Совет Федерации рассмотрит возможность лечения больных СМА за счет федерального бюджета

Комитету Совета Федерации по социальному развитию поручено рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии (СМА) в число первоочередных орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Поручение дала спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Ежегодно в России рождается около 200 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Это редкое наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, из-за чего человек постепенно теряет способность управлять своим телом.

Летом 2019 года в России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА спинраза. Однако он не включен в список жизненно необходимых препаратов и его закупка возможна только за счет региональных бюджетов. Стоимость лечения спинразой для одного пациента составляет 48 млн руб. в первый и 24 млн руб. в последующие годы, причем лекарство должно приниматься пожизненно. Регионы РФ оказались фактически не готовы нести такую финансовую нагрузку.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», за последние пять месяцев в России умерло около ста больных с таким диагнозом, не получивших необходимую лекарственную терапию. В начале января фонд обратился к Владимиру Путину с петицией, в которой просит обеспечить больным СМА доступ к лечению. В настоящий момент ее подписало более 180 тыс. человек.

В декабре 2019 Совет Федерации одобрил закон, расширяющий перечень орфанных заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень, до 14.