Яндекс.Метрика

Совет Федерации рассмотрит возможность лечения больных СМА за счет федерального бюджета

Фото: wiki.f-sma.ru
Комитету Совета Федерации по социальному развитию поручено рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии (СМА) в число первоочередных орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Поручение дала спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Ежегодно в России рождается около 200 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Это редкое наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, из-за чего человек постепенно теряет способность управлять своим телом.

Летом 2019 года в России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА спинраза. Однако он не включен в список жизненно необходимых препаратов и его закупка возможна только за счет региональных бюджетов. Стоимость лечения спинразой для одного пациента составляет 48 млн руб. в первый и 24 млн руб. в последующие годы, причем лекарство должно приниматься пожизненно. Регионы РФ оказались фактически не готовы нести такую финансовую нагрузку.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», за последние пять месяцев в России умерло около ста больных с таким диагнозом, не получивших необходимую лекарственную терапию. В начале января фонд обратился к Владимиру Путину с петицией, в которой просит обеспечить больным СМА доступ к лечению. В настоящий момент ее подписало более 180 тыс. человек.

В декабре 2019 Совет Федерации одобрил закон, расширяющий перечень орфанных заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень, до 14.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments