Власти Калининградской области все же закупят спинразу для полуторагодовалого ребенка

Правительство Калининградской области обеспечит препаратом спинраза Милану Семенькову, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Соответствующие поправки к бюджету на 2020 год уже подготовлены и будут вынесены на рассмотрение регионального парламента в ближайшие дни, сообщила 24 февраля местным СМИ пресс-служба региональных властей.

Невролог Детской областной больницы Калининградской области уже прошел обучение введению препарата в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова.

При этом еще неделей раньше областной минздрав в очередной раз отказал родителям Миланы в закупке спинразы, ссылаясь на то, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит, не предоставляется на льготных условиях.

Спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. Лечение продолжается пожизненно; первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. Сейчас спинраза закупается за счет регионов, и многие из них с этой нагрузкой не справляются. 12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий – все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. Через неделю Комитет Госдумы по охране здоровья вернул этот проект авторам, так как они не предоставили необходимого заключения правительства. По оценкам Минздрава, только на тех детей в России, которые уже начали получать терапию спинразой, нужно 239 млн руб.; таких денег у Минздрава нет.