Готовится законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга

10 июня на официальном сайте правительства опубликовано поручение вице-премьера России Татьяны Голиковой, согласно которому Минздрав РФ должен подготовить законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. 28 мая вице-премьер провела рабочее совещание, где обсуждалась дорожная карта по развитию донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в России до 2030 года.

«В целях развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (далее – КМ и ГСК) подготовить проект федерального закона, предусматривающий внесение поправок в Федеральный закон “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” в целях создания федерального регистра доноров КМ и ГСК, донорского КМ и ГСК, реципиентов КМ и ГСК», – говорится в поручении. Законопроект должен, в частности, определить оператора регистра и «перечни видов и состав предоставляемой информации, условия ее предоставления (включая контроль за предоставлением информации), условия доступа к информации и обмена информацией, требования к защите информации, систему классификации и кодирования».

Министерству здравоохранения совместно с Федеральным медико-биологическим агентством (ФНБА) и Минобрнауки также будет необходимо представить сведения о стоимости различных видов трансплантаций и представить расчет финансовых затрат на формирование федерального регистра, подготовить предложения о включении в регистр данных регистров доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, имеющихся в медицинских организациях.

Минфину совместно с Минздравом поручено проработать вопрос о выделении средств на формирование регистра и на проведение различных видов трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Это должно быть сделано при подготовке федерального бюджета на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов.

В настоящее время в России действуют 17 регистров, в которые занесены фенотипы 100 тыс. потенциальных доноров. Русфонд с 2015 года строит Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.