Возбуждено уголовное дело по факту смерти ребенка с диагнозом СМА

Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту смерти ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Хакасии. Краевые власти не закупили для мальчика спинразу.

«В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребенок, не получивший должного лечения, скончался», – заявила пресс-служба ведомства. Уголовное дело возбуждено в отношении «неустановленных должностных лиц Министерства здравоохранения Красноярского края» по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть).

В заявлении СКР по Красноярскому краю и Республике Хакасии имя ребенка не называется, но, судя по публикациям местных СМИ, речь идет о Захаре Рукосуеве, скончавшемся 30 января. В той же семье живет еще один ребенок со СМА. 12 февраля их отец вышел на пикет к зданию краевого правительства с плакатом «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».

Как уже рассказывал Русфонд, спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. Курс лечения продолжается пожизненно; первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. Всего в Красноярском крае СМА диагностирована у 16 детей (данные краевого минздрава), в целом по России – у 914. 12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий – все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. По расчетам авторов этого закона на обеспечение всех больных в России спинразой в 2021 году потребуется 48,2 млрд руб.