Готовится законопроект о создании Федерального регистра доноров костного мозга

«В целях развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (далее – КМ и ГСК) подготовить проект федерального закона, предусматривающий внесение поправок в Федеральный закон “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” в целях создания Федерального регистра доноров КМ и ГСК, донорского КМ и ГСК, реципиентов КМ и ГСК», – говорится в поручении. Законопроект должен, в частности, определить оператора регистра и «перечни видов и состав предоставляемой информации, условия ее предоставления (включая контроль за предоставлением информации), условия доступа к информации и обмена информацией, требования к защите информации, систему классификации и кодирования».
Министерству здравоохранения совместно с Федеральным медико-биологическим агентством (ФНБА) и Минобрнауки также будет необходимо представить сведения о стоимости различных видов трансплантаций и представить расчет финансовых затрат на формирование федерального регистра, подготовить предложения о включении в регистр данных регистров доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, имеющихся в медицинских организациях.
Минфину совместно с Минздравом поручено проработать вопрос о выделении средств на формирование регистра и на проведение различных видов трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Это должно быть сделано при подготовке федерального бюджета на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов.
В настоящее время в России действуют 17 регистров, в которые занесены фенотипы 100 тыс. потенциальных доноров. Русфонд с 2015 года строит Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.