«Круг добра» включил в перечень заболеваний, с которыми работает фонд, еще одну редкую болезнь

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Председатель правления фонда Александр Ткаченко. Фото: «Круг добра»

Эксперты фонда включили в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических, в том числе редких (орфанных), заболеваний, с которыми работает «Круг добра», церебротендинозный ксантоматоз, сообщается на сайте благотворительной организации.

Эта редкая болезнь связана с нарушением обмена холестерина и желчных кислот, что влечет накопление в организме токсичного спирта, который, в свою очередь, повреждает спинной и головной мозг, сухожилия и артерии. Это приводит к неприятным и опасным симптомам: неонатальному холестазу и стойкой диарее в раннем возрасте, ювенильной катаракте, неврологической дисфункции с интеллектуальным дефицитом, ксантоматозу сухожилий. Без лечения продолжительность жизни пациентов с этим диагнозом составляет максимум 20–25 лет.

Для терапии церебротендинозного ксантоматоза применяется препарат ледиант, прием которого уменьшает неврологические нарушения, улучшает психоневрологический статус и может привести к регрессу других симптомов. Экспертный совет «Круга добра» включил ледиант в перечень препаратов, закупаемых фондом.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд