Правительство сократило сроки предоставления лекарств детям с орфанными заболеваниями

Теперь подопечные «Круга добра» смогут оперативно получать лекарственные препараты из резерва фонда. Соответствующее постановление подписал премьер-министр РФ Михаил Мишустин.

«Решение позволит незамедлительно передавать лекарства из зарезервированного запаса фонда в медицинские организации после постановки диагноза ребенку. В общей сложности процедура предоставления лекарства с момента подачи заявки в фонд и до получения препарата сократится с 24 до 6 рабочих дней», – говорится в сообщении на сайте правительства России.

Фонд «Круг добра» был основан в 2021 году для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными (редкими). Он получает федеральное финансирование на оказание медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Фонд может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а также приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь ввода в гражданский оборот, недавно зарегистрированные препараты.

Сейчас в официальный перечень Минздрава РФ входит 271 редкая болезнь. В России, по оценке экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья, проживают не менее 50 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями, точное число пациентов с такими диагнозами в нашей стране неизвестно.

Ранее Русфонд писал о необходимости создания единого регистра пациентов с орфанными заболеваниями, а Всероссийский союз пациентов выступил с инициативой создать фонд помощи взрослым с редкими генетическими заболеваниями.