощи детям, страдающим СМА, и клинические рекомендации не разработаны, ни в одной медицинской организации края нет опыта применения данного препарата и он не включен ни в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, ни в какой-либо другой список льготных лекарств.

После этого супруги Кешишянц обратились в суд. 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя признал, что Ада имеет право на обеспечение лекарственным препаратом спинраза (нусинерсен) для лечения СМА за счет государства, и обязал Минздрав Ставропольского края предоставить препарат как можно скорее. Родители Ады направили в министерство письмо с просьбой разъяснить, как они могут получить лекарство, но чиновники на связь с семьей не вышли. 28 апреля у Ады произошла остановка дыхания, она потеряла сознание и оказалась в реанимации.

6 мая ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить девочку спинразой. Туда родители Ады обратились в рамках процедуры временных мер, которая допускает обращения напрямую в Европейский суд, минуя все судебные инстанции в РФ. ЕСПЧ понадобились сутки, чтобы вынести решение в пользу ребенка.

СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Спинраза (нусинерсен) – препарат, который замедляет течение болезни, а в некоторых случаях улучшает состояние пациента. Сейчас препарат закупается за счет регионов, и большинство региональных бюджетов с этой нагрузкой не справляется.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments