Яндекс.Метрика

Родители детей с фенилкетонурией выходят на пикеты

Фото: otr-online.ru
22 февраля родители детей с фенилкетонурией провели пикеты в ряде городов страны с требованием продлить инвалидность по этому диагнозу до 18 лет. Проведение пикетов 22 февраля согласовали в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Уфе, Омске, Саратове, Краснодаре. Заявки также подавались на пикеты в Хабаровске, Омске, Оренбурге, Карачаево-Черкесии, Калмыкии, Кабардино-Балкарии, Красноярском крае.

Участники акции требовали сдвинуть границу инвалидности для детей с фенилкетонурией с 14 до 18 лет и обеспечивать их бесплатным лечебным питанием, жизненно необходимым при этом диагнозе. Сейчас такое питание семьи вынуждены покупать сами, а оно стоит в несколько раз дороже обычного. Как рассказали участники акции в Краснодаре прохожим, бутылка специального молока стоит 2 тыс. руб., батон хлеба – 300 руб. По утверждению активистов, действующее постановление правительства, по которому детей с этим диагнозом должны бесплатно обеспечивать лечебным питанием вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере, а матери, вынужденные следить за питанием ребенка, часто не могут найти работу.

Фенилкетонурия – наследственное нарушение аминокислотного обмена. Чтобы компенсировать нехватку белка, питательных веществ и калорий, больные дети должны питаться специализированными лечебными продуктами – смесями аминокислот без фенилаланина и низкобелковыми продуктами на основе крахмала.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое
⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money ЮMoney