17 апреля – Всемирный день гемофилии

Этот день ежегодно отмечается во многих странах по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии. Он призван привлечь внимание общества к проблемам заболевания, улучшить качество медицинской помощи пациентам с нарушениями свертываемости крови. В этом году он проходит под девизом «Равный доступ для всех: признание всех нарушений свертываемости крови».

Гемофилия – редкое наследственное заболевание. Оно возникает из-за мутаций в генах, отвечающих за свертывание крови, и проявляется частыми кровотечениями и кровоизлияниями в суставы, мышцы и внутренние органы.

По данным ВОЗ, гемофилия диагностирована примерно у 400 тыс. человек в мире. В России этим заболеванием страдают около 12 тыс. человек.

Болеют гемофилией в основном мужчины, один из 10 тыс. Заболевание, как правило, выявляют после года, когда ребенок начинает ходить, становится более активным, и повышается риск его травматизации. К тяжелым кровотечениям могут привести медицинские манипуляции: инъекции, лечение и удаление зубов, взятие крови на анализ. Без лечения средняя продолжительность жизни человека с этим диагнозом – около 30 лет. При получении лекарственной терапии продолжительность жизни у больных гемофилией такая же, как у здоровых людей.