Родители детей с фенилкетонурией выходят на пикеты

22 февраля родители детей с фенилкетонурией провели пикеты в ряде городов страны с требованием продлить инвалидность по этому диагнозу до 18 лет. Проведение пикетов 22 февраля согласовали в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Уфе, Омске, Саратове, Краснодаре. Заявки также подавались на пикеты в Хабаровске, Омске, Оренбурге, Карачаево-Черкесии, Калмыкии, Кабардино-Балкарии, Красноярском крае.

Участники акции требовали сдвинуть границу инвалидности для детей с фенилкетонурией с 14 до 18 лет и обеспечивать их бесплатным лечебным питанием, жизненно необходимым при этом диагнозе. Сейчас такое питание семьи вынуждены покупать сами, а оно стоит в несколько раз дороже обычного. Как рассказали участники акции в Краснодаре прохожим, бутылка специального молока стоит 2 тыс. руб., батон хлеба – 300 руб. По утверждению активистов, действующее постановление правительства, по которому детей с этим диагнозом должны бесплатно обеспечивать лечебным питанием вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере, а матери, вынужденные следить за питанием ребенка, часто не могут найти работу.

Фенилкетонурия – наследственное нарушение аминокислотного обмена. Чтобы компенсировать нехватку белка, питательных веществ и калорий, больные дети должны питаться специализированными лечебными продуктами – смесями аминокислот без фенилаланина и низкобелковыми продуктами на основе крахмала.