НКО предлагают подключить к созданию регистра доноров костного мозга

Депутат Госдумы Сергей Боярский обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой прописать участие социально-ориентированных некоммерческих организаций в законопроекте о создании федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Об этом сообщает сайт «Единой России».

«В Российской Федерации действует ряд некоммерческих организаций, которые уже на протяжении нескольких лет ведут подобные регистры. В частности, созданный по инициативе Русфонда Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова насчитывает более 20 тыс. добровольцев, то есть потенциальных доноров, которые были вовлечены в это движение благодаря усилиям гражданского общества», – приводит слова Боярского сайт партии.

«Учитывая роль Министерства здравоохранения в лице государственных медучреждений в деле создания Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, прошу рассмотреть возможность официального включения в данный процесс некоммерческих организаций, которые на протяжении многих лет занимались проблемами донорства костного мозга, наработав соответствующие базу и опыт», – пишет депутат.

Как отметил Сергей Боярский, в России катастрофически не хватает потенциальных доноров костного мозга: «На 142 млн человек всего 100 тыс. потенциальных доноров. Имен в регистре должно быть в десятки раз больше: не менее 4 млн, чтобы у каждого был шанс. Ежегодно в России 4 тыс. человек ждут пересадку костного мозга, а находят подходящих доноров лишь 300».

Центр поддержки гражданских инициатив «Единой России», сообщается в обращении, 14 июня совместно с Русфондом и Центром корпоративного волонтерства DaDobro провел просветительскую акцию «Я – донор. Золотая капля», благодаря которой сотни добровольцев сдали кровь на типирование.

Как уже рассказывал Русфонд, 17 июня Минздрав России представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». В документе не было ни слова о НКО-регистрах.

Обращение С.М. Боярского Т.А. Голиковой